LOS VERDADEROS INTERLOCUTORES

El papel y la participación de las personas con diabetes y, a nivel general, de los pacientes, en el ámbito sanitario, es clave. Todos los actores que estamos implicados en él (asociaciones de pacientes, profesionales sanitarios, administraciones públicas, empresas farmacéuticas, etc.), tenemos una historia propia. Los distintos colectivos hemos tenido la costumbre de asociarnos o colegiarnos, dentro de nuestro ámbito, uniendo ideas y proyectos, pero con un error: muchas veces lo hemos hecho obviando el potencial de ampliar estas colaboraciones más allá.

Afortunadamente, los tiempos, las personas, que forman parte de estos sectores, y las formas de trabajar y pensar están cambiando, yo creo que para bien. Cada vez resulta más difícil o casi imposible defender la puesta en marcha de proyectos, congresos o debates en los que no estén participando varios colectivos del ámbito sanitario, en coordinación. Las relaciones entre las sociedades médicas y las asociaciones de pacientes cada vez son más cercanas; y es casi una práctica habitual que, tanto médicos como pacientes, trabajen juntos en distintos proyectos. Un ejemplo de todo esto es la excelente relación entre Federación Española de Diabetes (FEDE) y Sociedad Española de Diabetes (SED), que hoy viernes firmamos la renovación de un convenio marco para seguir facilitando la colaboración entre ambas entidades, en todos los aspectos que están relacionados con la diabetes y las asociaciones. 

No obstante, todavía tenemos que seguir mejorando aspectos como el de la cooperación entre las asociaciones de pacientes y la industria farmacéutica, una relación muy regulada y caracterizada por algunos aspectos que, desde las asociaciones de personas con diabetes, consideramos que son muy mejorables. La relación individual con un paciente, ajena a una asociación de pacientes, no tiene nada que ver con la relación con una entidad de pacientes bien estructurada y conformada siguiendo la normativa. Los que lideramos las asociaciones de pacientes somos personas formadas, con conocimiento sobre la patología que representamos y todo lo que la rodea, y debemos ser los interlocutores naturales con la industria farmacéutica.

También me gustaría dejar claro que, en ningún caso, queremos participar de promociones comerciales porque ese no es nuestro ámbito de trabajo. Y siempre hay que recordar que son los profesionales sanitarios, y no los pacientes, los que tienen la facultad de prescribir fármacos. En definitiva, amig@s, las asociaciones de pacientes estamos creciendo, pero no solo en tamaño, sino también en seriedad, rigor y profesionalidad.

Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE)

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PLATAFORMA ESTATAL DE ENFERMERA ESCOLAR

El pasado martes, 2 de abril, tuve la oportunidad de participar en la presentación oficial de la Plataforma Estatal de Enfermera Escolar, un espacio de encuentro, constituido recientemente y que se compone de cuatro organizaciones que representan: al colectivo de Enfermería, a través del Sindicato de Enfermería (SATSE); a los docentes, por medio del Sindicato Independiente de la Enseñanza Pública (ANPE); y, como no podía ser de otra forma, a los pacientes, al contar con la participación de la Federación Española de Diabetes (FEDE) y del Foro Español de Pacientes (FEP), que agrupa a su vez a otras 42 organizaciones de pacientes.

Las cuatro organizaciones tenemos un objetivo claro y concreto, y no es otro que el que se cree e implante, de forma generalizada a nivel nacional, la figura de la enfermera escolar en todas las Comunidades Autónomas. En España, hay 32.000 centros educativos y cerca de 9.000.000 de alumnos, pero solo 370 enfermeras escolares; mientras que, en países, como Estados Unidos, Francia e Inglaterra, esta figura tan necesaria ya está ampliamente reconocida e implementada en los colegios.

¿Qué papel debe jugar Enfermería en los colegios?

Evidentemente, el primero de todos ellos es el de atender aquellas cuestiones sanitarias que requieren los niños con alguna necesidad especial, como los niños con diabetes. No podemos permitir que en el debut tengan que cambiar de colegio porque nadie se hace cargo de ellos o que, en el día más bonito del curso, como puede ser una excursión, nuestros hijos se queden en casa porque no haya nadie formado para ayudarlos y acompañarlos. Es necesario que, en los colegios, se cuente con un profesional sanitario que pueda realizar un control glucémico, reconocer una hipoglucemia o administrar insulina; acciones imprescindibles en el día a día de un joven con diabetes.

Es muy importante que nuestros hijos tengan las garantías de que su salud y educación están garantizadas dentro del ámbito escolar. Pero, además de todo esto, creemos que la figura de la enfermera escolar también puede ayudar muchísimo en la educación y concienciación de nuestros hijos en temas tan importantes como: la educación sexual, evitando embarazos en menores de edad; los efectos del tabaco y el alcohol, ante la expansión de los “botellones”; y, por supuesto, fomentar los hábitos saludables, a través de la alimentación sana y el ejercicio físico.

España prácticamente lidera los rankings de obesidad infantil en Europa y, actualmente, uno de cada cuatro niños tiene sobrepeso, lo que nos hace pensar, como me decía un médico hace un tiempo, que estos chicos serán los futuros pacientes con diabetes. Es increíble o hasta cierto modo asombroso el hecho de que, en esta sociedad, tengamos casi todo regulado en material de Sanidad y de presencia de profesionales sanitarios (espectáculos deportivos, piscinas públicas, ámbito laboral, etc.) y, sin embargo, hayamos descuidado la atención sanitaria de nuestros jóvenes en los centros escolares. Son nuestros niños, los de todos (políticos, trabajadores, funcionarios, autónomos, etc.), los que están, en la actualidad, una mayor parte del día sin una cobertura tan necesaria como la sanitaria.

