2/28/2019


Me encanta Abraham Maslow. No solo por ser uno de los padres de la corriente humanista, aquella que define que el poder de control y cambio lleva como nombre el prefijo “auto” y como apellido el nombre de cada uno de nosotros, sino porque creó la famosa “Pirámide de Maslow”.

En ella, se establecen los 5 niveles de necesidades y objetivos, de la base fisiológica a la tan deseada autorrealización, por los que vamos pasando todos y cada uno de los seres humanos. Subimos y bajamos, a veces nos quedamos estancados o caemos de golpe a la ficha de salida.

Lo que está claro es que los dos primeros escalones, en los que entran la alimentación, la vivienda, el sexo y, por supuesto, una salud asegurada y protegida, deberían estar “garantizados”. Y si lo de “garantizados” te suena a chiste, dejémoslo en, al menos, “no obstaculizados”.

Los del gremio dulce y autoinmune tenemos un plus de dificultad para saltar estos dos niveles. Y, sin duda alguna, uno de los principales problemas (yo diría que junto a la seguridad laboral) lo encontramos en el reto de lograr una salud asegurada, justa e individualizada.

Esto lo cuento desde una supuesta época de escucha activa y de avance igualitario. Así que lanzo algunas preguntas al aire: ¿Por qué mientras unos escriben desde 2019, otros parece que lo hacen desde 2000? ¿Quién tiene el derecho a decidir quién debe tener más opciones y / o disfrutar de los avances? ¿Quién mueve la ficha para avanzar o atascarse en el tablero?

Mi selección 

Partiendo de esta idea, el señor Sacarino se pregunta, ¿qué necesidades tiene una persona con diabetes tipo 1?

  1. Tener un tratamiento individualizado y actualizado.
  2. Pedir, quejarse y ser escuchado por sus proveedores de salud (endocrin@s, educador@s…).
  3. No gastarse un duro en su enfermedad.
  4. Desempeñar un trabajo sin limitaciones.
  5. Llevar una vida totalmente normal y romper con la idea “el que escala una montaña es un dios en nuestro gremio”.
  6. Ser respetado.
  7. Lograr que la población general tenga un mínimo de conocimientos frente a la auténtica pandemia que supone la diabetes.
  8. Rodearse de gente que le apoye, que tiren de él y le lean la cartilla, que le motiven, que le den recursos y redes de soporte a las que acudir.
  9. Acortar distancias entre iguales.
  10. Conseguir que cada comunidad autónoma respete estas necesidades.

Mucho hemos avanzado. Mucho tenemos que avanzar. Pero, siendo sinceros, si el colectivo dulcemente autoinmune es la mitad de generoso y competente que el que tengo la suerte de acompañar en mis redes sociales; tenemos la mitad del camino asfaltado (la otra mitad ya sabéis de quién depende).



Adrián Díaz, Don Sacarino.

Publicado el jueves, febrero 28, 2019 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

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2/22/2019


El pasado mes de octubre lo cerramos con una magnífica noticia para el colectivo al que representamos en la Federación Española de Diabetes (FEDE): la ministra de Sanidad, Servicios Sociales y Consumo, Dª María Luisa Carcedo, anunció, ante el Pleno del Congreso de los Diputados, que la Cartera Ministerial que preside iba a ampliar la financiación del sistema flash de monitorización de glucosa a la población adulta con diabetes tipo 1, dando así respuesta a una demanda realizada desde hace tiempo por FEDE. De esta manera, se dio un paso adelante y se contó con el compromiso del Gobierno de incorporar esta prestación a la sanidad pública a la que, hasta ese momento, tan solo accedían los menores de edad.

Han pasado ya cinco meses de esto, y todavía aún, en FEDE, estamos esperando ver cómo esta medida se va a implantar y, con ello, conseguir que este compromiso se convierta en una realidad. Hasta que esto ocurra, con lo que nos encontramos a día de hoy es con una enorme desigualdad autonómica entre regiones y, dependiendo de si se reside en una u otra región, el acceso es totalmente diferente. No me gusta decirlo, pero esto crea, en lo que a diabetes se refiere, una España de niveles, en la que unos ciudadanos están por encima de otros. ¿Hasta cuándo tenemos que soportar esta realidad desigualitaria? Y lo que es más injusto: ¿hasta cuándo los pacientes tendremos que seguir pinchándonos 3.000 veces al año por no darse el paso definitivo y se apruebe una tecnología que ha demostrado ya su coste-eficiencia?

A día de hoy, España es único país de Europa cuya Sanidad no financia el sistema flash de monitorización a todas las personas con diabetes tipo 1, lo cual es paradójico, cuando no dejamos de escuchar que tenemos el mejor Sistema Nacional de Salud (SNS). Si bien es cierto que es un ejemplo en muchos aspectos, en el tema de la diabetes, tristemente, estamos a la cola de Europa.

Medidas de este tipo son, pues, clave para las personas con diabetes. Y su aprobación depende de que sea uno de los puntos a analizar en las próximas y últimas reuniones del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (SNS), siendo la siguiente, a celebrarse, el próximo 4 de marzo. La situación actual de los pacientes con diabetes es bochornosa, ya que hay CC AA en las que todos tienen acceso al sistema flash, mientras que en otras, todavía la medida no está ni sobre la mesa. 

