7/26/2019


Una vez más, llegan las vacaciones de verano, un tiempo para el descanso y la reflexión, muy necesario para cargarnos de energía y poder hacer frente a los diferentes retos, proyectos e iniciativas que llevamos a cabo, durante el resto del año, desde la Federación Española de Diabetes (FEDE), siempre rigiéndonos por los principios del buen hacer, del buen gobierno y de la profesionalidad.


Para ello, a veces no hace falta irse de viaje; el descanso lo podemos conseguir en nuestra propia casa, buscando la forma más adecuada de desconectar de la rutina diaria y de los infinitos problemas que nos surgen cada día. Además, esta es también una muy buena época para recapacitar y, de cara al mes de septiembre en el que realizaremos nuestro III Congreso Nacional, organizar adecuadamente los retos y objetivos para el cierre del año.

Pero independientemente de cuales sean los objetivos que nos marquemos para la vuelta a la rutina, lo importante es encontrarse bien con uno mismo y disfrutar de esos pequeños placeres que nos da la vida. En nuestro día a día de trabajo, muchas veces el bosque no nos deja ver el árbol, y se nos olvida lo importante que es, simplemente, pasear, contemplar una puesta de sol o disfrutar tan sólo de la compañía de los que más queremos. En esto es en lo que nos tenemos que fijar, en esos pequeños detalles donde encontremos la felicidad, y que tenemos muy cerca.

En mi caso, una conversación especial o el sacrificio que supone a veces trabajar para ayudar a los demás, cueste lo que cueste, hacen que la vida merezca la pena; y aunque a veces no todo el mundo te entienda, si uno mismo está a gusto con lo que hace, vive y siente, ¡el esfuerzo merece la pena!

Por todo esto, y hasta que volvamos a retomar la rutina después de las vacaciones, os deseo un muy feliz descanso, cuidando siempre de vuestra diabetes.


Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE)

Publicado el viernes, julio 26, 2019 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

Sin comentarios

7/19/2019


La verdad es que llevar una alimentación saludable y controlada durante las vacaciones no es imposible, pero se convierte en una tarea casi titánica para quienes vivimos con diabetes tipo 1, sobre todo si no somos muy organizados. Sabemos que nuestra diabetes tipo 1 no tiene vacaciones o, mejor dicho, nosotros no descansamos de ella, así que tenemos que adecuarnos, lo mejor posible, para no “descarrilarnos” y terminar en una montaña rusa digna del mejor parque de atracciones.  

No podemos negar que la diabetes es amiga de la rutina, los horarios, la vida organizada y la alimentación controlada; y es justo en la época de vacaciones cuando todo esto se altera.  Por ello es que debemos estar preparados para situaciones así, y la clave de esta ecuación es la educación en diabetes.

¿Ustedes qué opinan? En lo personal, siempre digo que el conocimiento es poder, y la educación en diabetes nos da las herramientas y la facultad para manejar de manera más efectiva nuestra vida ante distintas circunstancias y retos. Las vacaciones y el verano son uno de ellos, pues durante este tiempo podemos no tener horarios definidos, dormir más horas de las habituales, tener diferente tipo de alimentación (si nos encontramos de viaje) y dedicarnos a actividades que no solemos realizar el resto del año. Así que, si bien el papel de los profesionales de salud es básico durante todo el año, en esta época es más que necesario.

En el caso de niños pequeños, los padres pueden considerar más retador el verano con todas sus tentaciones y cambios de rutina, ya que mientras ellos se encuentran en la escuela hay un horario para todo (despertar, desayunar, hacer ejercicio, almorzar, jugar, cenar, dormir, etc.) y eso permite que podamos manejar casi todas las variables que pueden interferir con nuestras glucemias. Pero, durante las vacaciones, la situación cambia drásticamente: viajes, días de playa y mar, piscina, horarios no definidos y comidas poco habituales.

Para mí, sigue siendo básica la educación en diabetes y, aunque la recibí después de muchos años de ser diagnosticada, cada día sigo aprendiendo mucho.

