EMPIEZA LA CUENTA ATRÁS

Hoy tengo que confesar que estoy nervioso y con muchas ganas de que llegue el 8 de septiembre, fecha en la que celebraremos el II Congreso de la Federación Española de Diabetes (FEDE), en Sevilla. Después de muchísimo trabajo y de la colaboración de muchas personas, ya tenemos todo preparado y estamos seguros de que lograremos un resultado espectacular. 

Además, estamos satisfechos de poder anunciar que hemos logrado un lleno completo, teniendo que cerrar el plazo de inscripciones más de un mes y medio antes del encuentro.

Y os cuento esto porque la celebración del II Congreso FEDE es una gran oportunidad para reivindicar el valor del trabajo de las asociaciones de pacientes y la labor de todos los voluntarios que, en silencio y muchas veces con escaso reconocimiento, demuestran sus ganas de ayudar.

En este sentido, me gustaría resaltar el caso del movimiento asociativo de personas con diabetes en Sevilla y, a nivel general, en Andalucía, su valor y la importancia de todo lo que aporta a los pacientes y a la ciudadanía. Hace ya un par de años escribía que las Comunidades Autónomas con mejor representación de pacientes y mejores asociaciones tienen una mejor Sanidad; y esto no es casualidad, sino el resultado de un buen trabajo.

Pero también quiero destacar una cuestión a la que dedico buena parte de mi tiempo como presidente de FEDE, y es que es muy importante estar unidos como federación y también a la hora de elaborar estrategias de trabajo para reivindicar los derechos de las personas con diabetes. Debemos defender mensajes comunes y entender que, si queremos respeto y ayuda, solo lo conseguiremos desde la unidad.

El próximo 8 de septiembre será un estupendo momento para que veamos que no estamos solos, y que esta federación la formamos más de 170 organizaciones de toda España. Esta unión nos hace muy fuertes y ha contribuido a que consigamos el respeto de los representantes políticos y la administración pública.

Amig@s, el día de nuestro II Congreso FEDE nos veremos en persona y podremos conocernos mejor, escuchar nuestros problemas e inquietudes y comprobar que somos la mayor organización de pacientes de España. Demostremos esa unidad, porque juntos, somos mejores y más fuertes.

Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE)

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NUESTRO LEGÍTIMO DERECHO

Aunque sea verano, y algunos afortunados estén ya de vacaciones, en la Federación Española de Diabetes (FEDE) el trabajo continúa, en un frenesí de reuniones, viajes, llamadas, etc. Los casos de diabetes siguen creciendo, de forma casi imparable, y por eso cada día tenemos una labor mayor y nos vemos inmersos en más proyectos.

            Sin ir más lejos, esta misma semana, miembros de la Junta Directiva de FEDE hemos acudido a una reunión, en el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, para abordar temas de relevancia para el colectivo con varios responsables de la Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS). En este encuentro, una vez más, solicitamos la inclusión, en la misma, de las nuevas tecnologías para el control de la diabetes, tanto del sistema flash como de los sistemas de monitorización continua de glucosa (MCG).

Y es que, a día de hoy, dependiendo de la CC AA en la que se resida, las personas con diabetes tienen un acceso muy diverso. En este sentido, el sistema flash es el más extendido en las autonomías, pero no lo está en todas. Además, en donde sí que está siendo financiado, lo está sólo para niños, cuando desde FEDE se reclama que se extienda también para adultos con diabetes, pues no tiene ningún sentido excluir a esta cohorte poblacional de pacientes que, igualmente, lo necesitarían. Por lo que respecta a los MCG, la situación no es tampoco muy buena, pues no están siendo financiados todavía en prácticamente ninguna CC AA, cuando tenemos pacientes que necesitan esta tecnología sí o sí.

Tras esta reunión, esperamos lograr respuestas ante estos sinsentidos y, sobre todo, conseguir que se nos plantee una propuesta seria para la implantación de estos sistemas de monitorización de los niveles de glucosa en sangre, a nivel nacional, y no dejarlo en manos de cada CC AA.

Discriminación laboral por diabetes

Pero si el acceso a la innovación en diabetes es clave para los pacientes con diabetes de España, no menos lo es su legítimo derecho a acceder a la totalidad de los puestos de trabajo de la Administración Pública, sin ser excluidos, per se, por motivos de salud, debido a unos cuadros médicos de exclusión obsoletos y que, en ningún caso, hoy, responden a la realidad de los avances médicos y clínicos de la diabetes acaecidos en los últimos años. Es por ello que, en FEDE, estamos trabajando muy duro en nuestra campaña “STOP a la discriminación laboral por diabetes”; realizando potentes esfuerzos, desde hace más de dos años, para conseguir acabar con esta injusticia. El último paso lo daremos la semana que viene, cuando nos uniremos, con esta reclamación, a otras asociaciones, de personas con VIH, psoriasis y celiaquía, que también sufren esta discriminación.

Tanto a nivel de acceso a las nuevas tecnologías como a nivel de lucha contra la discriminación laboral, espero que muy pronto, en FEDE, tengamos novedades que daros, pero quiero que sepáis que no vamos a parar de luchar ni un solo segundo hasta que consigamos acabar con estas discriminaciones.

Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE)

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