5/10/2019


Hace un par de semanas, durante la celebración del XXX Congreso Nacional de la Sociedad Española de Diabetes (SED), en la ciudad de Sevilla, tuve la oportunidad de celebrar un encuentro con Anna Novials, presidenta de la SED, para firmar la renovación del convenio marco de colaboración, que une a FEDE y a la SED desde hace años, por un motivo común: seguir mejorando la calidad de vida de las personas con diabetes.


Gracias a este convenio damos continuidad a un camino de colaboración que iniciamos hace años, y que permite que ambas entidades lleguemos a acuerdos concretos y pongamos en marcha iniciativas conjuntas en aquellas cuestiones que consideramos estratégicas, como los ámbitos de la investigación, la información y la formación en diabetes. En los tiempos actuales, cada vez se hace más necesario trabajar en equipo e ir de la mano; con cuantas más organizaciones mejor, porque esto hace que en los espacios políticos se entienda la importancia de lo propuesto o la urgencia de tratar una determinada cuestión.

Todo esto puede parecer obvio, pero no podemos pecar de ingenuos, ya que a veces la relación de trabajo en equipo entre médicos y pacientes crea recelos. Yo, personalmente, soy un gran defensor de estos convenios; y creo firmemente que el acuerdo firmado con la SED es trascendental, y así lo vemos las dos organizaciones que en él participamos.

En la diabetes tenemos grandes retos y muchos problemas por resolver. Los datos epidemiológicos son terroríficos y, lejos de mejorar, empeoran cada año. Esto pone de manifiesto que, por desgracia, ni la administración sanitaria ni la población, a nivel general, están suficientemente concienciadas sobre la importancia de tomar medidas para el cuidado de la salud y la prevención de patologías crónicas como la diabetes. Y en el ámbito sanitario, nos encontramos con escasez de profesionales sanitarios; salas de espera saturadas; una falta notable de tiempo para atender a los pacientes; y la necesidad acuciante de que la figura de la enfermera educadora en diabetes llegue a todas nuestras consultas.

No podemos seguir como hasta ahora, arreglando la situación con parches. Por eso, ahora más que nunca, tiene sentido que FEDE y la SED sigan caminando juntos, reclamando y solicitando las mejoras necesarias que requiere nuestro Sistema Nacional de Salud, y llevando a cabo iniciativas que beneficien, tanto a las personas con diabetes como a los profesionales sanitarios.



Publicado el viernes, mayo 10, 2019 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

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4/26/2019



El papel y la participación de las personas con diabetes y, a nivel general, de los pacientes, en el ámbito sanitario, es clave. Todos los actores que estamos implicados en él (asociaciones de pacientes, profesionales sanitarios, administraciones públicas, empresas farmacéuticas, etc.), tenemos una historia propia. Los distintos colectivos hemos tenido la costumbre de asociarnos o colegiarnos, dentro de nuestro ámbito, uniendo ideas y proyectos, pero con un error: muchas veces lo hemos hecho obviando el potencial de ampliar estas colaboraciones más allá.


Afortunadamente, los tiempos, las personas, que forman parte de estos sectores, y las formas de trabajar y pensar están cambiando, yo creo que para bien. Cada vez resulta más difícil o casi imposible defender la puesta en marcha de proyectos, congresos o debates en los que no estén participando varios colectivos del ámbito sanitario, en coordinación. Las relaciones entre las sociedades médicas y las asociaciones de pacientes cada vez son más cercanas; y es casi una práctica habitual que, tanto médicos como pacientes, trabajen juntos en distintos proyectos. Un ejemplo de todo esto es la excelente relación entre Federación Española de Diabetes (FEDE) y Sociedad Española de Diabetes (SED), que hoy viernes firmamos la renovación de un convenio marco para seguir facilitando la colaboración entre ambas entidades, en todos los aspectos que están relacionados con la diabetes y las asociaciones. 


No obstante, todavía tenemos que seguir mejorando aspectos como el de la cooperación entre las asociaciones de pacientes y la industria farmacéutica, una relación muy regulada y caracterizada por algunos aspectos que, desde las asociaciones de personas con diabetes, consideramos que son muy mejorables. La relación individual con un paciente, ajena a una asociación de pacientes, no tiene nada que ver con la relación con una entidad de pacientes bien estructurada y conformada siguiendo la normativa. Los que lideramos las asociaciones de pacientes somos personas formadas, con conocimiento sobre la patología que representamos y todo lo que la rodea, y debemos ser los interlocutores naturales con la industria farmacéutica.

También me gustaría dejar claro que, en ningún caso, queremos participar de promociones comerciales porque ese no es nuestro ámbito de trabajo. Y siempre hay que recordar que son los profesionales sanitarios, y no los pacientes, los que tienen la facultad de prescribir fármacos. En definitiva, amig@s, las asociaciones de pacientes estamos creciendo, pero no solo en tamaño, sino también en seriedad, rigor y profesionalidad.
Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE)

Publicado el viernes, abril 26, 2019 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

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4/17/2019


El día 28 de abril se celebra el Día Mundial de la Seguridad y la Salud en el Trabajo, con el objetivo de concienciar sobre la importancia de la seguridad y la salud para así evitar accidentes y lesiones relacionadas con tu oficio. Desconocía que hubiera un día para celebrar la salud en el trabajo, pero tanto para empleadores como empleados, puede ser una buena ocasión para concienciar y dar a conocer los puntos básicos de este tema.

