INTERLOCUTORES, CON CAPACIDAD DE NEGOCIACIÓN

Cuando hace ya más de cuatro años me nombraron presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE), empecé a comprender y a entender muchos de los problemas que tenemos en nuestro Sistema Nacional de Salud (SNS). Entre ellos se encuentran las dificultades en las negociaciones con las Administraciones Públicas a la hora de establecer estrategias sobre salud en España; o los retos comunes en las distintas Comunidades Autónomas para atender a todos los pacientes, de acuerdo con sus necesidades específicas.

Pues bien, después de unos años, también fui nombrado presidente del Foro Español de Pacientes (FEP), una organización que aglutina a casi la totalidad de asociaciones de pacientes crónicos de España, de muy diversas patologías. Esto me ayudó a ampliar más aún mi visión sobre las necesidades de los pacientes en nuestro país y a conocer hasta qué punto son comunes, entre las asociaciones, problemas como los que mencionaba anteriormente.

Esta semana, el FEP ha celebrado su II Encuentro de Asociaciones de Pacientes en la sede del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social (MSCBS) en Madrid, un evento en el que han participado un gran número de entidades representantes de los pacientes, intercambiando sus impresiones y aportando ideas para el establecimiento de estrategias comunes en el trabajo de las asociaciones.

Os cuento esto porque, aunque no trate específicamente sobre diabetes, FEDE es miembro del FEP y trabaja con su Junta Directiva y conmigo, como presidente, para negociar y solucionar aquellos problemas que afectar a los pacientes de las distintas patologías que agrupa.

Soy un gran defensor de esta organización, al igual que de FEDE, porque es necesario que, cuando el MSCBS quiera negociar o conocer la opinión de los pacientes en España, pueda hacerlo a través de una organización como el FEP. Como ya he dicho en múltiples ocasiones, creo firmemente que los pacientes debemos permanecer unidos y, aunque a veces nuestras prioridades y problemas sean distintos, es muy importante saber canalizarlos por los cauces oportunos para lograr lo ante posible su resolución. De esta forma, el MSCBS o las CC AA, cuando corresponda, contarán con el FEP como un interlocutor cercano, lo que favorecerá la solución a cualquier conflicto.

Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE)

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CUESTIÓN DE EXPERIENCIA

Valorar cómo es la participación de los pacientes en aquellas cuestiones que afectan a su salud, es una cuestión que me resulta bastante difícil de expresar y plantear. ¿Vosotros sois de los que os gusta que vuestro médico os pregunte si estáis de acuerdo con el tratamiento y que os pidan opinión? ¿O sois de los que seguís ciegamente lo que os dicen sin rechistar? 

Yo he tenido periodos en mi vida de las dos opciones. Supongo que depende mucho de la relación con tu endocrino. Sinceramente, he tenido algunos médicos que me llevaron muy bien controlada la diabetes y otros que me amargaban la existencia, lo que hacía que para mí acudir a la consulta fuese una tortura.

El debate entre hacer caso sin rechistar o dar mi opinión sin ton ni, son lo tengo en mente a todas horas, incluso ahora. Y a veces pienso que “ellos son médicos, han estudiado esta enfermedad y todas sus complicaciones; se les presuponen unos conocimientos que yo no tengo, con lo cual saben de qué hablan y cómo tratar cada situación”.

Pero luego, en mi hombro izquierdo, tengo al ángel o al diablillo (no tengo claro cuál de los dos me habla), que me dice que “ellos son médicos, sí. Saben la teoría, sí. Pero no sufren en sus carnes los altibajos, las glucemias inexplicables a pesar de hacerlo todo correctamente, los cabreos con el mundo por no poder tomar un helado en verano o una porción de tarta en un cumpleaños, y no soportar que te miren con cara de lástima cuando dices que hay algo que no puedes comer”.

Así que puestos a elegir, prefiero decidir yo. Soy muy de opinar y de preguntar. Mi consulta con el endocrino y con la educadora ha cambiado de un tiempo a esta parte, y ahora parece un programa de debate al estilo “Al rojo vivo”. Pero, al menos, si me equivoco, ha sido mi decisión. Al fin y al cabo es mi problema y mi enfermedad, y nadie mejor que yo para entender mis síntomas. Eso sí, siempre bajo la supervisión de un experto, no sea que se me ocurra alguna tontería que me lleve de cabeza al hospital.

Y como soy además muy decidida, también he hecho siempre de conejillo de indias. Cuando salía una insulina nueva, yo era la primera de la lista para probarla. Que había un medidor de glucemias nuevo, también era para mí. Ya he perdido la cuenta de los que he probado.

Analizando en qué ocasiones me ha ido mejor, si haciendo caso ciegamente a los profesionales sanitarios o con la técnica de prueba - error, reconozco que en ambas ocasiones me ha ido bien y mal (nada en esta vida funciona al 100%). Pero eso también se debe a que la glucemia se ve influenciada por síntomas ajenos a la diabetes.

Todo el mundo sabe (o debería saber) que el estrés, el cansancio o un resfriado influyen negativamente en los niveles de glucemia y, en algunas ocasiones, da lo mismo que hayas comido mucho o poco, que te hayas puesto la dosis correcta de insulina o que hayas hecho ejercicio. Hay ciertos puntos que no se pueden controlar ni prever.

A día de hoy, mi endocrino me da unas pautas y varias opciones para corregir lo que hago mal y, conforme a eso, yo hago y deshago dependiendo de cómo me encuentre ese día y lo que considero mejor para mí en cada momento. No se trata de quién sabe más o quién es mejor, es solo cuestión de experiencia.

Al final de la corrida, pienso que es importante que el médico te pregunte qué crees que es mejor para ti, porque a fin de cuentas nadie conoce mejor que uno mismo lo que funciona para mantener a raya su diabetes. Tu mejor médico eres tú.

Carmen Carbonell, fundadora del blog "Memorias de una diabética".

Artículo publicado en la edición de septiembre de 2018 de la revista EN3D.

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DÍAS DE TURBULENCIA

He de reconocer que esta última semana ha sido una de las más bonitas del año, y no solo para mí, sino también para la Federación Española de Diabetes (FEDE) y todas sus federaciones autonómicas y asociaciones locales. El éxito del II Congreso FEDE, que se celebró el pasado sábado, 8 de septiembre, en la ciudad de Sevilla, nos ha desbordado, ¡ha sido increíble!

Pero, a pesar de la alegría por el trabajo bien hecho, hoy me gustaría hablar de otra cuestión, y es la sorpresa que ha supuesto la salida de la ministra de Sanidad, Carmen Montón. No seré yo quien entre a valorar las cuestiones políticas, entre otras cosas, porque ni puedo ni quiero hacerlo. No obstante, sí me gustaría contaros lo que supone para la Federación este nuevo cambio en el Gobierno.

Como sabéis, el ámbito de actuación de FEDE es el nacional y, en ese sentido, una de nuestras rutinas es trabajar con el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social en las políticas y estrategias sanitarias que se ponen en marcha a este nivel. En estos últimos 4 años que llevo como presidente de FEDE, han pasado por el cargo de ministro cuatro personas; y creo que no exagero si digo que esto es un desastre para el funcionamiento de nuestro Sistema Nacional de Salud (SNS) y, por supuesto, para todos los ciudadanos.

¡Cuántas reuniones perdidas! ¡Cuántas estrategias y planes que desaparecen, algunos sin haber arrancado! ¡Y cuántos cambios de personal en los cargos de la administración! Como os podéis imaginar, estas turbulencias nos retrasan en todos los sentidos y nos hace trabajar, muchas veces, para nada.

No quiero que esta entrada al blog suene pesimista. Siempre digo que es muy difícil y complicado avanzar en este mundo de la política y la Administración, pero se hace mucho más duro cuando se producen estos cambios inesperados. Desde luego, os adelanto que la ilusión y las ganas por nuestro trabajo siguen intactas y que vamos a seguir esforzándonos con el mismo entusiasmo, porque la mejora de los derechos y la calidad de vida de los pacientes con diabetes es nuestro objetivo. Por eso, solo espero y deseo que estos cambios también se conviertan en nuevas oportunidades para FEDE.

Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE)

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EMPIEZA LA CUENTA ATRÁS

Hoy tengo que confesar que estoy nervioso y con muchas ganas de que llegue el 8 de septiembre, fecha en la que celebraremos el II Congreso de la Federación Española de Diabetes (FEDE), en Sevilla. Después de muchísimo trabajo y de la colaboración de muchas personas, ya tenemos todo preparado y estamos seguros de que lograremos un resultado espectacular. 

Además, estamos satisfechos de poder anunciar que hemos logrado un lleno completo, teniendo que cerrar el plazo de inscripciones más de un mes y medio antes del encuentro.

Y os cuento esto porque la celebración del II Congreso FEDE es una gran oportunidad para reivindicar el valor del trabajo de las asociaciones de pacientes y la labor de todos los voluntarios que, en silencio y muchas veces con escaso reconocimiento, demuestran sus ganas de ayudar.

En este sentido, me gustaría resaltar el caso del movimiento asociativo de personas con diabetes en Sevilla y, a nivel general, en Andalucía, su valor y la importancia de todo lo que aporta a los pacientes y a la ciudadanía. Hace ya un par de años escribía que las Comunidades Autónomas con mejor representación de pacientes y mejores asociaciones tienen una mejor Sanidad; y esto no es casualidad, sino el resultado de un buen trabajo.

