El papel y la participación de las personas con diabetes y, a nivel general, de los pacientes, en el ámbito sanitario, es clave. Todos los actores que estamos implicados en él (asociaciones de pacientes, profesionales sanitarios, administraciones públicas, empresas farmacéuticas, etc.), tenemos una historia propia. Los distintos colectivos hemos tenido la costumbre de asociarnos o colegiarnos, dentro de nuestro ámbito, uniendo ideas y proyectos, pero con un error: muchas veces lo hemos hecho obviando el potencial de ampliar estas colaboraciones más allá.


Afortunadamente, los tiempos, las personas, que forman parte de estos sectores, y las formas de trabajar y pensar están cambiando, yo creo que para bien. Cada vez resulta más difícil o casi imposible defender la puesta en marcha de proyectos, congresos o debates en los que no estén participando varios colectivos del ámbito sanitario, en coordinación. Las relaciones entre las sociedades médicas y las asociaciones de pacientes cada vez son más cercanas; y es casi una práctica habitual que, tanto médicos como pacientes, trabajen juntos en distintos proyectos. Un ejemplo de todo esto es la excelente relación entre Federación Española de Diabetes (FEDE) y Sociedad Española de Diabetes (SED), que hoy viernes firmamos la renovación de un convenio marco para seguir facilitando la colaboración entre ambas entidades, en todos los aspectos que están relacionados con la diabetes y las asociaciones. 

No obstante, todavía tenemos que seguir mejorando aspectos como el de la cooperación entre las asociaciones de pacientes y la industria farmacéutica, una relación muy regulada y caracterizada por algunos aspectos que, desde las asociaciones de personas con diabetes, consideramos que son muy mejorables. La relación individual con un paciente, ajena a una asociación de pacientes, no tiene nada que ver con la relación con una entidad de pacientes bien estructurada y conformada siguiendo la normativa. Los que lideramos las asociaciones de pacientes somos personas formadas, con conocimiento sobre la patología que representamos y todo lo que la rodea, y debemos ser los interlocutores naturales con la industria farmacéutica.

También me gustaría dejar claro que, en ningún caso, queremos participar de promociones comerciales porque ese no es nuestro ámbito de trabajo. Y siempre hay que recordar que son los profesionales sanitarios, y no los pacientes, los que tienen la facultad de prescribir fármacos. En definitiva, amig@s, las asociaciones de pacientes estamos creciendo, pero no solo en tamaño, sino también en seriedad, rigor y profesionalidad.
Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE)