INTERLOCUTORES, CON CAPACIDAD DE NEGOCIACIÓN

Cuando hace ya más de cuatro años me nombraron presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE), empecé a comprender y a entender muchos de los problemas que tenemos en nuestro Sistema Nacional de Salud (SNS). Entre ellos se encuentran las dificultades en las negociaciones con las Administraciones Públicas a la hora de establecer estrategias sobre salud en España; o los retos comunes en las distintas Comunidades Autónomas para atender a todos los pacientes, de acuerdo con sus necesidades específicas.

Pues bien, después de unos años, también fui nombrado presidente del Foro Español de Pacientes (FEP), una organización que aglutina a casi la totalidad de asociaciones de pacientes crónicos de España, de muy diversas patologías. Esto me ayudó a ampliar más aún mi visión sobre las necesidades de los pacientes en nuestro país y a conocer hasta qué punto son comunes, entre las asociaciones, problemas como los que mencionaba anteriormente.

Esta semana, el FEP ha celebrado su II Encuentro de Asociaciones de Pacientes en la sede del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social (MSCBS) en Madrid, un evento en el que han participado un gran número de entidades representantes de los pacientes, intercambiando sus impresiones y aportando ideas para el establecimiento de estrategias comunes en el trabajo de las asociaciones.

Os cuento esto porque, aunque no trate específicamente sobre diabetes, FEDE es miembro del FEP y trabaja con su Junta Directiva y conmigo, como presidente, para negociar y solucionar aquellos problemas que afectar a los pacientes de las distintas patologías que agrupa.

Soy un gran defensor de esta organización, al igual que de FEDE, porque es necesario que, cuando el MSCBS quiera negociar o conocer la opinión de los pacientes en España, pueda hacerlo a través de una organización como el FEP. Como ya he dicho en múltiples ocasiones, creo firmemente que los pacientes debemos permanecer unidos y, aunque a veces nuestras prioridades y problemas sean distintos, es muy importante saber canalizarlos por los cauces oportunos para lograr lo ante posible su resolución. De esta forma, el MSCBS o las CC AA, cuando corresponda, contarán con el FEP como un interlocutor cercano, lo que favorecerá la solución a cualquier conflicto.

Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE)

Seguir leyendo

CUESTIÓN DE EXPERIENCIA

Valorar cómo es la participación de los pacientes en aquellas cuestiones que afectan a su salud, es una cuestión que me resulta bastante difícil de expresar y plantear. ¿Vosotros sois de los que os gusta que vuestro médico os pregunte si estáis de acuerdo con el tratamiento y que os pidan opinión? ¿O sois de los que seguís ciegamente lo que os dicen sin rechistar? 

Yo he tenido periodos en mi vida de las dos opciones. Supongo que depende mucho de la relación con tu endocrino. Sinceramente, he tenido algunos médicos que me llevaron muy bien controlada la diabetes y otros que me amargaban la existencia, lo que hacía que para mí acudir a la consulta fuese una tortura.

El debate entre hacer caso sin rechistar o dar mi opinión sin ton ni, son lo tengo en mente a todas horas, incluso ahora. Y a veces pienso que “ellos son médicos, han estudiado esta enfermedad y todas sus complicaciones; se les presuponen unos conocimientos que yo no tengo, con lo cual saben de qué hablan y cómo tratar cada situación”.

Pero luego, en mi hombro izquierdo, tengo al ángel o al diablillo (no tengo claro cuál de los dos me habla), que me dice que “ellos son médicos, sí. Saben la teoría, sí. Pero no sufren en sus carnes los altibajos, las glucemias inexplicables a pesar de hacerlo todo correctamente, los cabreos con el mundo por no poder tomar un helado en verano o una porción de tarta en un cumpleaños, y no soportar que te miren con cara de lástima cuando dices que hay algo que no puedes comer”.

Así que puestos a elegir, prefiero decidir yo. Soy muy de opinar y de preguntar. Mi consulta con el endocrino y con la educadora ha cambiado de un tiempo a esta parte, y ahora parece un programa de debate al estilo “Al rojo vivo”. Pero, al menos, si me equivoco, ha sido mi decisión. Al fin y al cabo es mi problema y mi enfermedad, y nadie mejor que yo para entender mis síntomas. Eso sí, siempre bajo la supervisión de un experto, no sea que se me ocurra alguna tontería que me lleve de cabeza al hospital.