Pero también quiero destacar una cuestión a la que dedico buena parte de mi tiempo como presidente de FEDE, y es que es muy importante estar unidos como federación y también a la hora de elaborar estrategias de trabajo para reivindicar los derechos de las personas con diabetes. Debemos defender mensajes comunes y entender que, si queremos respeto y ayuda, solo lo conseguiremos desde la unidad.

El próximo 8 de septiembre será un estupendo momento para que veamos que no estamos solos, y que esta federación la formamos más de 170 organizaciones de toda España. Esta unión nos hace muy fuertes y ha contribuido a que consigamos el respeto de los representantes políticos y la administración pública.

Amig@s, el día de nuestro II Congreso FEDE nos veremos en persona y podremos conocernos mejor, escuchar nuestros problemas e inquietudes y comprobar que somos la mayor organización de pacientes de España. Demostremos esa unidad, porque juntos, somos mejores y más fuertes.

Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE)

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NUESTRO LEGÍTIMO DERECHO

Aunque sea verano, y algunos afortunados estén ya de vacaciones, en la Federación Española de Diabetes (FEDE) el trabajo continúa, en un frenesí de reuniones, viajes, llamadas, etc. Los casos de diabetes siguen creciendo, de forma casi imparable, y por eso cada día tenemos una labor mayor y nos vemos inmersos en más proyectos.

            Sin ir más lejos, esta misma semana, miembros de la Junta Directiva de FEDE hemos acudido a una reunión, en el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, para abordar temas de relevancia para el colectivo con varios responsables de la Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS). En este encuentro, una vez más, solicitamos la inclusión, en la misma, de las nuevas tecnologías para el control de la diabetes, tanto del sistema flash como de los sistemas de monitorización continua de glucosa (MCG).

Y es que, a día de hoy, dependiendo de la CC AA en la que se resida, las personas con diabetes tienen un acceso muy diverso. En este sentido, el sistema flash es el más extendido en las autonomías, pero no lo está en todas. Además, en donde sí que está siendo financiado, lo está sólo para niños, cuando desde FEDE se reclama que se extienda también para adultos con diabetes, pues no tiene ningún sentido excluir a esta cohorte poblacional de pacientes que, igualmente, lo necesitarían. Por lo que respecta a los MCG, la situación no es tampoco muy buena, pues no están siendo financiados todavía en prácticamente ninguna CC AA, cuando tenemos pacientes que necesitan esta tecnología sí o sí.

Tras esta reunión, esperamos lograr respuestas ante estos sinsentidos y, sobre todo, conseguir que se nos plantee una propuesta seria para la implantación de estos sistemas de monitorización de los niveles de glucosa en sangre, a nivel nacional, y no dejarlo en manos de cada CC AA.

Discriminación laboral por diabetes

Pero si el acceso a la innovación en diabetes es clave para los pacientes con diabetes de España, no menos lo es su legítimo derecho a acceder a la totalidad de los puestos de trabajo de la Administración Pública, sin ser excluidos, per se, por motivos de salud, debido a unos cuadros médicos de exclusión obsoletos y que, en ningún caso, hoy, responden a la realidad de los avances médicos y clínicos de la diabetes acaecidos en los últimos años. Es por ello que, en FEDE, estamos trabajando muy duro en nuestra campaña “STOP a la discriminación laboral por diabetes”; realizando potentes esfuerzos, desde hace más de dos años, para conseguir acabar con esta injusticia. El último paso lo daremos la semana que viene, cuando nos uniremos, con esta reclamación, a otras asociaciones, de personas con VIH, psoriasis y celiaquía, que también sufren esta discriminación.

Tanto a nivel de acceso a las nuevas tecnologías como a nivel de lucha contra la discriminación laboral, espero que muy pronto, en FEDE, tengamos novedades que daros, pero quiero que sepáis que no vamos a parar de luchar ni un solo segundo hasta que consigamos acabar con estas discriminaciones.

Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE)

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¿QUÉ NOS DEPARA EL CAMBIO DE GOBIERNO?

Además de dar servicio a todas las federaciones y asociaciones de pacientes que forman parte de la Federación Española de Diabetes (FEDE), una buena parte de nuestra labor consiste en contactar y trabajar, mano a mano, con la Administración Pública y sus Ministerios.

Como todos sabréis a estas alturas, hace algo menos de un mes se produjo un cambio de Gobierno en nuestro país, un hecho reseñable para la política nacional y también para el trabajo de FEDE. 