Yo siempre he trabajado en oficinas, de todos los tamaños, desde solo dos personas hasta de 200. En una oficina, el riesgo de sufrir un accidente no es demasiado alto, como mucho te puedes dar un calambrazo o puedes tropezar con un paquete de folios. En términos generales, en las empresas en las que he trabajado sí que se cumple al 100% lo de la seguridad. Ahora bien, lo de los entornos saludables, es otro cantar, si abordamos los siguientes aspectos:

1.- Aire acondicionado

Está claro que cada individuo tenemos una percepción térmica diferente, motivo por el que se generan controversias. En mis 12 años de vida laboral en oficinas, he visto todos los casos posibles. Pero personalmente, soy de las que no les gusta mucho el verano, porque sufro mucho con el calor. El frío lo puedo combatir tapándome más, pero el calor no puedo combatirlo de ninguna manera. Como dato curioso, por si no lo sabéis, las personas con diabetes sufren más con el calor porque nos deshidratamos con más facilidad y, además, el calor puede alterar la forma en que el cuerpo absorbe la insulina. Esto significa dos cosas: cuando hace calor, sentimos más calor y, encima, nos desbarajusta los niveles de glucosa en sangre. Con lo cual es una angustia doble, la de la temperatura y la de cómo controlar el azúcar.

2.- Iluminación

No sé qué es peor, trabajar de cara a la ventana y que el sol te deje ciego, o trabajar de espaldas a la ventana, y que el sol refleje en la pantalla del ordenador y te deje ciego. Da igual las cortinas que pongas, si son muy opacas no deja entrar el aire y tenemos el efecto invernadero, si son demasiado claras dejan pasar la luz y volvemos a los problemas de la vista.

3.- Mobiliario. 

Son habituales las lesiones de espalda, hombros, muñecas y piernas a causa de las sillas (no del todo ergonómicas y no adaptables a todos los cuerpos), por las mesas (a veces pequeñas y poco prácticas), los periféricos (teclados y ratones, por el mismo motivo que las sillas), etc. Todo eso causa dolores crónicos, contracturas, tendinitis, etc.

Lesiones y consecuencias 

A todo esto, me gustaría compartir con vosotros que estoy operada del hombro, y una vez terminada la rehabilitación post-operación, el fisioterapeuta me lo pago yo, y como llevo muchos años, llevo también mucho dinero gastado en el “fisio”. Por ello, si las empresas invirtieran un poco de lo que ganan gracias a la producción de sus trabajadores en yoga, fisioterapia, higiene postural, piscina o la técnica que más les guste, los trabajadores (de oficina en mi caso) no tendríamos tantos dolores crónicos y se rendiría mejor. Si no me crees, lee este artículo sobre yoga en las oficinas.
Además, eso ayudaría a reducir las bajas y se ahorraría en operaciones en la seguridad social y también en tratamientos, con todos los beneficios económicos que eso conlleva para las empresas, y los beneficios personales para los trabajadores.

Yo ya he hecho mi parte dando ideas, a ver si alguien, tras leerlas, las aplica.

Carmen Carbonell, fundadora del blog "Memorias de una diabética"

Publicado el miércoles, abril 17, 2019 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

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4/05/2019


El pasado martes, 2 de abril, tuve la oportunidad de participar en la presentación oficial de la Plataforma Estatal de Enfermera Escolar, un espacio de encuentro, constituido recientemente y que se compone de cuatro organizaciones que representan: al colectivo de Enfermería, a través del Sindicato de Enfermería (SATSE); a los docentes, por medio del Sindicato Independiente de la Enseñanza Pública (ANPE); y, como no podía ser de otra forma, a los pacientes, al contar con la participación de la Federación Española de Diabetes (FEDE) y del Foro Español de Pacientes (FEP), que agrupa a su vez a otras 42 organizaciones de pacientes.


Las cuatro organizaciones tenemos un objetivo claro y concreto, y no es otro que el que se cree e implante, de forma generalizada a nivel nacional, la figura de la enfermera escolar en todas las Comunidades Autónomas. En España, hay 32.000 centros educativos y cerca de 9.000.000 de alumnos, pero solo 370 enfermeras escolares; mientras que, en países, como Estados Unidos, Francia e Inglaterra, esta figura tan necesaria ya está ampliamente reconocida e implementada en los colegios.

¿Qué papel debe jugar Enfermería en los colegios?