Por eso, desde la Plataforma Estatal de Enfermera Escolar queremos reivindicar lo mejor para ellos, y que en todos los centros educativos de España tengan la mejor educación y también el mejor cuidado, porque ellos son el futuro de nuestro país y, por eso, debemos velar por su salud y formarlos en los mejores valores de vida, bienestar e igualdad. 

Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE). 

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UN ENCUENTRO MUY NUESTRO

Esta semana, después de mucho tiempo de preparación, desde la Federación Española de Diabetes (FEDE) hemos anunciado que, el próximo 21 de septiembre, celebraremos el III Congreso Nacional FEDE, en la maravillosa ciudad de Toledo. Por eso, hoy quiero dedicar este espacio a presentaros este encuentro e invitaros a formar parte de él. 

Para empezar, tengo que decir que, al organizar este congreso, el objetivo de FEDE es tener un día y un lugar donde los pacientes y todas las asociaciones de diabetes de España puedan compartir todos sus conocimientos, novedades y también preocupaciones.

Por eso, este año hemos elegido el lema “Grandes retos en común” que, como he explicado en el vídeo oficial de presentación del III Congreso FEDE, para mí reúne el sentimiento de unidad y trabajo en equipo, que buscamos colaborando, día tras día, con nuestras 169 federaciones autonómicas y asociaciones locales. Además, al llevar a cabo una nueva edición de este encuentro, que ya es un referente a nivel formativo e informativo, queremos demostrar nuestro compromiso con la educación diabetológica, que tan importante es para las personas con diabetes y sus familiares.

No resulta nada sencillo preparar los contenidos de un evento de tal magnitud: elaborar guiones basados en la última actualidad en materia de investigación, tratamientos y políticas sanitarias, entre otras cuestiones; preparar toda la logística para que puedan acudir todos los presidentes o representantes de cada asociación de diabetes de España; y un largo etcétera. A pesar de todo, seguimos apostando por la unidad en nuestras estrategias, algo fundamental y complejo en ocasiones, si tenemos en cuenta que las competencias en materia de Sanidad están transferida a las Comunidades Autónomas.

Creemos que es muy importante aprovechar la ocasión que nos brinda la celebración del III Congreso FEDE para conocernos y compartir todas nuestras vivencias y experiencias. Por eso, este año volveremos a contar con talleres prácticos sobre los temas que más importan a las personas con diabetes, como la prevención, la formación, la innovación y las nuevas tecnologías; que junto con las mesas de debate y, por primera vez en el Congreso FEDE, la entrega de los Premios FEDE, darán forma a un programa muy completo y yo creo que ilusionante.

Por supuesto, todavía quedan algunas cuestiones por confirmar y sorpresas por anunciar, pero creo que, como siempre digo, lo fundamental es que el Congreso Nacional FEDE es un encuentro donde lo que de verdad importa es lo que cada uno de nosotros aprende y puede llevarse “a casa”, a su asociación, para hacer que esta crezca en todos los sentidos. La diabetes necesita del trabajo y el esfuerzo de todos; y por eso debemos compartir el conocimiento adquirido con todas las personas que vienen a nuestras asociaciones.

Solo me queda deciros que espero veros a todos en el III Congreso FEDE, un encuentro nuestro, pensado por y para todos: niños, jóvenes, mayores, presidentes, representantes de asociaciones y, sobre todo, pacientes; todos tendremos un sitio para aprender, ayudar y compartir.

¡Nos vemos en Toledo!

Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE). 

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NECESITAMOS LÍDERES VALIENTES

Hoy quería hablaros de un tema que cada día me preocupa más y que he de reconocer que sufro con una enorme soledad. Como sabéis, es habitual oír la frase de que el paciente es “el centro de la Sanidad”. Pues bien, hoy me revelo ante esta afirmación, que considero irreal y pura demagogia, y os mostraré algunos ejemplos que lo demuestran.

En primer lugar, la semana pasada nos encontramos con la noticia de que el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social tiene la intención de reformar y “relanzar”, según palabras de la propia ministra, el sistema de Atención Primaria. En ella, pude observar, sorprendido, una foto de familia con todos los agentes sanitarios, pero sin la presencia de los pacientes. 

Como podéis imaginar, en ese momento, mi primer sentimiento fue de enorme decepción. Unos días después, se publicó el nombramiento de los cargos del Consejo Asesor de Sanidad y Servicios Sociales y, de nuevo, pudimos comprobar que está formado por personas con una gran formación y méritos, pero, una vez más, no cuentan con los pacientes.

Tal vez podáis pensar, después de lo que habéis leído hasta ahora, que mi intención es hacer una crítica clara hacia el Gobierno, pero tengo que deciros que no. Mi enfado no es solo con el Ejecutivo, sino también hacia todos los agentes que, de forma directa o indirectamente, participan en el Sistema Sanitario, y que están mirando hacia otro lado.

¿Dónde están los lideres médicos, de Enfermería o del resto de especialidades que podrían levantar la voz para pedir la participación de los pacientes en esta clase de reuniones? ¿Dónde están los periodistas que deberían escribir sobre nuestra ausencia? ¿Dónde están los presidentes de las asociaciones que podrían protestar por no estar donde debemos?

Con todo esto, hoy siento que mi soledad es absoluta y no veo a nadie que reclame algo tan elemental como lo es la participación real de los pacientes en aquellas cuestiones que afectan a su salud. Mi pregunta para todos es la siguiente: ¿Qué clase de Sanidad queremos construir sin contar con los pacientes?