Por ello, desde FEDE se están valorando realizar concentraciones frente al Ministerio de Sanidad, para que los pacientes con diabetes de España, cuenten con los mismos servicios y prestaciones que los del resto de Europa.

Publicado el viernes, febrero 22, 2019 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

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2/15/2019


Hoy quería hablaros de un tema que cada día me preocupa más y que he de reconocer que sufro con una enorme soledad. Como sabéis, es habitual oír la frase de que el paciente es “el centro de la Sanidad”. Pues bien, hoy me revelo ante esta afirmación, que considero irreal y pura demagogia, y os mostraré algunos ejemplos que lo demuestran.

En primer lugar, la semana pasada nos encontramos con la noticia de que el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social tiene la intención de reformar y “relanzar”, según palabras de la propia ministra, el sistema de Atención Primaria. En ella, pude observar, sorprendido, una foto de familia con todos los agentes sanitarios, pero sin la presencia de los pacientes. 

Como podéis imaginar, en ese momento, mi primer sentimiento fue de enorme decepción. Unos días después, se publicó el nombramiento de los cargos del Consejo Asesor de Sanidad y Servicios Sociales y, de nuevo, pudimos comprobar que está formado por personas con una gran formación y méritos, pero, una vez más, no cuentan con los pacientes.

Tal vez podáis pensar, después de lo que habéis leído hasta ahora, que mi intención es hacer una crítica clara hacia el Gobierno, pero tengo que deciros que no. Mi enfado no es solo con el Ejecutivo, sino también hacia todos los agentes que, de forma directa o indirectamente, participan en el Sistema Sanitario, y que están mirando hacia otro lado.

¿Dónde están los lideres médicos, de Enfermería o del resto de especialidades que podrían levantar la voz para pedir la participación de los pacientes en esta clase de reuniones? ¿Dónde están los periodistas que deberían escribir sobre nuestra ausencia? ¿Dónde están los presidentes de las asociaciones que podrían protestar por no estar donde debemos?

Con todo esto, hoy siento que mi soledad es absoluta y no veo a nadie que reclame algo tan elemental como lo es la participación real de los pacientes en aquellas cuestiones que afectan a su salud. Mi pregunta para todos es la siguiente: ¿Qué clase de Sanidad queremos construir sin contar con los pacientes?

Ante esta situación, creo que necesitamos lideres valientes en todos estos ámbitos que he mencionado, que alcen la voz cada vez que noten nuestra ausencia; porque, si queremos construir y mejorar la Sanidad de nuestro país debemos estar todos. No se puede construir una Sanidad para el paciente, pero sin el paciente.

Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE). 

Publicado el viernes, febrero 15, 2019 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

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2/01/2019


Esta semana he tenido la oportunidad de participar en el 1er Encuentro Multidisciplinar de Profesionales Sanitarios y Pacientes, organizado por la Fundación del Observatorio de la Adherencia al Tratamiento (Fundoat), con el apoyo del Foro Español de Pacientes (FEP). En esta jornada, pude debatir con grandes profesionales del ámbito de la salud sobre la situación de la Sanidad en España y, en concreto, sobre el abordaje que se realiza de la cronicidad, en la mesa-debate “Visión Multidisciplinar de la Cronicidad”.

Ponentes de la mesa debate "Visión multidisciplinar de la Cronicidad", tomada por IM Farmacias

He de recordar un dato, del que se habla poco, y es que, en España, hay cerca de 19 millones de pacientes crónicos, de los cuales 6 millones tienen diabetes, y son cifras que están en constante aumento. Por otro lado, en uno de los últimos informes publicados por la Organización de las Naciones Unidas (ONU), se advertía que, para el año 2050, el 40% de la población de nuestro país será mayor de 60 años, lo que nos convertirá en el país más envejecido del mundo.

Afortunadamente, la ciencia avanza a buen ritmo y, en la actualidad, se ha conseguido que muchas patologías, que antes eran mortales, se hayan cronificado. No obstante, esto ha aumentado la presión asistencial sobre nuestro Sistema Nacional de Salud (SNS), que debe gestionar la atención de una población cada vez más envejecida y con más patologías por paciente. Por ejemplo, es habitual que una persona con diabetes sea tratada también de hipertensión o hipercolesterolemia. Esto me lleva a recordar otro dato, que es importante tener en cuenta, y es que el 70 % del gasto de nuestro SNS se destina al tratamiento de las complicaciones derivadas de las patologías crónicas. Por último, no podemos olvidar que vivimos en un país donde las competencias de la Sanidad están transferidas a las CC AA, lo que hace que su financiación y planificación sean diferentes en cada autonomía.

Así las cosas, cuando me preguntan qué opino sobre esta situación, como presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE) y del FEP, mi respuesta es clara y directa: necesitamos un acuerdo nacional en el que quede claro qué Sanidad queremos para España, y que sea elaborado por todos los agentes que participamos en ella. Solo así, partiendo del consenso, y sabiendo la dirección y el camino que queremos seguir, podremos abordar un problema de gran impacto social y económico, como es la cronicidad. Y creo que los dos primeros grandes retos que deberán afrontarse son: reforzar la Atención Primera e incluir a los pacientes en las estrategias sanitarias. Esperemos que sea cuanto antes.


Andoni Lorenzo Garmendia, presidente de la Federación Española de Diabetes.

Publicado el viernes, febrero 01, 2019 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

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