Evidentemente, el primero de todos ellos es el de atender aquellas cuestiones sanitarias que requieren los niños con alguna necesidad especial, como los niños con diabetes. No podemos permitir que en el debut tengan que cambiar de colegio porque nadie se hace cargo de ellos o que, en el día más bonito del curso, como puede ser una excursión, nuestros hijos se queden en casa porque no haya nadie formado para ayudarlos y acompañarlos. Es necesario que, en los colegios, se cuente con un profesional sanitario que pueda realizar un control glucémico, reconocer una hipoglucemia o administrar insulina; acciones imprescindibles en el día a día de un joven con diabetes.

Es muy importante que nuestros hijos tengan las garantías de que su salud y educación están garantizadas dentro del ámbito escolar. Pero, además de todo esto, creemos que la figura de la enfermera escolar también puede ayudar muchísimo en la educación y concienciación de nuestros hijos en temas tan importantes como: la educación sexual, evitando embarazos en menores de edad; los efectos del tabaco y el alcohol, ante la expansión de los “botellones”; y, por supuesto, fomentar los hábitos saludables, a través de la alimentación sana y el ejercicio físico.

España prácticamente lidera los rankings de obesidad infantil en Europa y, actualmente, uno de cada cuatro niños tiene sobrepeso, lo que nos hace pensar, como me decía un médico hace un tiempo, que estos chicos serán los futuros pacientes con diabetes. Es increíble o hasta cierto modo asombroso el hecho de que, en esta sociedad, tengamos casi todo regulado en material de Sanidad y de presencia de profesionales sanitarios (espectáculos deportivos, piscinas públicas, ámbito laboral, etc.) y, sin embargo, hayamos descuidado la atención sanitaria de nuestros jóvenes en los centros escolares. Son nuestros niños, los de todos (políticos, trabajadores, funcionarios, autónomos, etc.), los que están, en la actualidad, una mayor parte del día sin una cobertura tan necesaria como la sanitaria.

Por eso, desde la Plataforma Estatal de Enfermera Escolar queremos reivindicar lo mejor para ellos, y que en todos los centros educativos de España tengan la mejor educación y también el mejor cuidado, porque ellos son el futuro de nuestro país y, por eso, debemos velar por su salud y formarlos en los mejores valores de vida, bienestar e igualdad. 

Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE). 

Publicado el viernes, abril 05, 2019 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

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3/29/2019


Una mayor formación en Atención Primaria sobre las pautas para el control de la diabetes facilitaría el día a día de las personas con diabetes e impulsaría un abordaje más integral y completo de la patología. Cuando hablamos de diabetes, la puerta de entrada del paciente a la sanidad pública al ser diagnosticado, suele ser el hospital. Sin embargo, ¿qué ocurre tras el debut? ¿Está el sistema adaptado para la gestión integral del paciente con diabetes tipo 1 los 365 días del año?

La realidad es que, en la mayoría de los casos, la persona que vive con diabetes y sale del hospital tras el diagnóstico avanza sola en su tratamiento y autogestión de la patología, hasta la próxima visita con su endocrino. Una situación que, en ocasiones, por la carga del flujo asistencial, se retrasa más de lo debido. Esto provoca que los pacientes vayamos a las redes sociales, busquemos a otros pacientes que nos ayuden en nuestros primeros pasos o que nos den otro punto de vista en aspectos que vivimos de manera muy similar, con el fin de empatizar y buscar apoyo.

Es lógico que, en este sentido, muchos de nosotros nos planteemos la siguiente pregunta: ¿no sería conveniente aumentar la participación de Atención Primaria (AP) en el seguimiento del paciente con diabetes tipo 1?

Actualmente, en los centros de salud, es la enfermera quien suele tener un contacto más directo con nosotros para la renovación de tiras, la insulina, la revisión del pie diabético (cuando la Comunidad Autónoma lo incluye) y algunas competencias más. Sin embargo, sería muy interesante que los profesionales sanitarios de Atención Primaria tuviesen más conocimientos sobre algunos de los aspectos más básicos de la diabetes, pero fundamentales para una adecuada gestión de la patología.

Más conocimientos, mejor atención

Desarrollar y dar formación a estos profesionales en conteo de raciones, índices glucémicos o gestión básica de las nuevas tecnologías que comienzan a formar parte de la vida de las personas con diabetes, sería un punto muy interesante para trabajar, ya que de manera fácil y más continuada podríamos consultar con nuestro médico o enfermero de AP dudas fundamentales para nuestro autocuidado diario. Consultas que no pueden esperar seis meses o un año para resolverlas con tu endocrino.

Este abordaje integral de la diabetes, desde cualquier área y profesional de la Sanidad, podría suponer un cambio fundamental en cómo se gestiona la diabetes hoy día. Actualmente, a excepción de algunos centros que apuestan por formaciones básicas a pacientes, lo habitual es que estos conocimientos no se fomenten entre los médicos y enfermeras de AP, un rol profesional fundamental e integrado en la vida de cualquier paciente.

No obstante, surgen muchas alternativas a la hora de mejorar el flujo asistencial y formativo de los pacientes desde AP, como integrar una figura de educador diabetológico por cada centro de Atención Primaria, ya sea para tipo 1 o tipo 2.