Ante esta situación, creo que necesitamos lideres valientes en todos estos ámbitos que he mencionado, que alcen la voz cada vez que noten nuestra ausencia; porque, si queremos construir y mejorar la Sanidad de nuestro país debemos estar todos. No se puede construir una Sanidad para el paciente, pero sin el paciente.

Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE). 

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INTERLOCUTORES, CON CAPACIDAD DE NEGOCIACIÓN

Cuando hace ya más de cuatro años me nombraron presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE), empecé a comprender y a entender muchos de los problemas que tenemos en nuestro Sistema Nacional de Salud (SNS). Entre ellos se encuentran las dificultades en las negociaciones con las Administraciones Públicas a la hora de establecer estrategias sobre salud en España; o los retos comunes en las distintas Comunidades Autónomas para atender a todos los pacientes, de acuerdo con sus necesidades específicas.

Pues bien, después de unos años, también fui nombrado presidente del Foro Español de Pacientes (FEP), una organización que aglutina a casi la totalidad de asociaciones de pacientes crónicos de España, de muy diversas patologías. Esto me ayudó a ampliar más aún mi visión sobre las necesidades de los pacientes en nuestro país y a conocer hasta qué punto son comunes, entre las asociaciones, problemas como los que mencionaba anteriormente.

Esta semana, el FEP ha celebrado su II Encuentro de Asociaciones de Pacientes en la sede del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social (MSCBS) en Madrid, un evento en el que han participado un gran número de entidades representantes de los pacientes, intercambiando sus impresiones y aportando ideas para el establecimiento de estrategias comunes en el trabajo de las asociaciones.

Os cuento esto porque, aunque no trate específicamente sobre diabetes, FEDE es miembro del FEP y trabaja con su Junta Directiva y conmigo, como presidente, para negociar y solucionar aquellos problemas que afectar a los pacientes de las distintas patologías que agrupa.

Soy un gran defensor de esta organización, al igual que de FEDE, porque es necesario que, cuando el MSCBS quiera negociar o conocer la opinión de los pacientes en España, pueda hacerlo a través de una organización como el FEP. Como ya he dicho en múltiples ocasiones, creo firmemente que los pacientes debemos permanecer unidos y, aunque a veces nuestras prioridades y problemas sean distintos, es muy importante saber canalizarlos por los cauces oportunos para lograr lo ante posible su resolución. De esta forma, el MSCBS o las CC AA, cuando corresponda, contarán con el FEP como un interlocutor cercano, lo que favorecerá la solución a cualquier conflicto.

Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE)

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ESCUCHEN LA VOZ DE LOS PACIENTES

En esta ocasión, me gustaría aprovechar este espacio para hablaros de algo que, poco a poco, se está instaurando en nuestra Sanidad: la participación activa de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud (SNS).

Hace unos diez años, se empezó hablar en Europa de la importancia de tener en cuenta la opinión y la participación de los pacientes en las decisiones o estrategias de la Sanidad. No obstante, en España este proceso se ha desarrollado más recientemente, y de una forma muy lenta y desigual.

Los responsables políticos y sanitarios dicen que los pacientes somos el centro del SNS y, sinceramente, no querría tener que corregirles, pero a mí me gusta más hablar de que los pacientes somos un miembro más de este sistema. No necesitamos ser el centro, necesitamos estar en los organismos donde se toman decisiones sobre la Sanidad. No queremos tener más protagonismo del que debemos, pero sí queremos que, cuando se hable de Sanidad y se tomen decisiones sobre la calidad de la atención sanitaria, siempre - y repito- siempre esté presente un representante de los pacientes.

Los pacientes sabemos, mejor que nadie, cuáles son los problemas y las dificultades a los que nos enfrentamos día a día. Por eso es imprescindible que se conozca nuestra visión. Solo de esta forma acertaremos en la estrategia que se debe llevar a cabo y conseguiremos un SNS donde todos estemos satisfechos con su calidad y atención.

No hay que olvidar que los pacientes somos ciudadanos, por lo que también nos preocupa el gasto sanitario. No somos ajenos a que es cada vez más difícil asegurar el mantenimiento del sistema, de forma sostenible, y lo será más aún si no empleamos verdaderas políticas participativas, que den voz a todos los agentes.

Algunos todavía piensan que los representantes de pacientes somos personas beligerantes, que nos dedicamos a protestar sin tener ningún sentido de la responsabilidad, pero las asociaciones de pacientes hace mucho que dejamos de lado esa faceta. Queridos amigos, las asociaciones de pacientes cada vez estamos más profesionalizadas, cada vez participamos más en los espacios de decisión del SNS y, por eso, no debemos permitir que se tomen decisiones sin contar con nosotros. El funcionamiento de la Sanidad en España es posible gracias a distintos agentes, como médicos, enfermeros, políticos, funcionarios y, siempre, pacientes. ¡Solo unidos lograremos buenos resultados para todos!

Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE)

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EL PAPEL DE ENFERMERÍA EN LA EDUCACIÓN DIABETOLÓGICA

Hace unos meses pude debatir sobre diabetes con una famosa y reconocida endocrinóloga, y recuerdo que coincidimos en que el control de la diabetes se apoya en tres pilares fundamentales: medicación, alimentación y ejercicio físico. No obstante, después de estar un buen rato hablando, llegamos a la conclusión de que hace falta considerar un cuarto pilar del tratamiento: LA EDUCACIÓN.