Aunque no lo crean, solo fue hace 10 años (de los 37 que convivo con la diabetes tipo 1) desde que me introdujeron al “enigmático mundo del conteo de carbohidratos” . Y lo pongo entre comillas, porque para mí era como la “dimensión desconocida” o un “mundo paralelo”, al cual nunca tuve acceso antes. Y siendo adulta, es un poco más difícil de entender y aprender, rompiendo una serie de paradigmas aprendidos desde siempre.

Lo que más me ayudó fue saber que podía tener flexibilidad en mi vida y que no todos los días tenía que desayunar, almorzar o cenar lo mismo. Y ha sido justamente esta herramienta la que me ha permitido viajar, poder conocer otras culturas y probar otros sabores haciendo un poco más fácil el tomar las decisiones correctas, no sin equivocarme algunas veces, pues no somos infalibles.

Lo cual me lleva a responderles la pregunta inicial de este artículo, la alimentación saludable y las  vacaciones son compatibles, siempre que nos demos algunas licencias para disfrutar de este viaje llamado vida, aunque sea de la mano de nuestra fiel compañera: la diabetes.


Cath Mansen, fundadora del blog "Diabetes a bordo"

Publicado el viernes, julio 19, 2019 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

Sin comentarios

7/05/2019


Este pasado lunes, 1 de julio, el Gobierno aplicó una bajada de precio, de entre el 6% y el 8%, a 45 referencias de medicamentos para la diabetes. Aparentemente, y sin entrar a analizar los detalles de esta medida, lo primero que podemos decir es que beneficiará directamente a los bolsillos de las personas con diabetes y a las administraciones públicas, ya que se calcula que supondrá una reducción del gasto farmacéutico de 1.500 millones de euros.

Mi reflexión, en esta ocasión, surge porque creo que es muy importante conseguir optimizar los recursos con los que cuenta la Administración y, sobre todo, si beneficia al funcionamiento de una estructura tan importante como nuestro Sistema Nacional de Salud (SNS). No obstante, también tengo una cierta preocupación, la sensación de que las medidas de este tipo son básicamente economicistas y con un planteamiento cortoplacista.

La Sanidad española debe transformarse, y lo debe hacer ya, porque vivimos cambios en nuestra sociedad que deben abordarse sin más dilación y que requieren de decisiones que permitan gestionar una buena atención y mejorar la eficiencia del gasto sanitario.

Todos los agentes que estamos involucrados en el ámbito de la diabetes y la salud estamos de acuerdo con que se tomen medidas estructurales que permitan mejoras en general; pero mi preocupación reside en que se puede cometer un error, si la única solución es poner en la diana a la industria farmacéutica, porque las consecuencias serían devastadoras: la aniquilación de la I+D+i que estas desarrollan.


Me gustaría que se reflexionara sobre cómo se vivía con diabetes hace 10 ó 15 años, pues todos llegaríamos a la conclusión de que el cambio ha sido notablemente positivo: la calidad de vida de las personas con diabetes ha mejorado en este tiempo de una forma increíble, y en buena parte se lo debemos a la inversión realizada por la industria en investigación.

Por ello, debemos ser prudentes a la hora de reclamar más recortes, pues no siempre es sinónimo de una buena gestión sanitaria.


Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes


Publicado el viernes, julio 05, 2019 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

Sin comentarios

6/28/2019


De todos los abordajes posibles que puede tener la diabetes, para que el tratamiento de la misma pueda tener éxito, se hace prácticamente imprescindible el principio de individualización. Al igual que en otras enfermedades, en este caso podríamos llegar a considerar que no existe una diabetes, sino personas con diabetes, cada una con unas circunstancias y manifestaciones de la enfermedad que requieren una aproximación diferente, a pesar de compartir una misma problemática, síntomas y posibles complicaciones. 

La búsqueda de la autonomía y el bienestar del paciente, su tratamiento de forma individualizada y eficiente, no debería ser una meta sino el punto de partida. No solo en el caso de la diabetes, sino en cualquier patología. Para ello, debemos tener claro que resulta fundamental no seguir devaluando la Sanidad Pública, uno de nuestros mayores derechos y privilegios. A pesar de que, para la mayoría de nosotros, la atención médica es muy buena, aún estamos lejos de poder ofrecer una atención individualizada, rápida y multidisciplinar dentro de nuestro sistema sanitario.


