MÁS ALLÁ DE LA ESTÉTICA

Vivimos inmersos en una sociedad que nos impone cómo debemos actuar, vestir o parecer. Bombardeados a partes iguales por mensajes que nos presionan a buscar un aspecto y forma física ideales, a la vez que se nos presentan como irresistibles incontables alimentos, bebidas y snacks. Desde el punto de vista de la economía, resulta tan lucrativa la industria que juega con nuestro apetito, como la que nos promete convertirnos en maniquíes. 

Sin embargo, a pesar de tener una implicación importante en nuestra apariencia física, el peso también tiene una enorme repercusión en nuestra salud, entendiendo dentro de “salud” el bienestar psicológico, ya que no solo se trata solo de "estar" y "verse" bien, sino que además  resulta fundamental "sentirse" bien. A pesar de ello, es extremadamente sencillo perder el foco de aquello que puede resultar sano o beneficioso, y caer en el exceso o quedarnos cortos. De esta manera, y sabiendo que a la mayor parte de la industria de la moda, la estética y la alimentación lo único que le interesa es nuestro dinero, me pregunto: ¿quién debe servirnos de guía?  

Mucho se habla últimamente del “Estado del Bienestar”, ese que debería velar por los intereses de los ciudadanos en todos sus ámbitos: educativo, económico, legislativo y, obviamente, también en lo referente a la salud. Desde mi punto de vista, solo desde un enfoque estatal, que parta de la preocupación desinteresada (al menos desde el punto de vista económico), se puede conseguir, cuidando los intereses de los ciudadanos. ¿Y de qué manera? Personalmenten creo que la clave está en prevenir, pero sin prohibir, y formar, sin obligar. Es necesario que sea el individuo quien tome la decisión de cuidar su salud y controlar su peso, de forma voluntaria y consciente, sólo así este acto podrá convertirse en un hábito. 

Una población con un peso saludable es un país más sano, con menos ingresos hospitalarios y gastos derivados. Por lo tanto, invertir en políticas de promoción de la salud implica un ahorro a largo plazo.

¿Qué hacer entonces con aquellas bebidas o alimentos con exceso de grasas o azúcares?  De igual modo que no prohibimos el alcohol o el tabaco, deberíamos gravarlos con un impuesto especial que sirva para sufragar campañas de concienciación. Además, se podría controlar su publicidad, informar de manera más clara sobre su composición y posibles efectos adversos; y de la misma manera, poner coto a empresas, dietas o fármacos que prometen en medios ayudarnos a conseguir un ideal estético. Creo que es fundamental poner el foco en lo saludable, no en lo estético.

Julio García, fundador del blog "Qué no te pare la diabetes".

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CARTA ABIERTA A LAS ASOCIACIONES Y FEDERACIONES

Estimados presidentes de asociaciones y federaciones, en esta ocasión quería aprovechar este espacio para dirigiros un escrito a través del que agradeceros, una vez más, todo vuestro trabajo y esfuerzo de este último año. Para ello, comienzo resaltando, de nuevo, la importancia de haber apostado por la unidad, ya que es ahí donde, precisamente, se concentran las ideas comunes y en donde también tienen cabida todas y cada una de las opiniones y visiones que, por muy diferentes que sean, son enriquecedoras y positivas para seguir creciendo. Es necesario y crucial que, dentro de una organización como la nuestra, se puedan debatir y plantear propuestas de todo tipo y provenientes de todos nuestros miembros, puesto que esto hace que los debates y planteamientos sean más potentes y lleguen más lejos.

Estoy inmensamente agradecido por esta línea de debate constructivo que se viene desarrollando desde hace tiempo en la Federación Española de Diabetes (FEDE), hecho que, sin duda, nos ha llevado a cerrar un año lleno de éxitos, algunos de los cuales me gustaría resaltar hoy ya que, de todos ellos, tú y tu asociación también sois partícipes. A saber:

1.- Discriminación laboral. Sin lugar a dudas, acabar con la discriminación laboral por motivos de diabetes ha sido nuestra última gran victoria de este año 2018. Y no solo para las personas con diabetes, sino también para todas aquellas que padecen alguna enfermedad. Conseguimos un hito histórico con la aprobación, por parte del Consejo de Ministros, de un acuerdo que impulsará la actualización de los Cuadros Médicos de Exclusión y, por lo tanto, pondrá fin de la discriminación en el acceso al empleo público para las personas con diabetes. Se trata de una medida pionera en Europa, que favorecerá la igualdad entre todos los ciudadanos y que ha traído mucha ilusión y esperanza para muchos de nuestros jóvenes.

2.- II Congreso Nacional FEDE. A nivel asociativo, podemos afirmar tajantemente que este 2018 hemos celebrado el mejor encuentro dirigido a asociaciones y personas interesadas en diabetes, con un gran éxito de convocatoria, gracias a la participación de la gran mayoría de las asociaciones y el apoyo la federación de Andalucía y la asociación de Sevilla. A esto se vino a sumar: una gran calidad de los contenidos; un alto nivel de los ponentes; y un fantástico ambiente entre todos los asistentes. Esto es algo que ha contribuido a que la marcha y la estrategia de FEDE sean ahora mucho más sólidas y firmes.

3.- Relaciones institucionales. En 2018 también hemos dado importantes pasos a la hora de estrechar y afianzar nuestra relación con los principales grupos políticos a nivel nacional, tanto en el Congreso de los Diputados como en el Senado. No es fácil, pero hemos conseguido trabajar con todas las fuerzas políticas, logrando, por ejemplo, que el Ministerio de Sanidad haya expresado su intención de ampliar la financiación de los sistemas flash de monitorización de glucosa a los adultos con diabetes.