Si los pacientes no tienen una buena educación diabetológica es muy complicado que puedan llevar un seguimiento adecuado de su patología. Da igual si se están tratando con las mejores insulinas o si llevan una  alimentación saludable. Todos los pasos que se dan para lograr cumplir con los objetivos terapéuticos y para controlar las complicaciones de la diabetes implican tomar una gran cantidad de decisiones a lo largo del día; y es evidente que, si los pacientes no tienen una formación adecuada, se corre el riesgo de no tomar las decisiones correctas, lo que puede tener un impacto negativo sobre la salud.

Cuando llegué a la Presidencia de la Federación Española de Diabetes (FEDE), el primer mandato que recibí de todas las federaciones autonómicas fue el de lograr el reconocimiento, como una especialidad en sí, del Enfermero Educador en diabetes. Sobre este punto, las administraciones sanitarias no han reaccionado como se esperaba y, en la actualidad, la única vía de reconocimiento para estas profesionales es una acreditación formativa, aunque sabemos que se merecen mucho más.

Por eso, no nos hemos rendido, y desde FEDE estamos liderando un equipo de trabajo, con gran parte de las organizaciones implicadas en el ámbito de la Enfermería y la diabetes, para definir con detalle el perfil del Enfermero Educador, que esperamos sea considerado y reconocido pronto por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI).  Una vez logrado esto, el siguiente objetivo será conseguir que todos los hospitales y centros de Atención Primaria cuenten con plazas para enfermeros de esta especialidad.

El papel y el trabajo que en España realiza este colectivo es, posiblemente, uno de los más importantes y que más directamente está implicado en la calidad de vida de las personas con diabetes. Por esta razón, quiero aprovechar la celebración reciente del Día Internacional de la Enfermería (12 de mayo) para poner en valor su trabajo y darles mi agradecimiento más sincero.

Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE)

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EL ADN DE NUESTRAS ASOCIACIONES

Nadie puede negar que el papel del paciente está ganando un protagonismo que hubiese sido impensable en otra época. Nos dicen que somos el centro del Sistema Nacional de Salud (SNS), nos hablan de empoderamiento y nos mencionan con la palabra “paciente activo”. Al mismo tiempo, médicos, administración, políticos, etc. nos piden y demandan tener ese protagonismo y que, efectivamente, seamos partícipes de él. Creo, sinceramente, que la verdadera revolución se está produciendo en las asociaciones de pacientes, que cada vez tienen mayor protagonismo, lo cual beneficia a los pacientes.

En este sentido, ellas son las que están experimentando un cambio significativo en su forma de trabajar y actuar, cada vez más profesionalizada. En tiempos pasados, tenían una actuación puramente reivindicativa, protestando o saliendo a la calle. Ahora todo esto está cambiando y hay que decir que redunda en el bien de los pacientes, pero también de la Administración Pública y en el resto de los agentes sanitarios.

Siempre digo que el paciente es el mejor aliado para llevar a cabo cualquier estrategia o proyecto, porque si este recibe el apoyo y respaldo de los pacientes, su éxito será mucho más fácil. Esto es algo de lo que, poco a poco, se van dando cuenta todos los actores implicados en el sistema sanitario. Las organizaciones de pacientes también nos hemos dado cuenta de que el enfrentamiento no nos lleva a nada bueno, y que sólo desde la colaboración y el respeto, desde la empatía e intentando entender al de enfrente, se llega a soluciones para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

De cara al nuevo año 2018, que se aproxima, el gran reto será garantizar la sostenibilidad de las asociaciones como agentes beneficiosos de nuestra Sanidad. Y los grandes riesgos, no perder la perspectiva ni dejarse adular por ser “famosos” en las redes sociales.

Debemos siempre tener los pies en la tierra y no olvidar lo que es realmente importante, ese contacto directo y cercano con los pacientes, en la calle. Esa es la esencia y el ADN de nuestras asociaciones.

Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE)

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ALIADOS EN LA MEJORA DE NUESTRA SANIDAD

Año tras año el papel del paciente va evolucionando y cambiando, haciéndose cada vez más evidente su importancia como uno de los agentes más importantes en nuestro Sistema Nacional de Salud (SNS). Dicen que el paciente es el centro del SNS o, por lo menos, eso nos cuentan médicos y administración en los distintos congresos y reuniones que organizan.

Creo sinceramente que, si todos estamos de acuerdo en la importancia del paciente, además de que este mensaje esté presente en los discursos, también se debería trabajar para normalizar la participación de todos nosotros en aquellos espacios donde se toman decisiones que nos afectan en nuestro día a día.

También creo que es muy importante que, desde las asociaciones de pacientes, cada vez seamos más profesionales en nuestra forma de trabajar y gestionar las actuaciones y participaciones. Si queremos que nuestras opiniones sean tenidas en cuenta, debemos mejorar la comunicación y la gestión interna y externa de las asociaciones.

Todavía son muchos los que nos ven como organizaciones más reivindicativas que participativas, pero es fundamental que todos los agentes nos sientan como  verdaderos aliados en las distintas estrategias que se elaboran en la Sanidad española. Las asociaciones tienen que trabajar en permanente contacto con los profesionales sanitarios; la administración pública; los medios de comunicación; y todas aquellas entidades relacionadas con la diabetes.

La finalidad de todo esto debe ser la mejora de la calidad de vida de los pacientes, lo que también nos aportará una reducción significativa de complicaciones y del coste para las arcas del Estado.

Finalmente, no podemos olvidar que los pacientes nos solicitan información y formación. Estos dos conceptos son la esencia de una mayor participación e implicación en su enfermedad, y la colaboración y participación de las asociaciones de pacientes contribuye, en gran medida, a conseguir este objetivo.

Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE)

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PACIENTES, DE ESPECTADORES A ACTORES

Hoy me gustaría daros mi opinión sobre el papel del paciente y su figura en nuestro Sistema Nacional de Salud (SNS). De entrada, uno de los grandes problemas que tenemos en la Sanidad es la falta de adherencia en el tratamiento en las patologías crónicas. Este tema es algo que preocupa mucho, tanto a la administración pública, como a los representantes de pacientes y médicos. A pesar de conseguir que muchos pacientes acudan a las consultas, el abandono del tratamiento es de un 50%, y esto es un fracaso para todos.  

Además, tiene unas consecuencias muy malas para la calidad de vida de los pacientes y para la economía del SNS por las complicaciones que surgen en años sucesivos. Es más que evidente que, teniendo en cuenta estos datos, tenemos que cambiar la forma de abordar las patologías crónicas.

Seguimos anclados en un modelo de sanidad centrado en el paciente agudo y esto hace prácticamente imposible atender con el tiempo suficiente a los pacientes. Necesitamos apostar por invertir en recursos económicos y de personal para dotar a nuestros ambulatorios de personal suficiente para poder explicar, formar e informar a todos los pacientes y que conozcan realmente su enfermedad.

Un paciente con una enfermedad crónica que vive con ella las 24 horas del día con altibajos y en una sociedad hostil por la falta de ejercicio o malos hábitos en alimentación, hace que no sepa manejar su enfermedad y que surjan las complicaciones. El 70 % del gasto sanitario en España está en las complicaciones de las patologías crónicas y es por todo esto por lo que tenemos que concienciar a los responsables políticos y sanitarios para que, de una vez por todas, cambiemos este modelo y podamos formar a los pacientes: que podamos hacer un seguimiento de su enfermedad y que, por fin, todos los pacientes pasemos de ser espectadores a convertirnos en actores de nuestra enfermedad, consiguiendo ser los verdaderos protagonistas de nuestra vida.

Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE)

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¿ESTÁ EL PACIENTE EN EL CENTRO DEL SISTEMA?

En unos tiempos como los actuales, que no tienen nada que ver con los de hace 20 años, cada vez es más notorio el papel que ejercen las asociaciones de pacientes como un agente sanitario más, dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS). De hecho, en aquellas Comunidades Autónomas donde estas están presentes, las necesidades de las personas a las que representan y las de sus familiares están mejor atendidas que en las regiones en las que no existen entidades de este tipo.

No obstante, y aunque se ha avanzado mucho, todavía no ocupan realmente el lugar que se merecen, y debemos seguir exigiendo que las asociaciones sean tenidas en cuenta como lo que son: un actor igual de relevante que el resto de los agentes sanitarios. Y es que, es totalmente incongruente que se diga que el paciente está en el centro del sistema, cuando no tiene ningún protagonismo, o de tenerlo, es residual.

Las asociaciones y federaciones son los agentes más leales y transparentes en lo que a la defensa de derechos de los pacientes se refiere. Por ello, es crucial que, más pronto que tarde, la administración pública empiece a apreciar y a aprovechar ese importante valor añadido que aportamos, que no es otro que ser expertos en vivir con una determinada enfermedad.

Sin embargo, aún se nos trata como a menores de edad, que tienen que ser tutelados y a los que se nos deja al margen de la toma de decisiones y se decide por ellos, y esto tiene que cambiar. Debemos tener que participar activamente en las decisiones que nos afecten, además de poder mantener una relación directa y fluida con el resto de agentes sanitarios, con el fin último de dar nuestra perspectiva y que sea tenida en cuenta; y estar al tanto de cualquier novedad y / o avance que nos pueda afectar. Mientras esto no sea así, da la sensación de que la administración pública nos quieren tener al margen, con el único fin de que no podamos reclamar y / o proponer, y sólo sean unos pocos los que puedan hacer y deshacer a su antojo.

Todavía hay mucho trabajo que hacer para que esta mentalidad decimonónica cambie y que las organizaciones de pacientes ocupemos el lugar que nos corresponde. No obstante, no me cabe la menor duda de que tarde o temprano lograremos que así sea, puesto que somos un agente IMPRESCINDIBLE si de lo que se trata es de conseguir un SNS sostenible y verdaderamente centrado en el paciente.

Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE)

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HACIA EL I CONGRESO NACIONAL DE LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE DIABETES

Por fin, el próximo día 23 de septiembre de 2017 celebraremos el I Congreso Nacional de la Federación Española de Diabetes (FEDE), el cual está dirigido, por un lado, a todas las asociaciones de pacientes de España, con cuya presencia esperamos contar; y por otro, a todos los pacientes que quieran ser partícipes de un día tan señalado y esperado por muchos de nosotros. Además, contamos ya con la presencia de altas personalidades de la administración pública dentro del Comité de Honor, como la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dª Dolors Montserrat; el consejero de Sanidad de la Comunidad Autónoma de Madrid, D. Jesús Sánchez Martos; la defensora del Pueblo, Dª Soledad Becerril Bustamante; y el alcalde de Fuenlabrada,  D. Manuel Robles Delgado.

Desde mi llegada a la Presidencia de FEDE, hace 3 años, siempre me habéis oído hablar de algo que para mí es fundamental para garantizar los derechos y la calidad de vida de los pacientes: la unidad como gran organización nacional y el sentimiento que muchos de nosotros tenemos de defender todos juntos a los pacientes de España. En este sentido, desde FEDE trabajamos en la educación, la formación, la prevención, el cambio de modelo hacia la cronicidad, la lucha contra la discriminación laboral o el derecho de nuestros hijos en la escuela. Pues bien, de todo esto y muchas más cosas hablaremos en nuestro I Congreso y digo “nuestro”, porque es de todos vosotros.