Y como soy además muy decidida, también he hecho siempre de conejillo de indias. Cuando salía una insulina nueva, yo era la primera de la lista para probarla. Que había un medidor de glucemias nuevo, también era para mí. Ya he perdido la cuenta de los que he probado.

Analizando en qué ocasiones me ha ido mejor, si haciendo caso ciegamente a los profesionales sanitarios o con la técnica de prueba - error, reconozco que en ambas ocasiones me ha ido bien y mal (nada en esta vida funciona al 100%). Pero eso también se debe a que la glucemia se ve influenciada por síntomas ajenos a la diabetes.

Todo el mundo sabe (o debería saber) que el estrés, el cansancio o un resfriado influyen negativamente en los niveles de glucemia y, en algunas ocasiones, da lo mismo que hayas comido mucho o poco, que te hayas puesto la dosis correcta de insulina o que hayas hecho ejercicio. Hay ciertos puntos que no se pueden controlar ni prever.

A día de hoy, mi endocrino me da unas pautas y varias opciones para corregir lo que hago mal y, conforme a eso, yo hago y deshago dependiendo de cómo me encuentre ese día y lo que considero mejor para mí en cada momento. No se trata de quién sabe más o quién es mejor, es solo cuestión de experiencia.

Al final de la corrida, pienso que es importante que el médico te pregunte qué crees que es mejor para ti, porque a fin de cuentas nadie conoce mejor que uno mismo lo que funciona para mantener a raya su diabetes. Tu mejor médico eres tú.

Carmen Carbonell, fundadora del blog "Memorias de una diabética".

Artículo publicado en la edición de septiembre de 2018 de la revista EN3D.

Seguir leyendo

DÍAS DE TURBULENCIA

He de reconocer que esta última semana ha sido una de las más bonitas del año, y no solo para mí, sino también para la Federación Española de Diabetes (FEDE) y todas sus federaciones autonómicas y asociaciones locales. El éxito del II Congreso FEDE, que se celebró el pasado sábado, 8 de septiembre, en la ciudad de Sevilla, nos ha desbordado, ¡ha sido increíble!

Pero, a pesar de la alegría por el trabajo bien hecho, hoy me gustaría hablar de otra cuestión, y es la sorpresa que ha supuesto la salida de la ministra de Sanidad, Carmen Montón. No seré yo quien entre a valorar las cuestiones políticas, entre otras cosas, porque ni puedo ni quiero hacerlo. No obstante, sí me gustaría contaros lo que supone para la Federación este nuevo cambio en el Gobierno.

Como sabéis, el ámbito de actuación de FEDE es el nacional y, en ese sentido, una de nuestras rutinas es trabajar con el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social en las políticas y estrategias sanitarias que se ponen en marcha a este nivel. En estos últimos 4 años que llevo como presidente de FEDE, han pasado por el cargo de ministro cuatro personas; y creo que no exagero si digo que esto es un desastre para el funcionamiento de nuestro Sistema Nacional de Salud (SNS) y, por supuesto, para todos los ciudadanos.

¡Cuántas reuniones perdidas! ¡Cuántas estrategias y planes que desaparecen, algunos sin haber arrancado! ¡Y cuántos cambios de personal en los cargos de la administración! Como os podéis imaginar, estas turbulencias nos retrasan en todos los sentidos y nos hace trabajar, muchas veces, para nada.

No quiero que esta entrada al blog suene pesimista. Siempre digo que es muy difícil y complicado avanzar en este mundo de la política y la Administración, pero se hace mucho más duro cuando se producen estos cambios inesperados. Desde luego, os adelanto que la ilusión y las ganas por nuestro trabajo siguen intactas y que vamos a seguir esforzándonos con el mismo entusiasmo, porque la mejora de los derechos y la calidad de vida de los pacientes con diabetes es nuestro objetivo. Por eso, solo espero y deseo que estos cambios también se conviertan en nuevas oportunidades para FEDE.

Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE)

Seguir leyendo