Con estos tres hitos resumo una pequeña parte de un gran trabajo, pero que traslada muy bien el mensaje final que hoy quiero transmitir con esta carta abierta dirigida a todas las asociaciones y federaciones que dan fuerza a FEDE con su unidad. Y no es otro que todas ellas, cada asociación y federación, han sido parte, de una u otra manera, de estos grandes logros. Este es un trabajo de todos, basado siempre en la unidad y el debate, contribuyendo con ello de la mejor manera a defender los derechos de todas las personas a las que representamos y por las que luchamos cada día.

Sin duda, y personalmente, os confieso que finalizo un año lleno de orgullo y gran satisfacción por poder presidir una entidad tan potente y, sobre todo, tan solidaria por su visión de conjunto.

¡Gracias a todos por contribuir a ello y muy felices fiestas!

Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE)

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UN FUTURO COMÚN

El fin de semana todos nos llevamos una enorme alegría al conocer que, por fin, después de tantos años de trabajo, el Gobierno había tomado la decisión, en el Consejo de Ministros, de eliminar la discriminación laboral que sufren las personas con diabetes en el acceso a ciertos puestos del empleo público. Desde que se conoció la noticia, son muchas las felicitaciones que hemos recibido, tanto a nivel personal como a nivel profesional. Supone una gran satisfacción haber logrado este resultado fantástico, después de 4 años de innumerables viajes, reuniones, encuentros y debates.

Hoy quiero resaltar la labor de la Federación Española de Diabetes (FEDE), una federación (la más grande de España) que todos los días trabaja para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con diabetes y sus familias. Además, cuenta con unos presidentes en sus federaciones autonómicas que se vuelcan en su trabajo, haciendo que FEDE esté, ahora mismo, más unida que nunca. Realmente es de admirar el que los representantes de las personas con diabetes de todas las Comunidades Autónomas colaboren de esta forma, poniendo en común sus preocupaciones y buscando soluciones a tantos y tantos problemas a los que nos enfrentamos.

Todos trabajamos mucho, y sabemos que a veces es agotador, pero siempre lo hacemos con esa ilusión por ayudar a todas las personas con diabetes. Soy consciente de que, a veces, cometemos errores o quizás no siempre tomamos las mejores decisiones, pero todos los que participamos en la labor de FEDE lo hacemos con la mejor voluntad e intención, y eso es lo importante. El futuro de la Federación está ligado a nuestro trabajo, si es bueno, lo será para todos nosotros; y si en algún momento fracasamos, también nos afectará, más tarde o más temprano, a todos.

Por eso, creo que es necesario repetir que necesitamos el apoyo de todas las personas con diabetes. Y lo hago porque a veces es muy triste ver el silencio y el vacío que ciertas personas del mundo de la diabetes hacen hacia nuestra Federación. Tal vez en búsqueda de la popularidad o de más seguidores, nos encontramos con algunos profetas que hablan mucho, aunque desconocemos con qué objetivo.

La única realidad que conozco es la de los que de verdad pelean por la calidad del material de inyección; los sistemas de monitorización; la adecuación de las leyes a la realidad del siglo XXI de las personas con diabetes; la atención personalizada e individualizada, etc.; y esas personas son las que impulsan la labor de las 153 asociaciones locales y 19 federaciones autonómicas que forman la Federación Española de Diabetes. Al final, todas las personas con diabetes se benefician del trabajo de las asociaciones y de los avances que consiguen con sus reivindicaciones, incluidos aquellos que nos hacen el vacío y a los que me refería antes.

Ojalá este artículo sirva para que, por fin, todos ellos apoyen decididamente a la Federación y si tienen que criticar, lo hagan de una manera constructiva. Una familia como la nuestra debe seguir unida y trabajar por el bien del paciente.

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EL PAPEL DE LOS QUE NOS ACOMPAÑAN

Tenía 24 años cuando me dieron la noticia: tendría que vivir el resto de mi vida con diabetes tipo 1. Estaba a punto de graduarme en la Universidad, y aun así me sentía como una niña que necesitaba ser protegida de aquella pesadilla. 

La diabetes se puede diagnosticar en niños, adolescentes y adultos jóvenes o mayores, y en todas las edades necesitamos del apoyo de nuestro entorno más cercano al momento del diagnóstico y en el posterior manejo de la condición. No hubiera tenido la misma fortaleza sin mi familia, que me acompañó y lo sigue haciendo desde el primer día. Era la primera vez que nos topábamos con la diabetes, no tenía antecedentes familiares, así que nos tomó a todos por sorpresa.

Al principio pensé que era un error, y esa era la ilusión de todos. Después de comprender que esto no tenía marcha atrás, tomé las riendas y empecé a aprender sobre diabetes. Mi familia tuvo un rol fundamental, principalmente al no presionarme, ni hacerme sentir diferente. Las personas a nuestro alrededor pueden sentir más miedo que nosotros y cuestionarse si podremos superar los retos que nos esperan. Con el tiempo les demostramos que con la disposición y el aprendizaje esa pesadilla se convierte en una oportunidad de convertir muchos sueños en realidad.

El cambio más importante en familia fue en la forma de alimentarnos. Aunque la diabetes tipo 1 no tiene que ver con los hábitos alimenticios, en el tratamiento sí es una parte fundamental. Todos nos involucramos y fuimos aprendiendo, por ejemplo, ninguno sabía leer las etiquetas de los alimentos ni tampoco nos fijábamos en la cantidad de azúcar; en general, no comprendíamos mucho de nutrición. A día de hoy, elegimos alimentos más saludables y tenemos en cuenta las porciones, a pesar de que ellos no tienen diabetes.

Mi familia está siempre atenta a mis requerimientos, pero no pretendo ser el centro de atención. Soy consciente de que mi diabetes es mi responsabilidad y sólo depende de mí hacer el trabajo lo mejor posible. Además, ellos también han tenido que pasar por situaciones complejas y yo también he estado ahí para apoyarlos. Yo tengo diabetes pero, sin duda, nos cambió la vida a todos.