Por fin podremos vernos y conocernos, hombres y mujeres de toda España, ellos son los verdaderos luchadores de los derechos de los pacientes, que desde cada ciudad o autonomía, trabajan por cada uno de nosotros.

También queremos que todas las personas que acudáis a este I Congreso Nacional de FEDE participéis activamente en la elaboración de un documento de posicionamiento común, en el que se plasmarán nuestras principales demandas y reclamaciones, aún sin resolver satisfactoriamente.

Finalmente, y no por ello menos importantes, en este encuentro también se quiere reivindicar el papel tan importante que hacen las asociaciones de pacientes. Hay muchas personas vinculadas a la diabetes, pero los verdaderos defensores de los pacientes, los que están al pie del cañón, son las asociaciones. Y a ellas, y a todos los pacientes, os animo a que acudáis a este encuentro que será ÚNICO gracias a vosotros.

Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE)

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SEGUIMOS CONSTRUYENDO JUNTOS UNA GRAN ORGANIZACIÓN

Todavía hoy la Federación Española de Diabetes (FEDE) recibe críticas de ciertos sectores de personas que, por supuesto, están completamente desvinculados del mundo asociativo. Esto es algo que, reconozco me ha costado entender, pero para ciertas personas, FEDE representa la diana donde disparar sus propias frustraciones.

Pero lo que muchos no saben es que FEDE trabaja muy por encima de sus posibilidades, su plantilla se compone de 3 personas, a lo que se suma después mi trabajo voluntario como presidente, y el de resto de miembros de la Junta Directiva de FEDE, además del resto de presidentes de federaciones y asociaciones, todos trabajando de forma altruista.

Esta federación solo quiere una cosa, y es el bienestar de los pacientes y sus familias; y para ello dedicamos muchas horas de trabajo, reuniones y kilómetros en carretera. Soy perfectamente consciente de que se podrían hacer mejor las cosas, pero los que formamos esta familia llegamos hasta donde podemos, sabemos o somos capaces. A ellos solo puede decirles: MUCHAS GRACIAS.

Lo que somos es el resultado de nuestros aciertos y errores de nuestro trabajo y esfuerzo y por lo tanto, somos y tenemos lo que nos merecemos. De todas formas, muchos ya sabéis que sueño con construir una gran organización que garantice el futuro de nuestros derechos y de nuestra calidad asistencial.

No voy a dejar de seguir trabajando en este empeño, y soy afortunado, porque mi sueño y mi trabajo lo comparto con verdaderos amigos y compañeros que comparten el mismo sueño. Sigo poniéndome a disposición de cualquier persona u organización que necesite de nuestra ayuda y, por supuesto, con toda humildad, también pido la ayuda de todos. Hombres y mujeres de dentro y de fuera de FEDE todos ellos son bien recibidos, porque os necesitamos.

Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE)

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EL PACIENTE, EJE Y CENTRO DE NUESTRA SANIDAD

Cada vez se habla más de la figura y del papel del paciente en nuestra Sanidad, pero se hace con cierta vaguedad y ambigüedad. Frente a esto, nosotros, los representantes de los pacientes, tenemos una necesidad imperiosa: la articulación de medidas, por parte de la administración pública, para contar realmente con pacientes empoderados, un eje clave de nuestro Sistema Nacional de Salud (SNS). Y aunque si bien es cierto que debe ser la administración la que tiene que facilitar el impulso de la figura del paciente experto como elemento fundamental y necesario para el buen funcionamiento de la Sanidad, también es necesario el concurso activo del resto de colectivos implicados en el sistema, como son los profesionales médicos y las sociedades científicas, la industria farmacéutica, los medios de comunicación y la sociedad en general.

Por eso, es hora de trabajar conjuntamente en todas las cuestiones que nos afectan y dejar de lado ese obsoleto y antiguo corporativismo que sigue imperando en muchas organizaciones, y que impide avanzar en ciertas ocasiones. Debemos cambiar las normas que nos separan, y trabajar por una regulación más transparente, que no aísle a los pacientes de los avances de la medicina; y que permita una mayor colaboración, teniendo muy claro cuál es el papel de cada uno. Y es que, cualquier decisión que se tome sobre nuestra Sanidad, sin contar con nosotros, los pacientes, está abocada al fracaso y a la incomprensión.

Finalmente me gustaría destacar un buen ejemplo de colaboración entre los diferentes actores: el V Congreso Nacional de Pacientes Crónicos de Semergen que se está celebrando estos días en Pontevedra, y donde los protagonistas son precisamente los pacientes. Gracias a iniciativas como esta, poco a poco, lograremos que los pacientes se sitúen en el centro del debate, consiguiendo su real empoderamiento y participación activa en el SNS.

Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE)

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EL APOYO DE LOS NUESTROS

El papel de las personas que lideran las asociaciones de pacientes es, en muchas ocasiones, muy complicado, y son pocas las veces que este tema se aborda, a pesar de lo que implica tanto para ellas como para sus familias. De entrada, no se valora el número de horas que dedican a su entidad, horas que restan a sus vacaciones o de estar con sus familias. Y todo ello, en multitud de veces, en un entorno duro, por verse muchas veces solos, con poco apoyo.

Así las cosas, no es de extrañar que nos preguntemos una y otra vez qué pensarán nuestros hijos o pareja sobre esta labor que, por desconocer de cerca, creen que no aporta valor. Se nos valora de una manera dura, y personalmente tengo que reconocer que ese sufrimiento lo llevo dentro, porque por mucho que lo explique, no sé si llegan a entender mi compromiso para con el colectivo al que dedico parte de mi tiempo y mi vida.

