1/25/2019


Aunque se viva en solitario, la diabetes es un "deporte" de equipo. Nos apoyamos en diferentes profesionales (endocrino, farmacéutico, médico de cabecera...). Darle importancia también a nuestro bienestar emocional y buscar ayuda profesional en este aspecto es, asimismo, de gran relevancia.


Como en cualquier otra enfermedad, la diabetes, a parte de las complicaciones a nivel físico, tiene consecuencias en el plano psicológico. Ser conscientes de ello e integrar la enfermedad de la manera más positiva posible en nuestra biografía e identidad puede marcar la diferencia entre un buen autocontrol y una vivencia constructiva de la diabetes o, por el contrario, la frustración y las complicaciones.

Debido a que no hay dos diabéticos iguales, tampoco existe una fórmula o unos pasos estandarizados para abordar las implicaciones psicológicas de la diabetes. Buscar un buen profesional, con una metodología con la que nos identifiquemos y sobre la que podamos trabajar dentro de unas metas realistas y alcanzables es, desde mi punto de vista, el primer y más importante paso.


Acopio de estrategias


Al no existir una disciplina única, debemos hacer acopio de estrategias, técnicas e ideas, e irlas adaptando a nuestra forma de vivir y entender la diabetes. Por ello, considero que hay que tomarse con cuidado y relativizar aquellos métodos o supuestos profesionales que nos prometan una terapia o proceso con el que conseguir maximizar nuestro potencial, bienestar o cualquier meta que nos propongamos, tan de moda en la actualidad.

En el camino del autocontrol y de una vivencia positiva de la diabetes, vamos a vivir innumerables altibajos, no solo de glucosa, también del estado de ánimo. Contar con recursos y apoyo en ambos planos nos puede ayudar a modular estás subidas y bajadas y, en definitiva, a ser más felices, sin que la diabetes suponga un lastre.

Julio García, fundador del blog "Qué no te pare la diabetes"

Publicado el viernes, enero 25, 2019 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

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1/18/2019


Hace unos días, tuve una interesante conversación con una persona que me preguntó sobre mi rutina, como presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE), y me hizo reflexionar sobre este tema muy profundamente. He de reconocer que mi día a día ya no tiene mucho que ver con lo que hacía hace unos años, cuando era presidente de la Asociación de Diabéticos de Álava. Ahora resulta mucho más complicado y analizo todo lo que sucede con algo más de distancia y desde un prisma distinto.

Mi trabajo, muchas veces, se parece un poco a un puesto en responsabilidad política, en el que pasas buena parte del día reunido con responsables públicos, presidentes de organizaciones sanitarias, médicas o de enfermería. Con el tiempo, me he dado cuenta de que es muy importante y necesario que una organización como FEDE esté en estos ámbitos, porque es imprescindible que en ellos se conozca la visión de las personas con diabetes y las ideas que tenemos sobre cómo se debe gestionar nuestra Sanidad. Es esencial que los pacientes podamos aportar nuestra visión y nuestras propuestas.


Comparecencia ante la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados

A menudo, cuando llego a casa, mi familia me pregunta cómo ha sido mi día y les cuento entusiasmado en lo que estamos trabajando en FEDE, en los próximos objetivos y en cómo vamos a cambiar la vida de muchas personas, en el momento en el que los alcancemos. Esto sí que era similar a mis funciones en otros cargos, pero con la diferencia de que ahora mi trabajo se centra, en buena parte, en reuniones de muy alto nivel.

¡Cómo ha cambiado todo desde aquella época en la que empecé a implicarme en este mundo! También he de reconocer, que siento que las cosas se están haciendo bien gracias a esta forma de trabajar; y, desde este punto de vista, estoy satisfecho de comprobar que no hay estrategia, novedad o cambio que se produzca o desarrolle en nuestro Sistema Nacional de Salud (SNS), relacionado con los pacientes a los que representamos, en el que no se nos invite a participar. FEDE está en un momento de maduración y de trabajo muy intenso, todavía con muchas limitaciones, sí, pero con una gran profesionalidad. Esto es lo que hace que todos los actores con los que colaboramos cuenten o pidan nuestra opinión o ayuda.