Carolina Zárate, fundadora del blog "Diabético tipo 1"

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CUIDEMOS DE NUESTRO CORAZÓN

Esta semana he participado en el VIII Foro de Salud Cardiovascular, un congreso impulsado por MSD en el que se abordaron las principales complicaciones del corazón, que padecen muchas personas con diabetes. En este sentido, tengo que decir que, aunque pueda ser un tanto atrevido por mi parte, creo que la palabra clave, que debería resonar por encima del resto de este tipo de debates, es la CONCIENCIACIÓN. 

Es muy triste ver los datos actuales sobre la diabetes, la obesidad y todas sus complicaciones asociadas; pero más triste aún es observar que, lejos de disminuir, estas cifras siguen aumentando año a año. En este sentido, es inevitable preguntarse: ¿Por qué seguimos así? ¿Por qué no conseguimos disminuir estas cifras a pesar de todos los esfuerzos que se realizan?

En primer lugar, creo que la falta de concienciación por parte de la población es más que evidente y por eso debemos hacer un llamamiento a todos los agentes implicados en el ámbito de la salud (administraciones públicas, sociedades científicas, entidades de pacientes, empresas, medios de comunicación, etc.), para que se comprometan a trabajar en nuevas campañas de sensibilización sobre la necesidad de cuidar de nuestra salud de forma preventiva.

Recuerdo una iniciativa de hace unos años que dio unos resultados muy buenos en este sentido, la campaña contra el tabaco. Las acciones de este tipo son muy necesarias en España, ya que es prioritario que nos concienciemos de la importancia de cuidarse, de tener hábitos saludables, etc. En definitiva, de ser conscientes de que los problemas de salud como el tabaquismo, la diabetes o la obesidad nos restan años de vida y nos la hacen más difícil, disminuyendo nuestro bienestar.

En este sentido, creo que los equipos sanitarios juegan un papel esencial. Es muy importante que estén perfectamente coordinados y trabajen conjuntamente sin perder de vista al paciente, llevando a cabo un seguimiento de su salud a nivel general y con especial atención sobre los factores de riesgo cardiovascular. Esto es fundamental para la Federación Española de Diabetes (FEDE), puesto que entre las personas con diabetes las enfermedades de este tipo son la principal causa de fallecimiento.

 

Al hablar de nuestros profesionales sanitarios, no quiero olvidarme de destacar la labor de los que conforman Atención Primaria. Sabemos de la gran calidad de su trabajo, pero hay que invertir para que aumente el número de médicos y enfermeras y se incrementen sus recursos asistenciales. Solo de esta forma podremos tener una Sanidad aún mejor y más enfocada al paciente crónico, que es el que requiere de un mayor seguimiento y de la coordinación de todos los especialistas médicos.

En resumen, hay que destacar que, aunque contamos un Sistema Nacional de Salud que es de los mejores del mundo, tenemos que seguir trabajando y concienciando sobre la necesidad de mejorar nuestra salud, en principio, desde la prevención y, a posteriori, desde la cronicidad.

Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE)

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EL PAPEL DE LA FAMILIA EN LA GESTIÓN DE LA DIABETES

La familia juega un papel fundamental en la gestión de la diabetes, una patología crónica en la que las personas más cercanas pueden apoyar a los pacientes, entre otras cuestiones, en la adopción de hábitos saludables o la adherencia al tratamiento.

El 14 de noviembre, Día Mundial de la Diabetes (DMD), es una de las fechas más importantes del año para la Federación Española de Diabetes (FEDE). Se trata de una gran ocasión para llamar la atención sobre la incidencia de la diabetes en España, donde afecta a unos 6 millones de personas; sensibilizar sobre la importancia de tomar medidas para frenar el aumento de casos; y favorecer la educación diabetológica entre las personas que ya conviven con esta patología.

Este año, siguiendo el tema escogido por la Federación Internacional de Diabetes (IDF, según sus siglas en inglés), para la celebración de este día: “Diabetes y Familia”, desde FEDE se ha querido recordar la importancia del papel de la familia, en el sentido más amplio de la palabra, para mejorar la prevención, la detección y el control de la diabetes en nuestro país, donde se diagnostican unos 1.100 nuevos casos de diabetes tipo 2 (DM2) cada día, según el Estudio Di@betes.

Prevenir

Mientras que la diabetes tipo 1 (DM1) no se puede prevenir, puesto que todavía se está investigando su origen, por lo que respecta a la DM2, se sabe que hasta un 80% de los casos se podrían evitar mediante la adopción de hábitos de vida saludables. En este sentido, el ámbito familiar puede, y mucho, favorecer estas rutinas, a través de una alimentación saludable y la práctica de ejercicio físico de forma regular.

Además, es importante destacar que la infancia y la adolescencia es un periodo especialmente relevante para la prevención de la DM2 y otros problemas de salud asociados, como el sobrepeso y la obesidad, puesto que el 70% de las muertes prematuras en adultos se deben, en gran medida, a hábitos poco saludables iniciados en esta fase, según la IDF.

Detectar

Por lo que se refiere a la detección de la diabetes, el diagnóstico temprano es uno de los principales retos a los que se enfrenta la gestión de la patología, puesto que unos 2 millones de personas con DM2, en España, desconocen que la padecen. Y es que, según un estudio de Diabetes UK, se ha demostrado que controlar este tipo de diabetes de forma precoz contribuye a reducir el riesgo de complicaciones en un 20%. Por lo tanto, es importante que en el ámbito de la familia se conozcan los factores de riesgo que favorecen el desarrollo de la patología (sobrepeso, hipertensión, altos niveles de colesterol y triglicéridos, etc.); y se impulsen campañas de cribado y diagnóstico.

En el caso de la DM1, suelen presentarse signos más claros, que se deben detectar rápidamente para evitar situaciones de riesgo, como las derivadas de una cetoacidosis diabética. Por eso, sobre todo en el caso de los pacientes más jóvenes, es necesario que los familiares conozcan e identifiquen estos síntomas, que pueden incluir: sed continua, necesidad de orinar, cansancio, sudoración o pérdida repentina de peso.