La utilización de nuevas tecnologías y redes sociales pueden ayudar a facilitar esta tarea. Sin embargo, por el momento no pueden sustituir una consulta cara a cara con un endocrino o endocrina o la realización de una prueba médica concreta, algo que, en muchos casos, se convierte en una tarea larga y poco ágil, entre otras cosas debido a la saturación de trabajo del personal médico y la falta de recursos a lo que se van sumando nuevos recortes. No sirven de nada los nuevos estudios, avances o terapias si estás no se pueden ir adecuando de forma eficiente e individual a cada paciente, algo que desde mi punto de vista solo se puede llevar a cabo dentro del marco de una sanidad pública, gratuita y universal.

Julio García, fundador del blog "Qué no te pare la diabetes"

Publicado el viernes, junio 28, 2019 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

Sin comentarios

6/21/2019


Hace un par de semanas nos despertábamos con una sorprenderte y mala noticia: la publicación de las bases de la oposición para el ingreso en el Cuerpo Nacional de Policía, en las que se incluía una mención expresa a la diabetes como motivo de exclusión, extraída de los Cuadros Médicos de Exclusión que fueron aprobados en el año 1988.

Tengo que decir que al leer este texto me sentí francamente decepcionado y confundido, puesto que llevábamos unas semanas revisando varias convocatorias desde el Consejo Asesor que se creó, precisamente, para llevar a cabo el seguimiento de la implementación del Acuerdo del Consejo de Ministros del pasado 30 de noviembre, y no nos esperábamos un golpe así. Nos sorprendió también el que, a pesar de que la diabetes aparecía claramente como motivo de exclusión, hasta en 3 ocasión se mencionaba “lo dispuesto en el Acuerdo del Consejo de Ministros”, que se cerró precisamente para acabar con esta discriminación, por lo que nuestra confusión era total. No obstante, lo que más perplejo me dejó fue la sensación de saber que el propio Ministerio de Política Territorial y Función Pública, a cargo del cumplimiento de este acuerdo, era también el primero que había sido sorprendido con la noticia. ¿Qué estaba pasando?

Como os podéis imaginar, desde las cuatro organizaciones que en su día creamos la plataforma #DiscriminadosXSalud, representantes de pacientes con diabetes, VIH, celiaquía y psoriasis, en su mayoría también afectados por la desactualización de este documento, sentimos un enorme malestar y decidimos exigir explicaciones a la administración. Después de unos días muy intensos, de llamadas y reuniones, se nos convocó a una reunión en Madrid para aclarar la situación, junto al Ministerio de Interior y el propio Cuerpo Nacional de Policía, y tratar de encontrar una solución a lo sucedido.


La reunión tuvo lugar el pasado 11 de junio y, a la entrada, pude ver las caras de preocupación que teníamos todos, pero también una cierta esperanza. Esperanza porque, desde que contactamos con la Secretaría General de Función Pública para trasladar nuestra preocupación, su director general, la ministra, el jefe de estado y sus respectivos equipos, se habían mostrado muy involucrados. No quiero ni debo contar detalles de la reunión, pero sí os puedo decir que logramos una solución para resolver el problema y pudimos ver que sigue existiendo una voluntad inequívoca por parte del gobierno de seguir apostando por el Acuerdo del Consejo de Ministros para acabar con la discriminación laboral por razones de salud y lograr que las personas con diabetes SÍ PUEDAN presentarse a las oposiciones de la administración pública. Con un gran esfuerzo, pero hoy por hoy podemos decir que vamos avanzando por buen camino.

No quedan claras las causas del error en la publicación de estas oposiciones, pero lo importante es que hemos encontrado una vía para subsanarlo, una carta emitida por la Secretaría General de Función Pública en la que queda clara la voluntad de permitir que las personas con diabetes, y el resto de las patologías representadas en el grupo de trabajo en el que se integra la Federación Española de Diabetes (FEDE), SÍ PUEDAN acceder a las oposiciones para el Cuerpo Nacional de Policía. En dicho documento, se expresa así: “Se atenderá lo dispuesto en el Acuerdo del Consejo de Ministros, de 30 de noviembre de 2018, por el que se actualiza el catálogo de las causas médicas de exclusión en el acceso al empleo público; y en lo que respecta a las enfermedades referenciadas en dicho acuerdo (VIH, diabetes, psoriasis y celiaquía), no cabe la exclusión de aspirantes por su mero diagnóstico, ya que se ha de valorar desde la evidencia científica actual y, en todo caso, la situación clínica del aspirante”.