Representantes de la campaña #DiscriminadosXSalud

Además, hoy en día FEDE es una organización reconocida, no solo por ser la más grande de España, sino también por la enorme implicación que tiene en los procesos que se desarrollan para conseguir la mejor calidad de vida, tanto de las personas con diabetes, como de todos los ciudadanos en general.
Y dicho todo esto, no me gustaría terminar la reflexión de hoy, sin compartir una última idea que me viene a la mente, y que no es otra que siento que, aunque mi trabajo pueda ser ahora algo más “aburrido”-por expresarlo de alguna manera-, es un orgullo para mí el haber llegado a este punto tan necesario. Estamos en los lugares adecuados y tratando con las personas que toman las grandes decisiones sobre la Sanidad en España, demostrando el papel de FEDE como un interlocutor y actor permanente en nuestro SNS.

Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE)

Publicado el viernes, enero 18, 2019 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

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1/04/2019


De nuevo arranco, un año más, trabajando con el equipo de la Federación Española de Diabetes (FEDE) con muchos temas y expectativas de mejora para las personas con diabetes, pues esta es, precisamente, la principal razón de ser de la entidad: defender los derechos del colectivo al que representamos. En este sentido, siento que la unidad de todas las asociaciones de pacientes tiene que ser el punto de partida de cualquier acción o planificación estratégica; con lo que, además, entidades que aún no hayan dado el paso, lo den en 2019 y se unan a FEDE, por el gran beneficio que aporta estar y trabajar juntos por los mismos objetivos.

Este año 2019 va a estar lleno de nuevos retos, que son un punto y seguido de lo que se trabajó el año pasado, en cuestiones como la ampliación, para toda la población con diabetes, de la financiación de los sistemas de monitorización de glucosa, y no solo para grupos reducidos. Creo que es importante que la innovación en diabetes se vaya incorporando a la Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS).

Otro tema de gran interés, y que es fundamental para los pacientes, es la participación de una forma legal y regulada de las asociaciones de pacientes en los órganos de decisión de nuestro SNS. Con ello, espero que el discurso de que “los pacientes somos el centro” se convierta en una realidad, logrando tener una presencia activa en el desarrollo de las estrategias que nos afectan.

Este año también queremos trabajar en la dispensación del material para el control de la diabetes desde el canal farmacia, y así evitar que los pacientes tengan que acudir una vez al mes al ambulatorio, con las molestias que esto puede suponer. Este tema debe gestionarse de la misma forma que se ha hecho con otros medicamentos que ya se dispensan en las farmacias de toda España.

Por otro lado, me gustaría anunciar que en los próximos meses vamos a intensificar nuestro trabajo en otro asunto muy importante para FEDE: la situación de nuestros hijos con diabetes en la Escuela. Necesitamos tener garantías de que todos los niños, no solo con diabetes sino con cualquier otra patología, tienen los mismos derechos que el resto de los jóvenes; y, para ello, hemos empezado a colaborar con otros colectivos con el objetivo final de que los colegios incorporen la Enfermería Escolar entre sus servicios.

Además, en 2019 celebraremos nuestro III Congreso Nacional, en el que pondremos sobre la mesa la actualidad en el ámbito de la diabetes y los pacientes. Os recomiendo que prestéis atención a nuestras redes sociales, en las que anunciaremos próximamente la fecha y la ciudad en la que se celebrará.

Para finalizar, no me gustaría despedirme sin recordar que, para alcanzar todos estos ambiciosos objetivos, en FEDE trabajamos contra viento y marea, encontrándonos algunas veces con dificultades, por ejemplo, derivadas del ambiente de inestabilidad y cambio político. No obstante, confío en que, al igual que en los últimos meses, en los que hemos conseguido grandes logros, como el fin de la discriminación laboral por diabetes o la implantación de los sensores de glucosa en toda España, esta coyuntura política no nos frene.

Solo me queda pediros, a todos, ayuda, apoyo y ánimo para alcanzar estas metas, porque el día a día de esta Federación es realmente tremebundo. ¡La fuerza y energía para avanzar la sacamos gracias a todos vosotros!

¡Feliz Año Nuevo 2019!

Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE).

Publicado el viernes, enero 04, 2019 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

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