Controlar

Las personas con diabetes que logran establecer un buen control de sus niveles de glucosa en sangre llevan una vida absolutamente normal y plena. Esto requiere de un gran compromiso con el cuidado personal y la adhesión al tratamiento, algo clave, aunque según el Observatorio de Adherencia al Tratamiento, un 44% de las personas con DM2 en España no es adherente al tratamiento pautado por su equipo médico.

En este sentido, desde FEDE se reclama un mayor acceso a recursos formativos e informativos, para que las personas con diabetes y sus familiares aprendan a entender la patología; y un mayor impulso para el desarrollo, acceso y financiación de nuevas tecnologías y tratamientos que puedan mejorar la gestión de la patología.

Laura Alemán Arteaga, responsable de Comunicación de la Federación Española de Diabetes (FEDE)

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HOY TOCA DAR LAS GRACIAS

El pasado lunes, 5 de noviembre, participé en una reunión de la Comisión de Coordinación de la Estrategia en Diabetes del Sistema Nacional de Salud (SNS), que tuvo lugar en el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. En ella, los participantes estuvimos valorando los datos sobre la incidencia y el abordaje de la diabetes en España.

Tengo que decir que, a pesar de que muchas veces criticamos el funcionamiento de nuestro SNS, en algunos casos con razón, también es necesario reconocer que hay muchas cosas que se están haciendo bien o muy bien. Muchos de los problemas que tenemos en nuestra Sanidad se derivan, precisamente, del funcionamiento propio de este sistema y de las disparidades entre las Comunidades Autónomas (CC AA).

La conclusión a la que he llegado, tras participar en este tipo de reuniones, es que la comunicación entre los pacientes y las administraciones es imprescindible. Además, que nos podamos encontrar cara a cara y que los representantes de pacientes participemos en reuniones en las que se toman decisiones que afectan directamente a nuestra salud, nos puede ayudar a entender y visionar mejor todas las dificultades con las que se enfrenta la Sanidad española.

Contamos con grandes personas dentro del Ministerio de Sanidad, verdaderos profesionales que se preocupan y ocupan de todos nosotros, pero que muchas veces tienen una labor francamente difícil. Es por eso por lo que quiero resaltar que hay que trabajar mucho en la coordinación entre los distintos actores implicados en el SNS. 

Debemos reforzar los canales de comunicación entre todos y tener herramientas que nos permitan recoger información de todas las CC AA, a través de un sistema integrado de recogida de datos, que podamos alimentar y, a su vez, del que podamos recoger información para saber en qué estado se encuentra la salud de la población en España y cuáles deben ser las mejores estrategias para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

No quiero olvidarme de todos los profesionales de la medicina que, al igual que muchos funcionarios, trabajan por encima de sus capacidades, dando lo mejor de sí para apoyar a las personas con diabetes. Quizás pensareis que hoy he sido demasiado generoso en halagos, pero creo que es de justicia agradecer todo ese trabajo que muchas veces los pacientes no vemos. Ahora se trata de que, cada vez más, formemos parte de los órganos y espacios de debate del SNS, porque estoy seguro de que todos y, sobre todo los pacientes, saldremos ganando.

Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE)

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ANTE EL CONGRESO DE LOS DIPUTADOS

La semana pasada me llamaron para invitarme a comparecer el 25 de octubre en la Comisión de Sanidad, Consumo y Bienestar Social del Congreso de los Diputados para hablar de la realidad de la diabetes en España.

Ayer fue el día señalado y tengo que decir que, tras la experiencia, creo que solo el hecho de haber podido alzar mi voz frente a los representantes políticos de nuestro país, en nombre de la Federación Española de Diabetes (FEDE) y de todas las personas con diabetes que representa, es un éxito. En mi comparecencia, tuve la oportunidad de poder explicar, en primera persona, a todos los grupos políticos y responsables del área de Sanidad del Congreso, cuál es nuestra situación, la de todas las personas que conviven día a día con la diabetes, tanto a nivel general como sobre el tema de la discriminación laboral que aún padecemos en la Administración Pública.

Los datos que en mi ponencia presenté son, como muchos ya sabéis, tremendos. Estamos hablando de que, en España, hay 6 millones de pacientes con diabetes; que se diagnostican 1.100 casos nuevos de diabetes tipo 2 cada día, lo que supone 400.000 casos nuevos al año; y que se producen 25.000 muertes por diabetes al año. Sinceramente, espero que después de mi comparecencia, nuestros representantes políticos hayan tomado buena nota y comiencen a pensar en cómo abordar un verdadero problema, que afecta a cerca del 14% de la población española.

A este importante encuentro, se suma el del pasado lunes, cuando representantes de FEDE tuvimos la oportunidad de reunirnos con Pablo Casado, presidente del Partido Popular. Aproveché la ocasión para trasladarle las prioridades del trabajo de FEDE y, por su parte, ofreció su apoyo para eliminar la discriminación laboral que sufren las personas con diabetes en el acceso a ciertos puestos del empleo público.   Ante esta cuestión, le expliqué que nuestra intención no es solo contar con su apoyo, que, por supuesto agradecemos, sino que también queremos que actúen y contribuyan a eliminar esta exclusión.

Por desgracia, muchas veces nuestros problemas van más deprisa que las actuaciones de los políticos. Por eso, ahora mismo, necesitamos políticos que no solo nos apoyen, sino que persigan que los problemas se solucionen. Necesitamos impulsar una verdadera Estrategia en Cronicidad a nivel nacional, que aborde la situación sanitaria actual; conseguir equidad entre la atención que reciben los pacientes de toda España; buscar el mejor abordaje posible para lograr una buena atención y educación por parte de los profesionales sanitarios, puesto que aunque la atención actual sea buena, es importante que haya  más médicos y enfermeras especializadas en diabetes; y, por último, tener acceso a las nuevas tecnologías, sin continuas restricciones o diferencias entre las Comunidades Autónomas.