Desde luego, no son las mejores formas de trabajar, y veo muchos fallos todavía en el proceso, pero tengo que ser optimista y quedarme con la voluntad firme de este ministerio. Esperemos que en la publicación de las nuevas oposiciones no tengamos que pasar por más sobresaltos y que, poco a poco, esta voluntad se extienda también a las convocatorias de las administraciones locales y autonómicas, a pesar de que su regulación queda al margen de lo dispuesto en el Acuerdo del Consejo de Ministros. En estos, y en todos los procesos, las personas con diabetes debemos ser tratadas como iguales con respecto al resto de la sociedad.

Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE).

Publicado el viernes, junio 21, 2019 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

Sin comentarios

6/07/2019


Esta semana he tenido una conversión en torno a un interesante proyecto sobre humanización, que me ha hecho reflexionar sobre la importancia de este concepto en el ámbito sanitario. Y es que, la falta de tiempo y el exceso de trabajo, que nos hace ir a todos con prisas y quererlo todo “para ya”, llegan a trascender a nuestro Sistema Nacional de Salud (SNS). Esto ha llevado a que varias organizaciones y expertos en la materia insistan sobre el concepto de humanización y la necesidad de trabajar más sobre su relevancia e implicaciones.

La atención de los pacientes desde el punto de vista psicoafectivo es esencial, puesto que, cuando una persona afronta una enfermedad, automáticamente se enfrenta a sentimientos como el miedo y la soledad. Si a esto se añade el que en los centros de salud y en los hospitales el ambiente de trabajo es muy estresante, te encuentras en un escenario poco amigable, donde el afecto, la amabilidad, la escucha, la empatía o la compresión quedan relegadas, primando la realización de procedimientos, como el diagnóstico de la enfermedad, y explicaciones apresuradas, en las que, a menudo, el profesional no se para siquiera a mirarte a los ojos.

Los procesos de atención y trabajo en el SNS buscan el mejor diagnóstico y la cura o recuperación de todos los pacientes, pero no debemos olvidar que el factor humano en la asistencia ayuda, y mucho, a que el paciente se encuentre mejor, menos preocupado, más implicado, psicológicamente más estable y, por lo tanto, más preparado para enfrentarse a su enfermedad, lo que favorece su recuperación.

Por lo tanto, poco a poco, debemos intentar, entre todos, que la idea de la humanización del sistema sanitario se convierta en una realidad y llegue a los centros de trabajo y salud de todos nuestros pueblos y ciudades. Tanto las organizaciones de pacientes, como las sociedades científicas o médicas y, especialmente los profesionales de Enfermería, debemos ir transformando nuestro SNS hacia una Sanidad más afectiva.


Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE)

Publicado el viernes, junio 07, 2019 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

Sin comentarios

5/31/2019


Cada vez que un nuevo dispositivo para la diabetes entra al mercado la pregunta más común es: ¿lo cubre el sistema público de sanidad? El tratamiento para la diabetes no sólo ha avanzado, sino que ha cambiado la percepción sobre esta condición de salud, desde que llegaron las nuevas tecnologías, y las personas con diabetes nos involucramos cada vez más en el control.

Ahora los pacientes no sólo seguimos indicaciones de nuestro equipo médico, sino que tomamos nuestras propias decisiones basándonos en la información que nos suministran dispositivos, como los sistemas de monitorización continua de glucosa, y la infaltable educación diabetológica, una fusión que mejora el manejo de nuestra enfermedad.

En algunos países de Latinoamérica y Europa ya se cuenta con la cobertura, por parte de las administraciones sanitarias, de algunas tecnologías y, en otros casos, las personas con diabetes que pueden asumen el gasto de sus propios bolsillos. ¿Y el resto de las personas con diabetes que no pueden acceder a las nuevas tecnologías ni por un medio ni por el otro? Esto genera una gran inequidad, por eso se habla de salud universal para todos y se insta a los gobiernos a implementar acciones, ya que estos avances no son lujos sino necesidades.

