El papel de las personas que lideran
las asociaciones de pacientes es, en muchas ocasiones, muy complicado, y son
pocas las veces que este tema se aborda, a pesar de lo que implica tanto para
ellas como para sus familias. De entrada, no se valora el número de horas que
dedican a su entidad, horas que restan a sus vacaciones o de estar con sus
familias....