Esta lista podría ser mucho más larga, pero resume algunas de las prioridades en el ámbito de la diabetes que trasladé en mi comparecencia ante la Comisión de Sanidad, que podréis ver entera aquí. Ahora solo me queda desear que empiecen a cambiar las cosas y, poco a poco, todos los pacientes comencemos a notar una mejora en el abordaje y la atención de la diabetes en España.

Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE).

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SIEMPRE PODEMOS SABER Y HACER MÁS

Durante el mes de octubre tiene lugar la celebración de una fecha a la que, en ocasiones, no prestamos mucha atención. Se trata del Día Mundial de la Alimentación (16 de octubre). Parece que con la información que tenemos en la red y los conocimientos que vamos adquiriendo de nuestra propia experiencia, conocemos todo acerca de la alimentación, pero no siempre es así.

¿Realmente sabemos cómo aplicar la alimentación y la salud en nuestro día a día con diabetes? 

¿Lees todos los componentes en el etiquetado de cada alimento que consumes? ¿Mantienes una dieta equilibrada a diario? ¿Haces conteo de raciones en tus comidas? ¿Evitas las dietas que no tengan una base médica que te aseguren un buen control de tu diabetes? ¿Comes alimentos procesados? Si la respuesta a alguna de estas preguntas es “no”, aún puedes hacer algo más por tu salud, tu alimentación y tu diabetes.

La diabetes es una compañera de largo recorrido y mimarla a diario, con nuestros controles de insulina, no es suficiente para cuidar de nuestra salud. La alimentación es uno de los pilares fundamentales de esta patología y es que, en función de cómo nos alimentemos, nuestros niveles de glucosa serán uno u otros y nuestros niveles de colesterol podrán subir o bajar. Además, la hipertensión puede ser una causa derivada de una mala alimentación, igual que el aumento del ácido úrico o los cambios en nuestro factor de sensibilidad a la insulina, que puede variar en base a lo que hagamos en nuestro día a día. Estos son solo algunos de los aspectos sobre los que puede incidir una mala alimentación diaria, pero ¿qué podemos hacer para mejorarla?

La rutina del día a día muchas veces nos lleva a comer alimentos precocinados o procesados, con muchos aditivos, grasas trans o hidratos de carbono, entre otros; y es obvio y lógico que muchas veces no nos queda otra opción, pero leer las etiquetas de los alimentos es fundamental para elegir bien. 

En primer lugar, cuando leemos una etiqueta hay que ver qué cantidad supone el alimento que vamos a consumir y posteriormente en la etiqueta, mirar la parte de “ración” para saber qué cantidad de cada componente vamos a ingerir. Por ejemplo, si vamos a comer una bolsa de patatas y el paquete tiene 80 gramos, pero en la etiqueta la parte de “por ración” es de 40 gramos, ya sabes que si comes la bolsa entera tendrás que contar por dos cada uno de los componentes. Esto es importante para calcular las dosis de insulina que necesitarás y cómo te puede repercutir.

En segundo lugar, ojo con los alimentos “sugar free”, que no tengan azúcar no significa que no tengan otros componentes que nos puedan subir la glucosa, pues muchas veces aquellos que sustituyen a la glucosa natural pueden tener incluso más hidratos que el azúcar en sí mismo.

Organizar la semana

Tercero, si puedes preparar tu comida en casa y llevarla en un táper es mucho mejor. Organizar la semana y preparar un menú diario en el que controles las raciones de hidratos es muy beneficioso para la diabetes. Si eres nuevo en esto, un endocrino puede ayudarte en la primera etapa, si ya sabes de lo que te hablo, mi recomendación es que te compres una pizarra pequeña para la cocina y en base a tu horario intentes programar una dieta equilibrada para cada día de la semana, con unas 5 ó 6 comidas al día, donde estén presentes las frutas, verduras, proteínas, carnes, legumbres, etc. Esto te ayudará a comer variado y no improvisar cada día, pudiendo tener picos glucémicos diferentes a diario.

En cuarto lugar, apuesta por alimentos naturales, es muy sencillo elegir aquellos menos procesados e intentar innovar en recetas healthy que te aporten nutrientes y menos conservantes y aditivos. Si puedes tener un huerto propio en casa, esto ya es TOP y lo notarás en tu día a día. Y, por último, la cesta de la compra. Evitar comprar cuando tenemos hambre nos puede ayudar a no gastar en exceso en aquello que no necesitamos y no comprar “caprichos”. 

No compres aquello que no necesites, prioriza y compra semanalmente lo que necesitas para tu menú y en la nevera ve colocando lo que caduca antes, delante, y lo que tiene más fecha, detrás, para no malgastar. Atento al proceso de conservación de los alimentos y no olvides lavarte las manos antes de cocinar, congelar los pescados antes de consumirlos, lavar frutas y verduras, hervir aquellos alimentos que lo necesitan y proteger tu salud de agentes patógenos externos que pueden perjudicarte.

Patricia Santos, fundadora del blog Vive Tu Diabetes. Si quieres saber más sobre ella, visita sus cuentas de Facebook, Twitter o Instagram.

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MÁS ALTO SÍ PERO MÁS CLARO, NO

La pasada semana recibimos una respuesta del Defensor del Pueblo ante nuestras reclamaciones para acabar con la discriminación laboral que sufren las personas con diabetes en el acceso al empleo público. Tras más de dos años trabajando en este asunto, a través de la campaña “STOP a la discriminación laboral por diabetes” y numerosas iniciativas en colaboración con otras entidades, tengo que decir que me resultó muy sorprendente la contestación y el argumento empleado por esta institución.

Lo que recibimos fue una comunicación puramente administrativa, que decía lo que todos sabemos sobre la legislación actual, tratando de justificar la exclusión a la que se enfrentan muchas personas con diabetes. Esto es algo que ya hemos demostrado que es injustificable hoy en día, gracias a los avances que se han producido a nivel científico, médico y tecnológico en las últimas décadas.