¿Cómo funciona en Colombia?

En mi país, Colombia, hay financiación pública para el tratamiento de los diferentes tipos de diabetes, a través de tecnologías como la bomba de insulina con su respectivo sistema de monitorización continua de glucosa. Cabe indicar que la salud no es gratuita ni pública en mi país y las leyes abarcan todo el territorio nacional. Para acceder a la asistencia sanitaria, se debe pagar un porcentaje mensual según los ingresos económicos, salvo que no se cuente con estos recursos y esta cantidad sea subsidiada por el Estado, accediendo a servicios que suelen ser más deficientes.

Todo ciudadano debe estar afiliado obligatoriamente a uno o al otro sistema, según sea su caso personal. Cada año sube su aporte según el aumento del salario mínimo y hay un listado de medicamentos, dispositivos médicos y procedimientos, que generalmente están cubiertos y otros no. Por lo tanto, para acceder a ciertos sistemas que no están cubiertos, como el flash, se debe elabora y entregar una solicitud que puede ser aprobada o no.

Barreras de acceso

Pero la cobertura no es para todos, porque siguen existiendo barreras de acceso que varían en cada país. En algunos, por ejemplo, se prioriza el acceso de los menores de edad (los adultos también tenemos diabetes tipo 1) a los dispositivos de monitorización; en otros casos se hace según el tipo de diabetes (cuando por fortuna los distinguen); o sólo para pacientes con hemoglobinas altas (otros lo llaman “diabetes incontrolables”), con hipoglucemias recurrentes o con pérdidas de conocimiento, entre otros aspectos que dificultan el control de la diabetes.

Además, las empresas prestadoras de salud incumplen a menudo, lo que genera una ola de quejas y reclamaciones por parte de usuarios y asociaciones de personas con diabetes que se dedican a la defensa de los pacientes, ya que entes oficiales como el Ministerio de Salud o Superintendencia de Salud, otro de los organismos del sistema sanitario en Colombia, se quedan cortos al establecer las sanciones pertinentes.

Toda persona con diabetes que lo requiera debería tener derecho a un tratamiento personalizado sólo por el hecho de tener la enfermedad. Los sistemas de salud deberían enfocarse en educar a profesionales de la salud, entes oficiales y pacientes sobre las nuevas tecnologías, y así mejorar la formación diabetológica de estos actores del ámbito de la salud, ofreciendo herramientas e información que permita un mejor control de la diabetes y un gasto sanitario más eficiente, lo que a corto, mediano y largo plazo beneficiará a todo el entorno sanitario y la comunidad, en general.

La diabetes sigue teniendo resultados alarmantes, pero los tomadores de decisiones siguen sin enfocarse en las personas con diabetes, sin escuchar nuestras opiniones y exigencias, sin conocer de qué se trata esta enfermedad que asusta pero que pocos comprenden; sin facilitar el que todos los profesionales de la salud se pongan de nuestro lado y nos incluyan en sus conversaciones; sin permitir que la industria farmacéutica pueda acercarse a los pacientes y conozcamos de forma transparente sus medicamentos y dispositivos.

Carolina Zárate, 
fundadora del blog "Diabético tipo 1"

Publicado el viernes, mayo 31, 2019 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

Sin comentarios

5/24/2019

Esta semana, la Federación Española de Diabetes (FEDE) ha participado en la presentación del Estudio BPC Diabetes, en el que hemos colaborado con la Fundación de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN) con el objetivo de conocer y evaluar la práctica clínica en el manejo de complicaciones crónicas vasculares en pacientes con Diabetes Mellitus tipo 2. De esta forma, hemos culminado un proyecto que ambas entidades acordamos llevar a cabo hace más de un año, para analizar la aplicación de las guías de práctica clínica sobre diabetes, desde Atención Primaria (AP). Y los resultados han puesto sobre la mesa, una vez más, que los datos son muy mejorables. 