Apostar por la formación de los profesionales de AP como catalizadores de conocimientos para los pacientes con diabetes es, sin duda, una apuesta segura para mejorar la calidad de vida de las personas, la adherencia al tratamiento y los hábitos de vida saludables, que de manera indirecta favorecen la prevención de complicaciones futuras.

Y vosotros ¿qué opináis?

Patricia Santos, fundadora del blog "Vive tu diabetes".

Publicado el viernes, marzo 29, 2019 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

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3/22/2019


Esta semana, después de mucho tiempo de preparación, desde la Federación Española de Diabetes (FEDE) hemos anunciado que, el próximo 21 de septiembre, celebraremos el III Congreso Nacional FEDE, en la maravillosa ciudad de Toledo. Por eso, hoy quiero dedicar este espacio a presentaros este encuentro e invitaros a formar parte de él. 


Para empezar, tengo que decir que, al organizar este congreso, el objetivo de FEDE es tener un día y un lugar donde los pacientes y todas las asociaciones de diabetes de España puedan compartir todos sus conocimientos, novedades y también preocupaciones.
Por eso, este año hemos elegido el lema “Grandes retos en común” que, como he explicado en el vídeo oficial de presentación del III Congreso FEDE, para mí reúne el sentimiento de unidad y trabajo en equipo, que buscamos colaborando, día tras día, con nuestras 169 federaciones autonómicas y asociaciones locales. Además, al llevar a cabo una nueva edición de este encuentro, que ya es un referente a nivel formativo e informativo, queremos demostrar nuestro compromiso con la educación diabetológica, que tan importante es para las personas con diabetes y sus familiares.
No resulta nada sencillo preparar los contenidos de un evento de tal magnitud: elaborar guiones basados en la última actualidad en materia de investigación, tratamientos y políticas sanitarias, entre otras cuestiones; preparar toda la logística para que puedan acudir todos los presidentes o representantes de cada asociación de diabetes de España; y un largo etcétera. A pesar de todo, seguimos apostando por la unidad en nuestras estrategias, algo fundamental y complejo en ocasiones, si tenemos en cuenta que las competencias en materia de Sanidad están transferida a las Comunidades Autónomas.
Creemos que es muy importante aprovechar la ocasión que nos brinda la celebración del III Congreso FEDE para conocernos y compartir todas nuestras vivencias y experiencias. Por eso, este año volveremos a contar con talleres prácticos sobre los temas que más importan a las personas con diabetes, como la prevención, la formación, la innovación y las nuevas tecnologías; que junto con las mesas de debate y, por primera vez en el Congreso FEDE, la entrega de los Premios FEDE, darán forma a un programa muy completo y yo creo que ilusionante.
Por supuesto, todavía quedan algunas cuestiones por confirmar y sorpresas por anunciar, pero creo que, como siempre digo, lo fundamental es que el Congreso Nacional FEDE es un encuentro donde lo que de verdad importa es lo que cada uno de nosotros aprende y puede llevarse “a casa”, a su asociación, para hacer que esta crezca en todos los sentidos. La diabetes necesita del trabajo y el esfuerzo de todos; y por eso debemos compartir el conocimiento adquirido con todas las personas que vienen a nuestras asociaciones.
Solo me queda deciros que espero veros a todos en el III Congreso FEDE, un encuentro nuestro, pensado por y para todos: niños, jóvenes, mayores, presidentes, representantes de asociaciones y, sobre todo, pacientes; todos tendremos un sitio para aprender, ayudar y compartir.

¡Nos vemos en Toledo!

Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE). 

Publicado el viernes, marzo 22, 2019 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

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3/07/2019


El 8 de marzo se celebra el Día Internacional de la Mujer y, por eso, creo que es obligatorio que me pare a hablar de las mujeres y del papel que tienen en nuestras vidas, y que tan importante es para nuestra salud. Si me lo permitís, quiero resaltar dos figuras que, para mí, en el ámbito de la diabetes, son fundamentales: la madre del niño con diabetes y la pareja de una persona con diabetes.

Si existe un momento especialmente duro para las familias que tienen un hijo con diabetes, ese es, sin duda alguna, el del debut. Con el paso del tiempo, llegamos a asimilar que la diabetes siempre va a formar parte del día a día de nuestro hijo, pero en el fondo, siempre está ahí ese temor por su bienestar. Son muchas las mujeres que, ante una situación de este tipo, además de ejercer de madres, trabajadoras y cuidadoras, se convierten también en enfermeras. 


Además, son muchas las parejas en las que, ante esta realidad, deciden que uno de los dos deje de trabajar, una responsabilidad que, aunque no debiera ser así, siempre o casi siempre recae sobre la madre. De esta forma, pasan a asumir la preocupación por los controles de su hijo, las posibles dificultades en el colegio y por que su alimentación sea la mejor, para que su diabetes y sus controles sean perfectos.

En todos los años que llevo implicado en el movimiento asociativo, también he podido ver que son muchas las madres que, al final, se implican y aplican en el día a día en las asociaciones de pacientes, porque sufren por las injusticias o desigualdades que padecen sus hijos y quieren ayudar a cambiar esta sociedad para que ellos tengan un futuro mejor.