Dicho esto, la razón de mi indignación está en que, a pesar de que la Federación Española de Diabetes (FEDE) ha presentado informes de 3 sociedades médicas diciendo claramente que la diabetes no es un motivo de exclusión en el empleo; y que ya ha habido 2 iniciativas parlamentarias, en las dos cámaras legislativas de España, apoyando nuestra reivindicación, y que han sido aprobadas por unanimidad de todos los partidos políticos, la administración sigue empecinada en no revertir esta situación.

Argumentar que el hecho de que las personas con diabetes accedan a ciertos puestos de la administración pública es “malo para su salud y para la de sus compañeros”, me parece que denota una ignorancia enorme sobre la diabetes. Si es cierto que es malo, siguiendo su lógica, quizás deberían expulsar a las personas que ya están dentro del cuerpo y han sido diagnosticados de diabetes. Esto, claro está, no lo hacen, lo que demuestra que una persona con diabetes SÍ puede hacer perfectamente su trabajo.

En definitiva, lo que quiero que sepáis todos los que me leéis en este blog es que desde FEDE vamos a seguir persiguiendo esta injusticia, explicando nuestros argumentos, y no vamos a parar hasta que consigamos que las personas con diabetes puedan acceder al empleo publico.

Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE)

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INTERLOCUTORES, CON CAPACIDAD DE NEGOCIACIÓN

Cuando hace ya más de cuatro años me nombraron presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE), empecé a comprender y a entender muchos de los problemas que tenemos en nuestro Sistema Nacional de Salud (SNS). Entre ellos se encuentran las dificultades en las negociaciones con las Administraciones Públicas a la hora de establecer estrategias sobre salud en España; o los retos comunes en las distintas Comunidades Autónomas para atender a todos los pacientes, de acuerdo con sus necesidades específicas.

Pues bien, después de unos años, también fui nombrado presidente del Foro Español de Pacientes (FEP), una organización que aglutina a casi la totalidad de asociaciones de pacientes crónicos de España, de muy diversas patologías. Esto me ayudó a ampliar más aún mi visión sobre las necesidades de los pacientes en nuestro país y a conocer hasta qué punto son comunes, entre las asociaciones, problemas como los que mencionaba anteriormente.

Esta semana, el FEP ha celebrado su II Encuentro de Asociaciones de Pacientes en la sede del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social (MSCBS) en Madrid, un evento en el que han participado un gran número de entidades representantes de los pacientes, intercambiando sus impresiones y aportando ideas para el establecimiento de estrategias comunes en el trabajo de las asociaciones.

Os cuento esto porque, aunque no trate específicamente sobre diabetes, FEDE es miembro del FEP y trabaja con su Junta Directiva y conmigo, como presidente, para negociar y solucionar aquellos problemas que afectar a los pacientes de las distintas patologías que agrupa.

Soy un gran defensor de esta organización, al igual que de FEDE, porque es necesario que, cuando el MSCBS quiera negociar o conocer la opinión de los pacientes en España, pueda hacerlo a través de una organización como el FEP. Como ya he dicho en múltiples ocasiones, creo firmemente que los pacientes debemos permanecer unidos y, aunque a veces nuestras prioridades y problemas sean distintos, es muy importante saber canalizarlos por los cauces oportunos para lograr lo ante posible su resolución. De esta forma, el MSCBS o las CC AA, cuando corresponda, contarán con el FEP como un interlocutor cercano, lo que favorecerá la solución a cualquier conflicto.

Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE)

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CUESTIÓN DE EXPERIENCIA

Valorar cómo es la participación de los pacientes en aquellas cuestiones que afectan a su salud, es una cuestión que me resulta bastante difícil de expresar y plantear. ¿Vosotros sois de los que os gusta que vuestro médico os pregunte si estáis de acuerdo con el tratamiento y que os pidan opinión? ¿O sois de los que seguís ciegamente lo que os dicen sin rechistar? 

Yo he tenido periodos en mi vida de las dos opciones. Supongo que depende mucho de la relación con tu endocrino. Sinceramente, he tenido algunos médicos que me llevaron muy bien controlada la diabetes y otros que me amargaban la existencia, lo que hacía que para mí acudir a la consulta fuese una tortura.

El debate entre hacer caso sin rechistar o dar mi opinión sin ton ni, son lo tengo en mente a todas horas, incluso ahora. Y a veces pienso que “ellos son médicos, han estudiado esta enfermedad y todas sus complicaciones; se les presuponen unos conocimientos que yo no tengo, con lo cual saben de qué hablan y cómo tratar cada situación”.

Pero luego, en mi hombro izquierdo, tengo al ángel o al diablillo (no tengo claro cuál de los dos me habla), que me dice que “ellos son médicos, sí. Saben la teoría, sí. Pero no sufren en sus carnes los altibajos, las glucemias inexplicables a pesar de hacerlo todo correctamente, los cabreos con el mundo por no poder tomar un helado en verano o una porción de tarta en un cumpleaños, y no soportar que te miren con cara de lástima cuando dices que hay algo que no puedes comer”.

Así que puestos a elegir, prefiero decidir yo. Soy muy de opinar y de preguntar. Mi consulta con el endocrino y con la educadora ha cambiado de un tiempo a esta parte, y ahora parece un programa de debate al estilo “Al rojo vivo”. Pero, al menos, si me equivoco, ha sido mi decisión. Al fin y al cabo es mi problema y mi enfermedad, y nadie mejor que yo para entender mis síntomas. Eso sí, siempre bajo la supervisión de un experto, no sea que se me ocurra alguna tontería que me lleve de cabeza al hospital.

Y como soy además muy decidida, también he hecho siempre de conejillo de indias. Cuando salía una insulina nueva, yo era la primera de la lista para probarla. Que había un medidor de glucemias nuevo, también era para mí. Ya he perdido la cuenta de los que he probado.

