ALIANZAS SÍ. CON TRANSPARENCIA, TAMBIÉN

Hoy querría hablar de la relación entre las asociaciones de pacientes y las empresas, entre las que desde hace tiempo existen vínculos de colaboración que, paradójicamente, cuentan con muy mala prensa. Personalmente creo que esto surge del desconocimiento de cuáles son los pilares en los que se basan: la transparencia y el respeto mutuo.

Lo que está claro es que hay que diferenciar entre la relación que mantienen con las asociaciones de pacientes, por medio de departamentos especializados en pacientes (todo un acierto desde mi punto de vista); de su actividad puramente comercial. Y es que, si analizamos el motivo último de cualquier empresa, vemos que no es otro que el de ganar dinero. Si esto no fuera así, no serían empresas, sino entidades sin ánimo de lucro, y la investigación y los avances en productos no llegarían a los pacientes.

Pero esto no quiere decir que no puedan tener otros objetivos que les generen valor añadido intangible, como es su compromiso con la sociedad, con determinados colectivos como, en este caso los pacientes, apoyando a las asociaciones para sacar adelante charlas, cursos o jornadas formativas para mejorar el conocimiento que tienen de su patología.

Y es aquí, precisamente, en donde colaboramos, empresas y asociaciones de pacientes, con total transparencia y estableciendo alianzas estratégicas para ambas partes. Para las primeras, al materializar su compromiso social, y para las segundas al  poder ofrecer acciones de formación que contribuyen, en definitiva, a mejorar la calidad de vida de los pacientes.

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NO HAY CABIDA PARA LA IMPROVISACIÓN

Las últimas semanas están siendo especialmente intensas en cuanto al volumen de reuniones a las que acudo, en calidad de presidente de la Federación de Diabéticos Españoles (FEDE), para defender los intereses y los derechos de las personas con diabetes, que es el colectivo al que me debo. En ellas, tanto a profesionales de la salud como a representantes públicos, incluido el propio ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, les hemos hecho llegar nuestras principales necesidades no cubiertas, al mismo tiempo que propuestas para reducir estas carencias.

Tengo que decir que, aunque un trabajo muy gratificante a nivel personal, también es agotador. Sobre todo porque son encuentros en los que sé lo mucho que nos jugamos, y en los que ni se puede improvisar ni dejar nada al azar; en cada reunión se tratan cuestiones cruciales y cualquier detalle puede ser la diferencia entre el `sí´ y el `no´.

Es por ello que el camino a seguir en todas ellas es una preparación previa intensa, pero ante todo algo que considero fundamental: la profesionalidad de la entidad a la que represento. Y es que ésta es, sin duda, nuestra mejor carta de presentación ante cualquier institución, y sólo así es como se logra el respecto y se gana la credibilidad ante terceros.

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IT IS TIME

Hace un tiempo y de manera inesperada recibí una llamada de los organizadores del Diabetes Experience Day. Quería que, como presidente de Federación de Diabéticos Españoles (FEDE), ¡inaugurara este evento! Para mí fue todo un privilegio, y me siento muy honrado por ello. No obstante, siento también una gran responsabilidad, porque estaré hablando ante cientos de personas que esperar escuchar mis palabras, es decir, las palabras del representante de los más de 5 millones de personas que viven con diabetes hoy en nuestro país.

Quién me hubiera dicho hace casi 15 años que estaría liderando una organización como FEDE, cuando mis primeras sensaciones hacia la diabetes fueron desconcierto y miedo cuando se la diagnosticaron a mi hija. No obstante, di el siguiente paso y me acerqué a la asociación de mi ciudad, donde descubrí todas las carencias que teníamos, y que seguimos teniendo. Por ello, y por mi carácter, fue cuestión de tiempo el ponerme al frente para trabajar por y para las personas con diabetes. Lo mismo vengo haciendo ahora en FEDE, y con la misma filosofía: creer en lo que hago, puesto que, en caso contrario, es muy difícil convencer a la gente.

Esta es la filosofía que impregna mi vida en el mundo del asociacionismo, y la que debe imperar para que progresemos. Y por esto mismo creo que, como dirían los ingleses: IT IS TIME. Es decir, hoy es el momento de estar unidos, aunar nuestras fuerzas y dejar aparcadas las diferencias a favor del interés general.

Esto es en lo que yo creo y por lo que trabajo a diario. ¿Y tú?

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HABLEMOS DE DIABETES

Hola amig@s,

Aquí estoy, delante del ordenador ante mi primera incursión en el mundo de los blog, escribiendo con un cierto vértigo, pero no por ello menos decidido a hacerlo. 

Quiero comenzar diciendo que, en este blog que nace hoy, quiero compartir con vosotros mis pensamientos y haceros partícipes de ellos, de esas ideas que pasan por mi cabeza y que, en algunas ocasiones, el cargo y la responsabilidad que se ocupan impiden o limitan expresar. Pero también deseo, a través de esta herramienta de comunicación bidireccional que nos proporcionan las nuevas tecnologías, acercarme a todas las personas que, directa o indirectamente, estáis relacionadas con la diabetes, para conocer vuestras opiniones e inquietudes.

Cuando uno acepta la responsabilidad de asumir la Presidencia de la Federación de Diabéticos Españoles (FEDE), sabe que implica mucho trabajo, dedicación, tiempo personal y también una gran responsabilidad, esa que deriva en la preocupación por no defraudar a tantas y tantas personas que confían en el mundo asociativo para defender sus derechos.

Por esto mismo, y para que esto no ocurra, necesito de vosotros, de vuestra experiencia; por ello os pido que os acerquéis a FEDE, porque sólo así, juntos y unidos, es como podremos defender de manera efectiva nuestros derechos, los derechos de los más de 5 millones de personas que tienen diabetes hoy en nuestro país, y los de sus familiares.

Y con esto paso ahora a poner el punto final a este primer post, que no es más que el comienzo de lo que, espero y deseo, un continuo intercambio de ideas e impresiones, iniciativas y propuestas, a través de las que poder, poco a poco, irnos conociendo y avanzando en nuestro compromiso por mejorar la calidad de vida del colectivo al que representa FEDE.

¡Muchas gracias!

Andoni Lorenzo, presidente de la Federación de Diabéticos Españoles (FEDE)

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