Siempre he defendido que los acuerdos deben tener contenido y, además, deben ayudar a las personas con diabetes. Pues bien, estos meses de trabajo, en los que se ha realizado una gran labor por parte del grupo de investigadores del estudio, en su totalidad Médicos Internos Residentes (MIR) de la Red de Investigadores Residentes de SEMERGEN (RIRES), nos han llevado a resultados bastante contundentes, sobre el abordaje de la diabetes desde AP, y también preocupantes.
Me refiero, como todos sabéis, a que Atención Primaria es la puerta de entrada de las personas con diabetes a la Sanidad y, en este sentido, consideramos que es la columna vertebral de nuestro Sistema Nacional de Salud (SNS). Sin embargo, este estudio ha comprobado que, de entre los 1.420 pacientes encuestados, a 3 de cada 10 no se les había hecho la prueba de fondo de ojo en los últimos 2 años; y a 6 de cada 10 no se les había realizado una exploración del pie diabético.

Con estos resultados sobre la mesa, comprobamos que se están produciendo problemas y fallos graves en la atención sanitaria. Uno de ellos, según mi punto de vista, es la falta de homogeneidad en cuanto a la aplicación de los protocolos para el seguimiento y tratamiento de los casos de diabetes. Un factor importante, que puede influir en este fenómeno, es el hecho de que las consultas de los médicos están saturadas y disponen de tiempos realmente insuficientes para atender a cada paciente. Al final, esto se deriva en que, aunque los profesionales sanitarios tratan de seguir los procedimientos adecuados para el seguimiento de los pacientes con diabetes, muchas veces optan por aquellas pruebas y controles que resultan más sencillas y rápidas, obviando así otras, como el fondo de ojo o la revisión de los pies, que llevan algo más de tiempo. 
Este funcionamiento deficiente del sistema asistencial pone en peligro uno de los principios esenciales en el abordaje de la diabetes: la prevención de complicaciones, que pueden mermar la calidad de vida y derivar, por ejemplo, en una amputación por pie diabético o una pérdida de visión a causa de una retinopatía diabética. Por eso es la obligación de FEDE recordar la necesidad de apostar por la Atención Primaria, invirtiendo más y mejor recursos económicos y humanos para asegurar una atención de calidad y en la que a cada paciente se le realicen los controles establecidos según el protocolo.

No esperemos más y, de una vez por todas: ¡apostemos por nuestra Atención Primaria!


Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE). 

Publicado el viernes, mayo 24, 2019 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

Sin comentarios

5/10/2019


Hace un par de semanas, durante la celebración del XXX Congreso Nacional de la Sociedad Española de Diabetes (SED), en la ciudad de Sevilla, tuve la oportunidad de celebrar un encuentro con Anna Novials, presidenta de la SED, para firmar la renovación del convenio marco de colaboración, que une a FEDE y a la SED desde hace años, por un motivo común: seguir mejorando la calidad de vida de las personas con diabetes.


Gracias a este convenio damos continuidad a un camino de colaboración que iniciamos hace años, y que permite que ambas entidades lleguemos a acuerdos concretos y pongamos en marcha iniciativas conjuntas en aquellas cuestiones que consideramos estratégicas, como los ámbitos de la investigación, la información y la formación en diabetes. En los tiempos actuales, cada vez se hace más necesario trabajar en equipo e ir de la mano; con cuantas más organizaciones mejor, porque esto hace que en los espacios políticos se entienda la importancia de lo propuesto o la urgencia de tratar una determinada cuestión.

Todo esto puede parecer obvio, pero no podemos pecar de ingenuos, ya que a veces la relación de trabajo en equipo entre médicos y pacientes crea recelos. Yo, personalmente, soy un gran defensor de estos convenios; y creo firmemente que el acuerdo firmado con la SED es trascendental, y así lo vemos las dos organizaciones que en él participamos.

En la diabetes tenemos grandes retos y muchos problemas por resolver. Los datos epidemiológicos son terroríficos y, lejos de mejorar, empeoran cada año. Esto pone de manifiesto que, por desgracia, ni la administración sanitaria ni la población, a nivel general, están suficientemente concienciadas sobre la importancia de tomar medidas para el cuidado de la salud y la prevención de patologías crónicas como la diabetes. Y en el ámbito sanitario, nos encontramos con escasez de profesionales sanitarios; salas de espera saturadas; una falta notable de tiempo para atender a los pacientes; y la necesidad acuciante de que la figura de la enfermera educadora en diabetes llegue a todas nuestras consultas.