Analizando en qué ocasiones me ha ido mejor, si haciendo caso ciegamente a los profesionales sanitarios o con la técnica de prueba - error, reconozco que en ambas ocasiones me ha ido bien y mal (nada en esta vida funciona al 100%). Pero eso también se debe a que la glucemia se ve influenciada por síntomas ajenos a la diabetes.

Todo el mundo sabe (o debería saber) que el estrés, el cansancio o un resfriado influyen negativamente en los niveles de glucemia y, en algunas ocasiones, da lo mismo que hayas comido mucho o poco, que te hayas puesto la dosis correcta de insulina o que hayas hecho ejercicio. Hay ciertos puntos que no se pueden controlar ni prever.

A día de hoy, mi endocrino me da unas pautas y varias opciones para corregir lo que hago mal y, conforme a eso, yo hago y deshago dependiendo de cómo me encuentre ese día y lo que considero mejor para mí en cada momento. No se trata de quién sabe más o quién es mejor, es solo cuestión de experiencia.

Al final de la corrida, pienso que es importante que el médico te pregunte qué crees que es mejor para ti, porque a fin de cuentas nadie conoce mejor que uno mismo lo que funciona para mantener a raya su diabetes. Tu mejor médico eres tú.

Carmen Carbonell, fundadora del blog "Memorias de una diabética".

Artículo publicado en la edición de septiembre de 2018 de la revista EN3D.

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DÍAS DE TURBULENCIA

He de reconocer que esta última semana ha sido una de las más bonitas del año, y no solo para mí, sino también para la Federación Española de Diabetes (FEDE) y todas sus federaciones autonómicas y asociaciones locales. El éxito del II Congreso FEDE, que se celebró el pasado sábado, 8 de septiembre, en la ciudad de Sevilla, nos ha desbordado, ¡ha sido increíble!

Pero, a pesar de la alegría por el trabajo bien hecho, hoy me gustaría hablar de otra cuestión, y es la sorpresa que ha supuesto la salida de la ministra de Sanidad, Carmen Montón. No seré yo quien entre a valorar las cuestiones políticas, entre otras cosas, porque ni puedo ni quiero hacerlo. No obstante, sí me gustaría contaros lo que supone para la Federación este nuevo cambio en el Gobierno.

Como sabéis, el ámbito de actuación de FEDE es el nacional y, en ese sentido, una de nuestras rutinas es trabajar con el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social en las políticas y estrategias sanitarias que se ponen en marcha a este nivel. En estos últimos 4 años que llevo como presidente de FEDE, han pasado por el cargo de ministro cuatro personas; y creo que no exagero si digo que esto es un desastre para el funcionamiento de nuestro Sistema Nacional de Salud (SNS) y, por supuesto, para todos los ciudadanos.

¡Cuántas reuniones perdidas! ¡Cuántas estrategias y planes que desaparecen, algunos sin haber arrancado! ¡Y cuántos cambios de personal en los cargos de la administración! Como os podéis imaginar, estas turbulencias nos retrasan en todos los sentidos y nos hace trabajar, muchas veces, para nada.

No quiero que esta entrada al blog suene pesimista. Siempre digo que es muy difícil y complicado avanzar en este mundo de la política y la Administración, pero se hace mucho más duro cuando se producen estos cambios inesperados. Desde luego, os adelanto que la ilusión y las ganas por nuestro trabajo siguen intactas y que vamos a seguir esforzándonos con el mismo entusiasmo, porque la mejora de los derechos y la calidad de vida de los pacientes con diabetes es nuestro objetivo. Por eso, solo espero y deseo que estos cambios también se conviertan en nuevas oportunidades para FEDE.

Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE)

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EMPIEZA LA CUENTA ATRÁS

Hoy tengo que confesar que estoy nervioso y con muchas ganas de que llegue el 8 de septiembre, fecha en la que celebraremos el II Congreso de la Federación Española de Diabetes (FEDE), en Sevilla. Después de muchísimo trabajo y de la colaboración de muchas personas, ya tenemos todo preparado y estamos seguros de que lograremos un resultado espectacular. 

Además, estamos satisfechos de poder anunciar que hemos logrado un lleno completo, teniendo que cerrar el plazo de inscripciones más de un mes y medio antes del encuentro.

Y os cuento esto porque la celebración del II Congreso FEDE es una gran oportunidad para reivindicar el valor del trabajo de las asociaciones de pacientes y la labor de todos los voluntarios que, en silencio y muchas veces con escaso reconocimiento, demuestran sus ganas de ayudar.

En este sentido, me gustaría resaltar el caso del movimiento asociativo de personas con diabetes en Sevilla y, a nivel general, en Andalucía, su valor y la importancia de todo lo que aporta a los pacientes y a la ciudadanía. Hace ya un par de años escribía que las Comunidades Autónomas con mejor representación de pacientes y mejores asociaciones tienen una mejor Sanidad; y esto no es casualidad, sino el resultado de un buen trabajo.

Pero también quiero destacar una cuestión a la que dedico buena parte de mi tiempo como presidente de FEDE, y es que es muy importante estar unidos como federación y también a la hora de elaborar estrategias de trabajo para reivindicar los derechos de las personas con diabetes. Debemos defender mensajes comunes y entender que, si queremos respeto y ayuda, solo lo conseguiremos desde la unidad.

El próximo 8 de septiembre será un estupendo momento para que veamos que no estamos solos, y que esta federación la formamos más de 170 organizaciones de toda España. Esta unión nos hace muy fuertes y ha contribuido a que consigamos el respeto de los representantes políticos y la administración pública.

Amig@s, el día de nuestro II Congreso FEDE nos veremos en persona y podremos conocernos mejor, escuchar nuestros problemas e inquietudes y comprobar que somos la mayor organización de pacientes de España. Demostremos esa unidad, porque juntos, somos mejores y más fuertes.

Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE)

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NUESTRO LEGÍTIMO DERECHO

Aunque sea verano, y algunos afortunados estén ya de vacaciones, en la Federación Española de Diabetes (FEDE) el trabajo continúa, en un frenesí de reuniones, viajes, llamadas, etc. Los casos de diabetes siguen creciendo, de forma casi imparable, y por eso cada día tenemos una labor mayor y nos vemos inmersos en más proyectos.

            Sin ir más lejos, esta misma semana, miembros de la Junta Directiva de FEDE hemos acudido a una reunión, en el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, para abordar temas de relevancia para el colectivo con varios responsables de la Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS). En este encuentro, una vez más, solicitamos la inclusión, en la misma, de las nuevas tecnologías para el control de la diabetes, tanto del sistema flash como de los sistemas de monitorización continua de glucosa (MCG).

Y es que, a día de hoy, dependiendo de la CC AA en la que se resida, las personas con diabetes tienen un acceso muy diverso. En este sentido, el sistema flash es el más extendido en las autonomías, pero no lo está en todas. Además, en donde sí que está siendo financiado, lo está sólo para niños, cuando desde FEDE se reclama que se extienda también para adultos con diabetes, pues no tiene ningún sentido excluir a esta cohorte poblacional de pacientes que, igualmente, lo necesitarían. Por lo que respecta a los MCG, la situación no es tampoco muy buena, pues no están siendo financiados todavía en prácticamente ninguna CC AA, cuando tenemos pacientes que necesitan esta tecnología sí o sí.

Tras esta reunión, esperamos lograr respuestas ante estos sinsentidos y, sobre todo, conseguir que se nos plantee una propuesta seria para la implantación de estos sistemas de monitorización de los niveles de glucosa en sangre, a nivel nacional, y no dejarlo en manos de cada CC AA.

Discriminación laboral por diabetes

Pero si el acceso a la innovación en diabetes es clave para los pacientes con diabetes de España, no menos lo es su legítimo derecho a acceder a la totalidad de los puestos de trabajo de la Administración Pública, sin ser excluidos, per se, por motivos de salud, debido a unos cuadros médicos de exclusión obsoletos y que, en ningún caso, hoy, responden a la realidad de los avances médicos y clínicos de la diabetes acaecidos en los últimos años. Es por ello que, en FEDE, estamos trabajando muy duro en nuestra campaña “STOP a la discriminación laboral por diabetes”; realizando potentes esfuerzos, desde hace más de dos años, para conseguir acabar con esta injusticia. El último paso lo daremos la semana que viene, cuando nos uniremos, con esta reclamación, a otras asociaciones, de personas con VIH, psoriasis y celiaquía, que también sufren esta discriminación.

Tanto a nivel de acceso a las nuevas tecnologías como a nivel de lucha contra la discriminación laboral, espero que muy pronto, en FEDE, tengamos novedades que daros, pero quiero que sepáis que no vamos a parar de luchar ni un solo segundo hasta que consigamos acabar con estas discriminaciones.

Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE)

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¿QUÉ NOS DEPARA EL CAMBIO DE GOBIERNO?

Además de dar servicio a todas las federaciones y asociaciones de pacientes que forman parte de la Federación Española de Diabetes (FEDE), una buena parte de nuestra labor consiste en contactar y trabajar, mano a mano, con la Administración Pública y sus Ministerios.

Como todos sabréis a estas alturas, hace algo menos de un mes se produjo un cambio de Gobierno en nuestro país, un hecho reseñable para la política nacional y también para el trabajo de FEDE. 

Aunque pueda sonar algo obvio, es importante remarcar un principio básico y fundamental de nuestro trabajo, y es que la Federación debe ser siempre exquisita en su independencia política, puesto que nuestro objetivo principal es el bienestar del paciente. Por eso, desde nuestra entidad nunca, y repito: NUNCA, debemos hacer política.

No obstante, y una vez aclarada esta cuestión, es evidente que el cambio de Gobierno ha modificado notablemente los tiempos prefijados en nuestra ruta, debido a los cambios en las reuniones que teníamos previstas, y también en las estrategias con las que estábamos trabajando. De alguna forma, esto nos ha llevado al punto de partida, desde el que, ahora, tenemos que volver, en muchos casos, a empezar.

Esta quizás sea la parte negativa del cambio, pero, como en todo, desde FEDE también vemos nuevas oportunidades por delante. En este nuevo contexto político, esperamos poder retomar el trabajo en aquellas cuestiones que hasta hace poco estaban bloqueadas, y así lograr soluciones para las necesidades de los cerca de 6 millones de personas con diabetes que viven en nuestro país, y para las que hasta ahora, tal vez, no habíamos encontrado respuesta.

Con este objetivo, lo primero que estamos haciendo es solicitar reuniones a los nuevos ministros y demás cargos de la Administración Sanitaria con los que antes trabajábamos. Creo, de verdad, que es muy importante mostrar la realidad y la profesionalidad de nuestra Federación y lograr que nuestros políticos sean conscientes de que FEDE es, posiblemente, la organización más grande de asociaciones en España, contando con más de 160 asociaciones y federaciones repartidas por todo el territorio nacional.

Por último, cabe recordar que sobre la mesa seguimos teniendo las mismas demandas que en su día trasladamos al Ministerio de Sanidad, enmarcadas dentro de nuestra campaña #SOSDiabetes, como son: el fin de la discriminación laboral en diabetes, la ampliación del acceso a las nuevas tecnologías para el control de la diabetes y la reactivación de la Estrategia en Diabetes del Sistema Nacional de Salud, además de otras muchas.

Como podéis ver, la actividad en FEDE es intensa y constante, como también lo es nuestra preocupación por la calidad de vida y los derechos de los pacientes con diabetes, algo que nos mantiene con toda la energía y determinación para seguir trabajando con todas nuestras fuerzas. Gracias, una vez más, por vuestro apoyo.

Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE)

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