Y qué decir de la esposa, compañera o pareja de ese paciente al que le acaban de decir que tiene diabetes. Su preocupación por que tenga una buena alimentación, su empuje para salir juntos a hacer ejercicio, sus consejos para que se cuide y un largo etcétera. Este acompañamiento tiene un incalculable valor y, por eso, es importante que se ponga de manifiesto, y que aprovechemos este día para apoyar y dar las gracias a las mujeres que nos rodean. Ojalá, en los próximos años, todo cambie y también sean los hombres los que tengan un papel protagonista en el cuidado y en día a día de la diabetes, en la familia y la pareja.

Yo, personalmente, hoy quiero mandar mi homenaje a mi madre, que tanto hizo por dármelo todo y por ayudarme a llegar a ser como soy ahora; a mi mujer, que tan compresiva es siempre ante mis ausencias y mis días malos, por las injusticias que no consigo erradicar; y, por último, a mi hija, que más allá de la diabetes, tiene un futuro maravilloso.

Mi cariño, respeto y solidaridad estará siempre con vosotras. ¡Feliz Día de la Mujer!

Andoni Lorenzo Garmendia, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE). 

Publicado el jueves, marzo 07, 2019 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

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2/28/2019


Me encanta Abraham Maslow. No solo por ser uno de los padres de la corriente humanista, aquella que define que el poder de control y cambio lleva como nombre el prefijo “auto” y como apellido el nombre de cada uno de nosotros, sino porque creó la famosa “Pirámide de Maslow”.

En ella, se establecen los 5 niveles de necesidades y objetivos, de la base fisiológica a la tan deseada autorrealización, por los que vamos pasando todos y cada uno de los seres humanos. Subimos y bajamos, a veces nos quedamos estancados o caemos de golpe a la ficha de salida.

Lo que está claro es que los dos primeros escalones, en los que entran la alimentación, la vivienda, el sexo y, por supuesto, una salud asegurada y protegida, deberían estar “garantizados”. Y si lo de “garantizados” te suena a chiste, dejémoslo en, al menos, “no obstaculizados”.

Los del gremio dulce y autoinmune tenemos un plus de dificultad para saltar estos dos niveles. Y, sin duda alguna, uno de los principales problemas (yo diría que junto a la seguridad laboral) lo encontramos en el reto de lograr una salud asegurada, justa e individualizada.

Esto lo cuento desde una supuesta época de escucha activa y de avance igualitario. Así que lanzo algunas preguntas al aire: ¿Por qué mientras unos escriben desde 2019, otros parece que lo hacen desde 2000? ¿Quién tiene el derecho a decidir quién debe tener más opciones y / o disfrutar de los avances? ¿Quién mueve la ficha para avanzar o atascarse en el tablero?

Mi selección 

Partiendo de esta idea, el señor Sacarino se pregunta, ¿qué necesidades tiene una persona con diabetes tipo 1?

  1. Tener un tratamiento individualizado y actualizado.
  2. Pedir, quejarse y ser escuchado por sus proveedores de salud (endocrin@s, educador@s…).
  3. No gastarse un duro en su enfermedad.
  4. Desempeñar un trabajo sin limitaciones.
  5. Llevar una vida totalmente normal y romper con la idea “el que escala una montaña es un dios en nuestro gremio”.
  6. Ser respetado.
  7. Lograr que la población general tenga un mínimo de conocimientos frente a la auténtica pandemia que supone la diabetes.
  8. Rodearse de gente que le apoye, que tiren de él y le lean la cartilla, que le motiven, que le den recursos y redes de soporte a las que acudir.
  9. Acortar distancias entre iguales.
  10. Conseguir que cada comunidad autónoma respete estas necesidades.

Mucho hemos avanzado. Mucho tenemos que avanzar. Pero, siendo sinceros, si el colectivo dulcemente autoinmune es la mitad de generoso y competente que el que tengo la suerte de acompañar en mis redes sociales; tenemos la mitad del camino asfaltado (la otra mitad ya sabéis de quién depende).



Adrián Díaz, Don Sacarino.

Publicado el jueves, febrero 28, 2019 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

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2/22/2019


El pasado mes de octubre lo cerramos con una magnífica noticia para el colectivo al que representamos en la Federación Española de Diabetes (FEDE): la ministra de Sanidad, Servicios Sociales y Consumo, Dª María Luisa Carcedo, anunció, ante el Pleno del Congreso de los Diputados, que la Cartera Ministerial que preside iba a ampliar la financiación del sistema flash de monitorización de glucosa a la población adulta con diabetes tipo 1, dando así respuesta a una demanda realizada desde hace tiempo por FEDE. De esta manera, se dio un paso adelante y se contó con el compromiso del Gobierno de incorporar esta prestación a la sanidad pública a la que, hasta ese momento, tan solo accedían los menores de edad.