No podemos seguir como hasta ahora, arreglando la situación con parches. Por eso, ahora más que nunca, tiene sentido que FEDE y la SED sigan caminando juntos, reclamando y solicitando las mejoras necesarias que requiere nuestro Sistema Nacional de Salud, y llevando a cabo iniciativas que beneficien, tanto a las personas con diabetes como a los profesionales sanitarios.



Publicado el viernes, mayo 10, 2019 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

Sin comentarios

4/26/2019



El papel y la participación de las personas con diabetes y, a nivel general, de los pacientes, en el ámbito sanitario, es clave. Todos los actores que estamos implicados en él (asociaciones de pacientes, profesionales sanitarios, administraciones públicas, empresas farmacéuticas, etc.), tenemos una historia propia. Los distintos colectivos hemos tenido la costumbre de asociarnos o colegiarnos, dentro de nuestro ámbito, uniendo ideas y proyectos, pero con un error: muchas veces lo hemos hecho obviando el potencial de ampliar estas colaboraciones más allá.


Afortunadamente, los tiempos, las personas, que forman parte de estos sectores, y las formas de trabajar y pensar están cambiando, yo creo que para bien. Cada vez resulta más difícil o casi imposible defender la puesta en marcha de proyectos, congresos o debates en los que no estén participando varios colectivos del ámbito sanitario, en coordinación. Las relaciones entre las sociedades médicas y las asociaciones de pacientes cada vez son más cercanas; y es casi una práctica habitual que, tanto médicos como pacientes, trabajen juntos en distintos proyectos. Un ejemplo de todo esto es la excelente relación entre Federación Española de Diabetes (FEDE) y Sociedad Española de Diabetes (SED), que hoy viernes firmamos la renovación de un convenio marco para seguir facilitando la colaboración entre ambas entidades, en todos los aspectos que están relacionados con la diabetes y las asociaciones. 


No obstante, todavía tenemos que seguir mejorando aspectos como el de la cooperación entre las asociaciones de pacientes y la industria farmacéutica, una relación muy regulada y caracterizada por algunos aspectos que, desde las asociaciones de personas con diabetes, consideramos que son muy mejorables. La relación individual con un paciente, ajena a una asociación de pacientes, no tiene nada que ver con la relación con una entidad de pacientes bien estructurada y conformada siguiendo la normativa. Los que lideramos las asociaciones de pacientes somos personas formadas, con conocimiento sobre la patología que representamos y todo lo que la rodea, y debemos ser los interlocutores naturales con la industria farmacéutica.

También me gustaría dejar claro que, en ningún caso, queremos participar de promociones comerciales porque ese no es nuestro ámbito de trabajo. Y siempre hay que recordar que son los profesionales sanitarios, y no los pacientes, los que tienen la facultad de prescribir fármacos. En definitiva, amig@s, las asociaciones de pacientes estamos creciendo, pero no solo en tamaño, sino también en seriedad, rigor y profesionalidad.
Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE)

Publicado el viernes, abril 26, 2019 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

Sin comentarios

4/17/2019


El día 28 de abril se celebra el Día Mundial de la Seguridad y la Salud en el Trabajo, con el objetivo de concienciar sobre la importancia de la seguridad y la salud para así evitar accidentes y lesiones relacionadas con tu oficio. Desconocía que hubiera un día para celebrar la salud en el trabajo, pero tanto para empleadores como empleados, puede ser una buena ocasión para concienciar y dar a conocer los puntos básicos de este tema.

