LA GRAN APUESTA DE FEDE

El pasado día 14 de octubre celebramos el 30 aniversario de la Federación Española de Diabetes (FEDE) y tuvimos la suerte de contar con ponentes de excepción, que trasladaron su visión sobre cuál es la actual situación de la diabetes en España.

No voy a entrar en detalles de todo lo que ahí se dijo, pero sí hay una cuestión que quiero compartir y que se debatió: la discriminación que sufre el colectivo en las diferentes etapas de su vida. Y es que, si se tiene diabetes, irremediablemente se será objeto de diversas discriminaciones. De entrada, cuando se trata de un niño con diabetes, los padres tienen que concienciarse de que será muy complicado contar con profesionales sanitarios en su centro de enseñanza y que, por lo tanto, su integración en la escuela será más complicada que la del resto de sus compañeros.

Tras esto, cuando se esté iniciando un proyecto de vida, cursando estudios universitarios o haciendo una primera incursión en el mundo laboral, por ejemplo, también he de decir que, a día de hoy, se tendrán una serie de limitaciones e impedimentos para acceder a determinados puestos de trabajo de la administración pública. Y da igual la preparación académica y / o física que se tenga; si se tiene diabetes no hay alternativa a continuar por esta vía.

Y finalmente, cuando poco a poco se va consolidando tu vida y comienzas a pensar a largo plazo y deseas acceder a una póliza de salud privada, la respuesta sigue siendo la misma: DISCRIMINACIÓN, puesto que el colectivo está excluido de poder contratarla.

Visto este recorrido, la conclusión que se saca es más que obvia: una falta de ajuste de la realidad del siglo XXI a los avances médicos y clínicos en diabetes. Mi mensaje final, no obstante, es de esperanza al mismo tiempo que realista, puesto que, hoy por hoy, la gran apuesta de FEDE es trabajar para acabar con estas injusticias, y espero que, más pronto que tarde, os pueda dar buenas noticias al respecto.   

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LAS ASOCIACIONES, MÁS VIVAS QUE NUNCA

Hoy quería compartir con vosotros una mezcla de experiencias personales por las que he pasado recientemente, y que me han hecho reflexionar y llegar a la firme conclusión de que los avances y los éxitos en la diabetes están única y exclusivamente en nuestras manos, y en las de nadie más.

La primera de ellas acaeció hace unas semanas, en la ciudad de Sevilla, donde acudí para apoyar una manifestación en la que se exigía se resolviera el problema que ahí tienen con la calidad de las agujas. Sinceramente, fue maravilloso coincidí con una ingente cantidad de hombres, mujeres y niños portando pancartas y reclamando ante la administración pública algo tan elemental como su derecho a una sanidad de calidad.

A penas 24 horas después acudí al Diabetes Experience Day (DED), en Madrid, en el que os confieso me emocioné poder exponer, ante cientos de personas con las que tengo en común la diabetes, cuáles han sido los principales hitos llevados a cabo, en 2015, por la Federación de Diabéticos Españoles (FEDE). Fueron varios los que puse de relieve, pero el aplauso espontáneo que surgió cuando abordaba la lucha contra la discriminación laboral que sufre nuestro colectivo, me hizo darme cuenta de que vamos por el camino correcto.

Tras todo esto, tan sólo os quiero decir que es en actos de este tipo es en los que realmente me doy cuenta del enorme trabajo desinteresado que hacen todas y cada una de las personas y asociaciones de diabéticos de España; y de la importancia de su razón de ser en todo momento. Para mí, todos sois un excelente ejemplo de lo necesarias que sois para el colectivo de pacientes con diabetes en nuestro país.

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NO TODO VALE

Cuando comencé a escribir en este blog, me dije que iba a ser un espacio en el que  quería expresar los sentimientos e ideas que se me pasaran por la cabeza; hoy es uno de esos post, y también sin duda alguna, uno de las más duros y difíciles.

Comenzaré reconociendo que sólo el respeto hacia tod@s vosotr@s me anima a escribirlo, porque el pasado fin de semana he sido objeto, en el entorno online, de una campaña contra mi persona y la Federación de Diabéticos Españoles (FEDE).

No logro comprender la ausencia de profesionalidad de una persona que acude a una reunión de trabajo en equipo y que saca sus propias conclusiones, y las traslada a las redes sociales como afirmaciones de FEDE o mías propias. He de reconocer que, en ese encuentro al que he hecho referencia antes, salieron muchas cosas, e incluso reproches que me sorprendieron. Pero todos ellos muy interesantes y que sabía que, en FEDE, se deben analizar, reflexionar y actuar para mejorar. Al menos eso pensaba yo.

No obstante, tras esta reunión se me ha acusado de hacer o decir cosas que son completamente falsas. Se ha utilizado el termino UNIÓN para crear dos bandos (“conmigo o contra mí”) y para acusarme de cosas que no termino de comprender, cuando soy un firme defensor de la unidad de todas las asociaciones y los agentes implicados en la lucha contra la diabetes. Siempre defenderé que, unidos, es el mejor camino para conseguir más respeto y calidad de vida para las personas con diabetes. Y es que, después de 14 años luchando por el colectivo, por primera vez me siento desmoralizado.

Si bien es cierto que se hayan podido cometer errores, el ámbito online no creo que sea el foro para exponerlas y solucionarlas. Y por mucha libertad que las redes sociales nos permitan para expresarnos, en ellas  NO TODO VALE. Además, determinados comportamientos sólo consigue una cosa: debilitar al colectivo de pacientes con diabetes.

Podría seguir escribiendo, pero no soy capaz de continuar. Como muy bien he dicho antes, no es el espacio adecuado. Hablaré cuando tenga que hablar, y en el lugar y en el momento oportuno. Tengo muy claro que el tiempo pone a cada uno en su sitio. Yo, por respeto, guardaré silencio.