La realidad (mi realidad) es que uno tiene la convicción y la necesidad de trabajar por esos pacientes que tantas veces necesitan de mi ayuda. Quizás esto nos haga egoístas y desatendamos a nuestra propia familia, pero si se cree de verdad en lo que se hace, no se puede dejar de seguir trabajando por aquello en lo que se cree.

Mi convicción, como la de muchos presidentes voluntarios de asociaciones, es la de que estamos consiguiendo una sociedad mejor, con más calidad y cantidad de vida. Y es por ello por lo que, desde estas líneas, quiero agradecer a todas esas familias, su comprensión y paciencia, por apoyarnos cada día en esta labor que estamos realizando y que tanto bien hace.

Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE)

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EL GRAN PAPEL DE ATENCIÓN PRIMARIA

Hoy quería hablar de la Atención Primaria (AP) en nuestro país: sobre su situación, desde mi perspectiva, como presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE).Al respecto tengo que decir, antes de nada, que el Sistema Nacional de Salud (SNS) que tenemos en España es muy bueno, ya que contamos con una red de centros distribuidos por todo el país a los que todos los ciudadanos, si lo necesitamos, podemos acudir a que nos atienda un médico. Y esto lo refleja claramente la opinión de los ciudadanos, porque lo que siempre escucho de los pacientes es la gran confianza que tienen hacia sus profesionales sanitarios. Sin embargo; creo que, sobre todo en los últimos tiempos, está falto de medios y de recursos; le hace falta inversión tanto a nivel de recursos como de personal.

En el caso concreto del colectivo de personas con diabetes, hay que puntualizar que la mayoría de la población con tipo 2 está focalizada en Atención Primaria, y es ahí donde, con esta patología crónica, deberíamos buscar cuál es la fórmula para que el paciente, además de llevarse una receta con su medicación, reciba una buena educación diabetológica en cuanto a alimentación o práctica de ejercicio. Hay que tener muy en cuenta que, en el caso de la diabetes, un cambio en los hábitos de vida forma parte del tratamiento que deben seguir las personas con esta dolencia.

Debemos hablar menos y actuar más para que este ámbito de la Sanidad sea el verdadero referente de asistencia de una patología como la diabetes. Y debemos ser conscientes de que cualquier pequeño avance en Atención Primaria, su repercusión va a ser inmediata en los pacientes. Y no hay mayor satisfacción para un médico que ver que su paciente está y se siente perfectamente atendido.

Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE)

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AVANZANDO POR EL BIENESTAR DEL COLECTIVO

Tras casi tres años al frente de la Federación Española de Diabetes (FEDE) considero, sinceramente, que estamos consiguiendo avances muy positivos por el bienestar de todo el colectivo de personas con diabetes. No os voy a sorprender diciendo que todavía queda mucho por hacer, pero, en términos generales, las cosas poco a poco y con paso firme van avanzando.

La semana pasada se confirmaba la incorporación de 3 nuevas asociaciones a FEDE y muy pronto lo harán otras dos más. Cada vez son más las asociaciones que apuestan por la unidad como vía para ser una federación fuerte y con recursos con los que se pueda luchar y defender los derechos de las personas con diabetes y de sus familias. Asociaciones que quieren ser parte de FEDE y trabajar codo con codo en las actividades e iniciativas que se ponen en marcha. Soy consciente de que establecer una visión y una misión de una organización tan grande como la nuestra conlleva mucho esfuerzo y necesita tiempo para conseguir que, poco a poco, nuestro mensaje vaya calando entre todos.

Las asociaciones de pacientes son muy importantes y la unidad de todas ellas consigue que a medio plazo se consigan éxitos para todos nosotros. Es necesario que tengamos rutinas de juntas directivas, que apostemos por trabajar en equipo de forma coordinada y con una buena comunicación entre nosotros. Debemos eliminar de nuestro trabajo los temas personales, ya que son cuestiones que no aportan nada a la causa que nos une y perjudican a los pacientes.

Las personas que nos embarcamos en estos proyectos de trabajar o colaborar en una asociación, tenemos que creer en lo que hacemos, porque el día a día tiene muchos sinsabores; en unas ocasiones cuesta seguir el ritmo y en otras nos puede el desánimo. Así que desde aquí tengo que daros las gracias a todos los voluntarios que trabajáis por la diabetes, porque sin vuestra ayuda todo lo que hacemos no sería posible.

Estoy convencido que este será un gran año y el resultado llegará gracias al trabajo que, en conjunto, hacemos cada día.

Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE)

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POR UN EMPODERAMIENTO REAL

Hoy me gustaría hablaros de un término que supongo cada día estáis escuchando más, se trata de la palabra EMPODERAMIENTO.

He mirado en el diccionario su definición, y he leído que hace referencia a “beneficiar y crear la confianza en el desarrollo de sus propias capacidades y acciones”. Y en relación precisamente a esta explicación, considero que quizás la mayor revolución que podemos vivir en la Sanidad, por encima de cualquier avance de la ciencia, sea este aplicar y asumir la realidad de este término. Conseguir tener a una población de 6 millones de personas formadas sobre su patología ayudaría a mejorar su calidad y esperanza de vida y reduciría sustancialmente el coste sanitario.

Ahora bien, ¿por qué quiero hablar de esto hoy? Porque cada vez leo y oigo más este termino y, sinceramente, estoy un poco cansado de que sea manosea y mal empleada una palabra que, por otra parte, tanto significa para cada uno de nosotros, para los pacientes con una patología crónica. Escuchar a políticos, médicos, gestores públicos e incluso a nosotros, los pacientes, hablar de esto y sus beneficios me resulta cada vez más difícil de entender. ¿De qué sirve este discurso si no se le dota de los medios necesarios? ¿Cómo se pretende empoderar a los pacientes? ¿Quizás con las nuevas tecnologías? ¿Tal vez solo se apueste por empoderar a un grupo determinado de la población?