Han pasado ya cinco meses de esto, y todavía aún, en FEDE, estamos esperando ver cómo esta medida se va a implantar y, con ello, conseguir que este compromiso se convierta en una realidad. Hasta que esto ocurra, con lo que nos encontramos a día de hoy es con una enorme desigualdad autonómica entre regiones y, dependiendo de si se reside en una u otra región, el acceso es totalmente diferente. No me gusta decirlo, pero esto crea, en lo que a diabetes se refiere, una España de niveles, en la que unos ciudadanos están por encima de otros. ¿Hasta cuándo tenemos que soportar esta realidad desigualitaria? Y lo que es más injusto: ¿hasta cuándo los pacientes tendremos que seguir pinchándonos 3.000 veces al año por no darse el paso definitivo y se apruebe una tecnología que ha demostrado ya su coste-eficiencia?

A día de hoy, España es único país de Europa cuya Sanidad no financia el sistema flash de monitorización a todas las personas con diabetes tipo 1, lo cual es paradójico, cuando no dejamos de escuchar que tenemos el mejor Sistema Nacional de Salud (SNS). Si bien es cierto que es un ejemplo en muchos aspectos, en el tema de la diabetes, tristemente, estamos a la cola de Europa.

Medidas de este tipo son, pues, clave para las personas con diabetes. Y su aprobación depende de que sea uno de los puntos a analizar en las próximas y últimas reuniones del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (SNS), siendo la siguiente, a celebrarse, el próximo 4 de marzo. La situación actual de los pacientes con diabetes es bochornosa, ya que hay CC AA en las que todos tienen acceso al sistema flash, mientras que en otras, todavía la medida no está ni sobre la mesa. 

Por ello, desde FEDE se están valorando realizar concentraciones frente al Ministerio de Sanidad, para que los pacientes con diabetes de España, cuenten con los mismos servicios y prestaciones que los del resto de Europa.

Publicado el viernes, febrero 22, 2019 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

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2/15/2019


Hoy quería hablaros de un tema que cada día me preocupa más y que he de reconocer que sufro con una enorme soledad. Como sabéis, es habitual oír la frase de que el paciente es “el centro de la Sanidad”. Pues bien, hoy me revelo ante esta afirmación, que considero irreal y pura demagogia, y os mostraré algunos ejemplos que lo demuestran.

En primer lugar, la semana pasada nos encontramos con la noticia de que el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social tiene la intención de reformar y “relanzar”, según palabras de la propia ministra, el sistema de Atención Primaria. En ella, pude observar, sorprendido, una foto de familia con todos los agentes sanitarios, pero sin la presencia de los pacientes. 

Como podéis imaginar, en ese momento, mi primer sentimiento fue de enorme decepción. Unos días después, se publicó el nombramiento de los cargos del Consejo Asesor de Sanidad y Servicios Sociales y, de nuevo, pudimos comprobar que está formado por personas con una gran formación y méritos, pero, una vez más, no cuentan con los pacientes.

Tal vez podáis pensar, después de lo que habéis leído hasta ahora, que mi intención es hacer una crítica clara hacia el Gobierno, pero tengo que deciros que no. Mi enfado no es solo con el Ejecutivo, sino también hacia todos los agentes que, de forma directa o indirectamente, participan en el Sistema Sanitario, y que están mirando hacia otro lado.

¿Dónde están los lideres médicos, de Enfermería o del resto de especialidades que podrían levantar la voz para pedir la participación de los pacientes en esta clase de reuniones? ¿Dónde están los periodistas que deberían escribir sobre nuestra ausencia? ¿Dónde están los presidentes de las asociaciones que podrían protestar por no estar donde debemos?

Con todo esto, hoy siento que mi soledad es absoluta y no veo a nadie que reclame algo tan elemental como lo es la participación real de los pacientes en aquellas cuestiones que afectan a su salud. Mi pregunta para todos es la siguiente: ¿Qué clase de Sanidad queremos construir sin contar con los pacientes?

Ante esta situación, creo que necesitamos lideres valientes en todos estos ámbitos que he mencionado, que alcen la voz cada vez que noten nuestra ausencia; porque, si queremos construir y mejorar la Sanidad de nuestro país debemos estar todos. No se puede construir una Sanidad para el paciente, pero sin el paciente.

Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE). 

Publicado el viernes, febrero 15, 2019 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

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2/01/2019


Esta semana he tenido la oportunidad de participar en el 1er Encuentro Multidisciplinar de Profesionales Sanitarios y Pacientes, organizado por la Fundación del Observatorio de la Adherencia al Tratamiento (Fundoat), con el apoyo del Foro Español de Pacientes (FEP). En esta jornada, pude debatir con grandes profesionales del ámbito de la salud sobre la situación de la Sanidad en España y, en concreto, sobre el abordaje que se realiza de la cronicidad, en la mesa-debate “Visión Multidisciplinar de la Cronicidad”.

Ponentes de la mesa debate "Visión multidisciplinar de la Cronicidad", tomada por IM Farmacias

He de recordar un dato, del que se habla poco, y es que, en España, hay cerca de 19 millones de pacientes crónicos, de los cuales 6 millones tienen diabetes, y son cifras que están en constante aumento. Por otro lado, en uno de los últimos informes publicados por la Organización de las Naciones Unidas (ONU), se advertía que, para el año 2050, el 40% de la población de nuestro país será mayor de 60 años, lo que nos convertirá en el país más envejecido del mundo.

Afortunadamente, la ciencia avanza a buen ritmo y, en la actualidad, se ha conseguido que muchas patologías, que antes eran mortales, se hayan cronificado. No obstante, esto ha aumentado la presión asistencial sobre nuestro Sistema Nacional de Salud (SNS), que debe gestionar la atención de una población cada vez más envejecida y con más patologías por paciente. Por ejemplo, es habitual que una persona con diabetes sea tratada también de hipertensión o hipercolesterolemia. Esto me lleva a recordar otro dato, que es importante tener en cuenta, y es que el 70 % del gasto de nuestro SNS se destina al tratamiento de las complicaciones derivadas de las patologías crónicas. Por último, no podemos olvidar que vivimos en un país donde las competencias de la Sanidad están transferidas a las CC AA, lo que hace que su financiación y planificación sean diferentes en cada autonomía.

Así las cosas, cuando me preguntan qué opino sobre esta situación, como presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE) y del FEP, mi respuesta es clara y directa: necesitamos un acuerdo nacional en el que quede claro qué Sanidad queremos para España, y que sea elaborado por todos los agentes que participamos en ella. Solo así, partiendo del consenso, y sabiendo la dirección y el camino que queremos seguir, podremos abordar un problema de gran impacto social y económico, como es la cronicidad. Y creo que los dos primeros grandes retos que deberán afrontarse son: reforzar la Atención Primera e incluir a los pacientes en las estrategias sanitarias. Esperemos que sea cuanto antes.


Andoni Lorenzo Garmendia, presidente de la Federación Española de Diabetes.

Publicado el viernes, febrero 01, 2019 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

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1/25/2019


Aunque se viva en solitario, la diabetes es un "deporte" de equipo. Nos apoyamos en diferentes profesionales (endocrino, farmacéutico, médico de cabecera...). Darle importancia también a nuestro bienestar emocional y buscar ayuda profesional en este aspecto es, asimismo, de gran relevancia.


Como en cualquier otra enfermedad, la diabetes, a parte de las complicaciones a nivel físico, tiene consecuencias en el plano psicológico. Ser conscientes de ello e integrar la enfermedad de la manera más positiva posible en nuestra biografía e identidad puede marcar la diferencia entre un buen autocontrol y una vivencia constructiva de la diabetes o, por el contrario, la frustración y las complicaciones.

Debido a que no hay dos diabéticos iguales, tampoco existe una fórmula o unos pasos estandarizados para abordar las implicaciones psicológicas de la diabetes. Buscar un buen profesional, con una metodología con la que nos identifiquemos y sobre la que podamos trabajar dentro de unas metas realistas y alcanzables es, desde mi punto de vista, el primer y más importante paso.


Acopio de estrategias


Al no existir una disciplina única, debemos hacer acopio de estrategias, técnicas e ideas, e irlas adaptando a nuestra forma de vivir y entender la diabetes. Por ello, considero que hay que tomarse con cuidado y relativizar aquellos métodos o supuestos profesionales que nos prometan una terapia o proceso con el que conseguir maximizar nuestro potencial, bienestar o cualquier meta que nos propongamos, tan de moda en la actualidad.

En el camino del autocontrol y de una vivencia positiva de la diabetes, vamos a vivir innumerables altibajos, no solo de glucosa, también del estado de ánimo. Contar con recursos y apoyo en ambos planos nos puede ayudar a modular estás subidas y bajadas y, en definitiva, a ser más felices, sin que la diabetes suponga un lastre.

Julio García, fundador del blog "Qué no te pare la diabetes"

Publicado el viernes, enero 25, 2019 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

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1/18/2019


Hace unos días, tuve una interesante conversación con una persona que me preguntó sobre mi rutina, como presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE), y me hizo reflexionar sobre este tema muy profundamente. He de reconocer que mi día a día ya no tiene mucho que ver con lo que hacía hace unos años, cuando era presidente de la Asociación de Diabéticos de Álava. Ahora resulta mucho más complicado y analizo todo lo que sucede con algo más de distancia y desde un prisma distinto.

Mi trabajo, muchas veces, se parece un poco a un puesto en responsabilidad política, en el que pasas buena parte del día reunido con responsables públicos, presidentes de organizaciones sanitarias, médicas o de enfermería. Con el tiempo, me he dado cuenta de que es muy importante y necesario que una organización como FEDE esté en estos ámbitos, porque es imprescindible que en ellos se conozca la visión de las personas con diabetes y las ideas que tenemos sobre cómo se debe gestionar nuestra Sanidad. Es esencial que los pacientes podamos aportar nuestra visión y nuestras propuestas.


Comparecencia ante la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados

A menudo, cuando llego a casa, mi familia me pregunta cómo ha sido mi día y les cuento entusiasmado en lo que estamos trabajando en FEDE, en los próximos objetivos y en cómo vamos a cambiar la vida de muchas personas, en el momento en el que los alcancemos. Esto sí que era similar a mis funciones en otros cargos, pero con la diferencia de que ahora mi trabajo se centra, en buena parte, en reuniones de muy alto nivel.