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SENTIMIENTO DE PERTENENCIA

La pasada semana en Madrid tuve la oportunidad de coincidir con decenas de padres, madres y sus hijos, en la 4ª edición de la Diabetes Lilly Cup, y fue una ocasión perfecta para compartir mis reflexiones sobre el futuro de las personas con diabetes. Durante los escasos 10 minutos que pude dirigirme a ellos, destaqué la necesidad de resaltar la importancia de la labor que lleva a cabo, desde hace 30 años, la Federación de Diabéticos Españoles (FEDE), y otro aspecto que considero crucial en el movimiento asociativo de la diabetes: el sentimiento de pertenencia a un colectivo que lucha y defiende los intereses de los pacientes y de sus familiares.

El presente nos absorbe el día a día; controles, comidas, horarios, actividad física y visitas al médico se convierten en nuestra rutina y, al final, todos, en mayor o menor medida, vemos resuelto adecuadamente el tratamiento de nuestros hijos. Ahora bien, ¿qué pasara el día de mañana cuando nosotros, los padres, no estemos para defender sus derechos? ¿Quién cuidará y protegerá sus intereses, necesidades y demandas, en muchas ocasiones sin respuesta? ¿Quién trabajará para eliminar las discriminaciones y barreras? ¿Podremos estar realmente seguros de que el futuro de los derechos de nuestros hijos estará garantizado?

Son muchas cuestiones, pero con una única contestación: estar unidos y conseguir la fortaleza de FEDE, de las federaciones autonómicas y de las asociaciones locales, porque ellas seguirán estando ahí año tras año, con nuestros voluntarios, ayudando a cada persona con diabetes que lo necesite.

Creo sin duda, y así lo expreso aquí, en el sentimiento de pertenencia a una organización que trabaja muy duro por tod@s nosotr@s, y considero una obligación que, entre tod@s, debemos alimentar y apoyar, para conseguir un colectivo fuerte ante los poderes públicos. Cuanto más grandes y unidos estemos mayor garantía tendremos de nuestra calidad de vida y de nuestros derechos.

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NUESTRO FUTURO DEPENDE DE LA UNIDAD

En el pasado congreso de la SED tuve la oportunidad de hablar con mucha gente. Y me sorprendió gratamente comprobar la cantidad de gente que estamos comprometidos con la diabetes. Sin embargo, sigo apreciando ciertos vicios adquiridos en personas y asociaciones que me preocupan mucho.

Para empezar, tengo sensaciones encontradas; estoy con personas trabajando codo con codo dejando muchas horas de nuestro tiempo libre para ayudar y defender a los pacientes, y al mismo tiempo veo las críticas, la falta de acercamiento y sobre todo esa poca visión del daño que nos hacemos a nosotros mismos. Y es que, querer siempre ser el protagonista o llevar la razón en determinados planteamientos, nos hace débiles ante los demás y ante nosotros mismos.

El futuro de las personas con diabetes en España pasa por que, de una vez por todas, nos demos cuenta que necesitamos UNIDAD; nunca seremos  ni conseguiremos grandes cosas mientras sigamos enfrentándonos por tonterías, así que dejémonos de envidias y egos. 

El reto está en conseguir mejorar la calidad de vida de los pacientes con diabetes, y esto sólo lo conseguiremos cuando TODOS apostemos por FEDE como la gran defensora de los derechos y la calidad de vida de nuestro colectivo. Debemos estar todos a una y en la misma dirección, y aquí no tenemos atajos. 

Por todo esto, me encantaría que las asociaciones que todavía estáis fuera de FEDE no tardéis en uniros, y lo hagáis, no por FEDE como entidad, sino por lo que representa y por lo que lucha cada día: el futuro de todas las personas con diabetes

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HABLEMOS DE DIABETES

Hola amig@s,

Aquí estoy, delante del ordenador ante mi primera incursión en el mundo de los blog, escribiendo con un cierto vértigo, pero no por ello menos decidido a hacerlo. 

Quiero comenzar diciendo que, en este blog que nace hoy, quiero compartir con vosotros mis pensamientos y haceros partícipes de ellos, de esas ideas que pasan por mi cabeza y que, en algunas ocasiones, el cargo y la responsabilidad que se ocupan impiden o limitan expresar. Pero también deseo, a través de esta herramienta de comunicación bidireccional que nos proporcionan las nuevas tecnologías, acercarme a todas las personas que, directa o indirectamente, estáis relacionadas con la diabetes, para conocer vuestras opiniones e inquietudes.

Cuando uno acepta la responsabilidad de asumir la Presidencia de la Federación de Diabéticos Españoles (FEDE), sabe que implica mucho trabajo, dedicación, tiempo personal y también una gran responsabilidad, esa que deriva en la preocupación por no defraudar a tantas y tantas personas que confían en el mundo asociativo para defender sus derechos.

Por esto mismo, y para que esto no ocurra, necesito de vosotros, de vuestra experiencia; por ello os pido que os acerquéis a FEDE, porque sólo así, juntos y unidos, es como podremos defender de manera efectiva nuestros derechos, los derechos de los más de 5 millones de personas que tienen diabetes hoy en nuestro país, y los de sus familiares.

Y con esto paso ahora a poner el punto final a este primer post, que no es más que el comienzo de lo que, espero y deseo, un continuo intercambio de ideas e impresiones, iniciativas y propuestas, a través de las que poder, poco a poco, irnos conociendo y avanzando en nuestro compromiso por mejorar la calidad de vida del colectivo al que representa FEDE.

¡Muchas gracias!

Andoni Lorenzo, presidente de la Federación de Diabéticos Españoles (FEDE)

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