Creo firmemente en el empoderamiento, pero eso solo se puede conseguir poniendo los medios económicos y humanos necesarios. Un paciente necesita el tiempo suficiente en su consulta médica y con su enfermera educadora en diabetes para entender y comprender cómo debe actuar ante su enfermedad. Mientras no dediquemos ese tiempo al paciente y no actuemos en esa dirección, seguiremos utilizando esta dichosa palabra que, al final, está vacía de contenido.

Si todas las organizaciones, tanto de pacientes como sanitarias, coincidimos en la importancia del empoderamiento de las personas con una dolencia crónica, centremos el discurso y el trabajo en cómo podemos dedicar ese tiempo al paciente.  

Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE)

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LOS PACIENTES TOMAN LA PALABRA

Esta semana me he reunido con la nueva ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, y cuando fui convocado, la cita me despertó la curiosidad por conocer cuáles serán sus líneas de trabajo respecto a la atención al paciente crónico y, concretamente, a las personas con diabetes. Acaba de echar a andar la Legislatura y todavía es demasiado pronto para aventurarse a hacer una valoración al respecto, pero nosotros, desde la Federación Española de Diabetes (FEDE), como representantes del colectivo de personas con esta patología, tenemos la obligación de hacernos escuchar y de trasladar a la Administración Pública nuestras demandas.

Evidentemente como presidente de FEDE, y recientemente también como presidente del Foro Español de Pacientes (FEP), hay una serie de cuestiones que considero fundamentales, entre estas se encuentran:

-. Cambiar el modelo sanitario hacia la cronicidad, conseguir que tengamos todos los españoles una asistencia basada en la equidad de tratamientos, independientemente del lugar de residencia.

-. Mejorar el trato al y con el paciente, siendo este el eje de nuestra sanidad y convirtiéndole, así, en actores y no en meros espectadores.

-. Conseguir que las decisiones del Consejo Interterritorial de Sanidad sean realmente vinculantes para evitar las desigualdades entre CC AA.

-. Y la más importante, bajo mi punto de vista, solicitar un Pacto de Estado por la Sanidad.

Aparte de todos estos retos que tenemos por delante yo, personalmente, me planteo otros objetivos como, por ejemplo, poder contar, a medio - largo plazo, con un registro común de pacientes a nivel estatal; es decir, que podamos viajar a cualquier parte de España y que, por ejemplo, se tenga acceso a nuestro historial médico. A día de hoy esto es imposible, pero desde luego, en plena era digital, no puede resultar una meta inasumible, solo necesitamos la voluntad de todos.

Son cuestiones que, a buen seguro, os resultan muy conocidas y que espero que poco a poco se vayan solucionando. Y por lo que me ha trasladado la ministra hoy, no me cabe la menor duda de que, si todos trabajamos y aportamos en positivo, será una Legislatura productiva y beneficiosa para los pacientes.

Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE)

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NUESTRAS DIFERENCIAS, UN ACICATE PARA LUCHAR POR EL PACIENTE

El pasado 14 de noviembre se celebró el Día Mundial de la Diabetes (DMD) y me alegró ver la cantidad de actividades, caminatas o charlas que, a lo largo de ese día y las jornadas previas, realizaron las asociaciones de pacientes para concienciar sobre la importancia de la prevención en diabetes. Pero, lo más significativo fue, sin duda, que detrás de estas iniciativas se palpaba la ilusión de decenas de voluntarios que han estado muy motivados y emocionados con el firme propósito de trabajar por y para la diabetes, por y para el paciente.

Sin embargo, hoy no quería quedarme en lo fácil, en lo complaciente o en lo más amable; hoy quería hablaros de uno de los asuntos que más sinsabores y disgustos me da en mi labor de presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE). Me refiero a esas asociaciones de personas con diabetes de España que, a pesar de su entusiasmo, de su excelente trabajo y de su voluntad por trabajar por y para el paciente no acaban de integrarse en la gran familia que es y sigue construyendo FEDE. Este es un tema que he tratado directamente con unos y otros, en numerosas ocasiones, y cuándo pregunto el porqué de este rechazo a ingresar en FEDE, a sumar todos juntos, recibo la misma respuesta: las diferencias internas entre asociaciones o entre personas. No puedo entender que esas discrepancias nos mantengan separados, ni que no se resuelvan por el bien común de todos los pacientes. Estos problemas deben solucionarse de forma interna y, bajo ningún concepto, podemos consentir que, ante la adversidad, se abandone un proyecto y se decida trabajar por separado.  

La persona que está al frente de una asociación o una junta directiva no está solo para organizar actos, charlas o ayudar a los suyos; está para hacer mucho más. Debemos tener otras miras y apostar por el bien común de TODOS los pacientes, porque al final estos no entienden -y no tienen por qué hacerlo- nuestros problemas. Su principal preocupación es mejorar su día a día, en relación a temas como la calidad de las agujas, la dispensación de tiras reactivas, el acceso a bombas de insulina, las complicaciones del niño en el colegio o la discriminación laboral. Todo esto solo se soluciona estando todos unidos, con nuestras discrepancias y con nuestras distintas formas de ver la diabetes, porque, lejos de ser una desventaja, las diferencias nos enriquecen, nos hacen tener una visión más global sobre esta patología y pueden hacer que nuestro trabajo sea mejor y llegue más lejos.

Por todo esto, quiero pediros de corazón y con humildad que abandonéis vuestras diferencias y nos unamos todos. El futuro solo depende de nosotros.

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