¡Cómo ha cambiado todo desde aquella época en la que empecé a implicarme en este mundo! También he de reconocer, que siento que las cosas se están haciendo bien gracias a esta forma de trabajar; y, desde este punto de vista, estoy satisfecho de comprobar que no hay estrategia, novedad o cambio que se produzca o desarrolle en nuestro Sistema Nacional de Salud (SNS), relacionado con los pacientes a los que representamos, en el que no se nos invite a participar. FEDE está en un momento de maduración y de trabajo muy intenso, todavía con muchas limitaciones, sí, pero con una gran profesionalidad. Esto es lo que hace que todos los actores con los que colaboramos cuenten o pidan nuestra opinión o ayuda.

Representantes de la campaña #DiscriminadosXSalud

Además, hoy en día FEDE es una organización reconocida, no solo por ser la más grande de España, sino también por la enorme implicación que tiene en los procesos que se desarrollan para conseguir la mejor calidad de vida, tanto de las personas con diabetes, como de todos los ciudadanos en general.
Y dicho todo esto, no me gustaría terminar la reflexión de hoy, sin compartir una última idea que me viene a la mente, y que no es otra que siento que, aunque mi trabajo pueda ser ahora algo más “aburrido”-por expresarlo de alguna manera-, es un orgullo para mí el haber llegado a este punto tan necesario. Estamos en los lugares adecuados y tratando con las personas que toman las grandes decisiones sobre la Sanidad en España, demostrando el papel de FEDE como un interlocutor y actor permanente en nuestro SNS.

Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE)

Publicado el viernes, enero 18, 2019 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

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1/04/2019


De nuevo arranco, un año más, trabajando con el equipo de la Federación Española de Diabetes (FEDE) con muchos temas y expectativas de mejora para las personas con diabetes, pues esta es, precisamente, la principal razón de ser de la entidad: defender los derechos del colectivo al que representamos. En este sentido, siento que la unidad de todas las asociaciones de pacientes tiene que ser el punto de partida de cualquier acción o planificación estratégica; con lo que, además, entidades que aún no hayan dado el paso, lo den en 2019 y se unan a FEDE, por el gran beneficio que aporta estar y trabajar juntos por los mismos objetivos.

Este año 2019 va a estar lleno de nuevos retos, que son un punto y seguido de lo que se trabajó el año pasado, en cuestiones como la ampliación, para toda la población con diabetes, de la financiación de los sistemas de monitorización de glucosa, y no solo para grupos reducidos. Creo que es importante que la innovación en diabetes se vaya incorporando a la Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS).

Otro tema de gran interés, y que es fundamental para los pacientes, es la participación de una forma legal y regulada de las asociaciones de pacientes en los órganos de decisión de nuestro SNS. Con ello, espero que el discurso de que “los pacientes somos el centro” se convierta en una realidad, logrando tener una presencia activa en el desarrollo de las estrategias que nos afectan.

Este año también queremos trabajar en la dispensación del material para el control de la diabetes desde el canal farmacia, y así evitar que los pacientes tengan que acudir una vez al mes al ambulatorio, con las molestias que esto puede suponer. Este tema debe gestionarse de la misma forma que se ha hecho con otros medicamentos que ya se dispensan en las farmacias de toda España.

Por otro lado, me gustaría anunciar que en los próximos meses vamos a intensificar nuestro trabajo en otro asunto muy importante para FEDE: la situación de nuestros hijos con diabetes en la Escuela. Necesitamos tener garantías de que todos los niños, no solo con diabetes sino con cualquier otra patología, tienen los mismos derechos que el resto de los jóvenes; y, para ello, hemos empezado a colaborar con otros colectivos con el objetivo final de que los colegios incorporen la Enfermería Escolar entre sus servicios.

Además, en 2019 celebraremos nuestro III Congreso Nacional, en el que pondremos sobre la mesa la actualidad en el ámbito de la diabetes y los pacientes. Os recomiendo que prestéis atención a nuestras redes sociales, en las que anunciaremos próximamente la fecha y la ciudad en la que se celebrará.

Para finalizar, no me gustaría despedirme sin recordar que, para alcanzar todos estos ambiciosos objetivos, en FEDE trabajamos contra viento y marea, encontrándonos algunas veces con dificultades, por ejemplo, derivadas del ambiente de inestabilidad y cambio político. No obstante, confío en que, al igual que en los últimos meses, en los que hemos conseguido grandes logros, como el fin de la discriminación laboral por diabetes o la implantación de los sensores de glucosa en toda España, esta coyuntura política no nos frene.

Solo me queda pediros, a todos, ayuda, apoyo y ánimo para alcanzar estas metas, porque el día a día de esta Federación es realmente tremebundo. ¡La fuerza y energía para avanzar la sacamos gracias a todos vosotros!

¡Feliz Año Nuevo 2019!

Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE).

Publicado el viernes, enero 04, 2019 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

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