Aunque pueda sonar algo obvio, es importante remarcar un principio básico y fundamental de nuestro trabajo, y es que la Federación debe ser siempre exquisita en su independencia política, puesto que nuestro objetivo principal es el bienestar del paciente. Por eso, desde nuestra entidad nunca, y repito: NUNCA, debemos hacer política.

No obstante, y una vez aclarada esta cuestión, es evidente que el cambio de Gobierno ha modificado notablemente los tiempos prefijados en nuestra ruta, debido a los cambios en las reuniones que teníamos previstas, y también en las estrategias con las que estábamos trabajando. De alguna forma, esto nos ha llevado al punto de partida, desde el que, ahora, tenemos que volver, en muchos casos, a empezar.

Esta quizás sea la parte negativa del cambio, pero, como en todo, desde FEDE también vemos nuevas oportunidades por delante. En este nuevo contexto político, esperamos poder retomar el trabajo en aquellas cuestiones que hasta hace poco estaban bloqueadas, y así lograr soluciones para las necesidades de los cerca de 6 millones de personas con diabetes que viven en nuestro país, y para las que hasta ahora, tal vez, no habíamos encontrado respuesta.

Con este objetivo, lo primero que estamos haciendo es solicitar reuniones a los nuevos ministros y demás cargos de la Administración Sanitaria con los que antes trabajábamos. Creo, de verdad, que es muy importante mostrar la realidad y la profesionalidad de nuestra Federación y lograr que nuestros políticos sean conscientes de que FEDE es, posiblemente, la organización más grande de asociaciones en España, contando con más de 160 asociaciones y federaciones repartidas por todo el territorio nacional.

Por último, cabe recordar que sobre la mesa seguimos teniendo las mismas demandas que en su día trasladamos al Ministerio de Sanidad, enmarcadas dentro de nuestra campaña #SOSDiabetes, como son: el fin de la discriminación laboral en diabetes, la ampliación del acceso a las nuevas tecnologías para el control de la diabetes y la reactivación de la Estrategia en Diabetes del Sistema Nacional de Salud, además de otras muchas.

Como podéis ver, la actividad en FEDE es intensa y constante, como también lo es nuestra preocupación por la calidad de vida y los derechos de los pacientes con diabetes, algo que nos mantiene con toda la energía y determinación para seguir trabajando con todas nuestras fuerzas. Gracias, una vez más, por vuestro apoyo.

Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE)

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ESCUCHEN LA VOZ DE LOS PACIENTES

En esta ocasión, me gustaría aprovechar este espacio para hablaros de algo que, poco a poco, se está instaurando en nuestra Sanidad: la participación activa de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud (SNS).

Hace unos diez años, se empezó hablar en Europa de la importancia de tener en cuenta la opinión y la participación de los pacientes en las decisiones o estrategias de la Sanidad. No obstante, en España este proceso se ha desarrollado más recientemente, y de una forma muy lenta y desigual.

Los responsables políticos y sanitarios dicen que los pacientes somos el centro del SNS y, sinceramente, no querría tener que corregirles, pero a mí me gusta más hablar de que los pacientes somos un miembro más de este sistema. No necesitamos ser el centro, necesitamos estar en los organismos donde se toman decisiones sobre la Sanidad. No queremos tener más protagonismo del que debemos, pero sí queremos que, cuando se hable de Sanidad y se tomen decisiones sobre la calidad de la atención sanitaria, siempre - y repito- siempre esté presente un representante de los pacientes.

Los pacientes sabemos, mejor que nadie, cuáles son los problemas y las dificultades a los que nos enfrentamos día a día. Por eso es imprescindible que se conozca nuestra visión. Solo de esta forma acertaremos en la estrategia que se debe llevar a cabo y conseguiremos un SNS donde todos estemos satisfechos con su calidad y atención.

No hay que olvidar que los pacientes somos ciudadanos, por lo que también nos preocupa el gasto sanitario. No somos ajenos a que es cada vez más difícil asegurar el mantenimiento del sistema, de forma sostenible, y lo será más aún si no empleamos verdaderas políticas participativas, que den voz a todos los agentes.

Algunos todavía piensan que los representantes de pacientes somos personas beligerantes, que nos dedicamos a protestar sin tener ningún sentido de la responsabilidad, pero las asociaciones de pacientes hace mucho que dejamos de lado esa faceta. Queridos amigos, las asociaciones de pacientes cada vez estamos más profesionalizadas, cada vez participamos más en los espacios de decisión del SNS y, por eso, no debemos permitir que se tomen decisiones sin contar con nosotros. El funcionamiento de la Sanidad en España es posible gracias a distintos agentes, como médicos, enfermeros, políticos, funcionarios y, siempre, pacientes. ¡Solo unidos lograremos buenos resultados para todos!

Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE)

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