Yo siempre he trabajado en oficinas, de todos los tamaños, desde solo dos personas hasta de 200. En una oficina, el riesgo de sufrir un accidente no es demasiado alto, como mucho te puedes dar un calambrazo o puedes tropezar con un paquete de folios. En términos generales, en las empresas en las que he trabajado sí que se cumple al 100% lo de la seguridad. Ahora bien, lo de los entornos saludables, es otro cantar, si abordamos los siguientes aspectos:

1.- Aire acondicionado

Está claro que cada individuo tenemos una percepción térmica diferente, motivo por el que se generan controversias. En mis 12 años de vida laboral en oficinas, he visto todos los casos posibles. Pero personalmente, soy de las que no les gusta mucho el verano, porque sufro mucho con el calor. El frío lo puedo combatir tapándome más, pero el calor no puedo combatirlo de ninguna manera. Como dato curioso, por si no lo sabéis, las personas con diabetes sufren más con el calor porque nos deshidratamos con más facilidad y, además, el calor puede alterar la forma en que el cuerpo absorbe la insulina. Esto significa dos cosas: cuando hace calor, sentimos más calor y, encima, nos desbarajusta los niveles de glucosa en sangre. Con lo cual es una angustia doble, la de la temperatura y la de cómo controlar el azúcar.

2.- Iluminación

No sé qué es peor, trabajar de cara a la ventana y que el sol te deje ciego, o trabajar de espaldas a la ventana, y que el sol refleje en la pantalla del ordenador y te deje ciego. Da igual las cortinas que pongas, si son muy opacas no deja entrar el aire y tenemos el efecto invernadero, si son demasiado claras dejan pasar la luz y volvemos a los problemas de la vista.

3.- Mobiliario. 

Son habituales las lesiones de espalda, hombros, muñecas y piernas a causa de las sillas (no del todo ergonómicas y no adaptables a todos los cuerpos), por las mesas (a veces pequeñas y poco prácticas), los periféricos (teclados y ratones, por el mismo motivo que las sillas), etc. Todo eso causa dolores crónicos, contracturas, tendinitis, etc.

Lesiones y consecuencias 

A todo esto, me gustaría compartir con vosotros que estoy operada del hombro, y una vez terminada la rehabilitación post-operación, el fisioterapeuta me lo pago yo, y como llevo muchos años, llevo también mucho dinero gastado en el “fisio”. Por ello, si las empresas invirtieran un poco de lo que ganan gracias a la producción de sus trabajadores en yoga, fisioterapia, higiene postural, piscina o la técnica que más les guste, los trabajadores (de oficina en mi caso) no tendríamos tantos dolores crónicos y se rendiría mejor. Si no me crees, lee este artículo sobre yoga en las oficinas.
Además, eso ayudaría a reducir las bajas y se ahorraría en operaciones en la seguridad social y también en tratamientos, con todos los beneficios económicos que eso conlleva para las empresas, y los beneficios personales para los trabajadores.

Yo ya he hecho mi parte dando ideas, a ver si alguien, tras leerlas, las aplica.

Carmen Carbonell, fundadora del blog "Memorias de una diabética"

Publicado el miércoles, abril 17, 2019 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

Sin comentarios

4/05/2019


El pasado martes, 2 de abril, tuve la oportunidad de participar en la presentación oficial de la Plataforma Estatal de Enfermera Escolar, un espacio de encuentro, constituido recientemente y que se compone de cuatro organizaciones que representan: al colectivo de Enfermería, a través del Sindicato de Enfermería (SATSE); a los docentes, por medio del Sindicato Independiente de la Enseñanza Pública (ANPE); y, como no podía ser de otra forma, a los pacientes, al contar con la participación de la Federación Española de Diabetes (FEDE) y del Foro Español de Pacientes (FEP), que agrupa a su vez a otras 42 organizaciones de pacientes.


Las cuatro organizaciones tenemos un objetivo claro y concreto, y no es otro que el que se cree e implante, de forma generalizada a nivel nacional, la figura de la enfermera escolar en todas las Comunidades Autónomas. En España, hay 32.000 centros educativos y cerca de 9.000.000 de alumnos, pero solo 370 enfermeras escolares; mientras que, en países, como Estados Unidos, Francia e Inglaterra, esta figura tan necesaria ya está ampliamente reconocida e implementada en los colegios.

¿Qué papel debe jugar Enfermería en los colegios?

Evidentemente, el primero de todos ellos es el de atender aquellas cuestiones sanitarias que requieren los niños con alguna necesidad especial, como los niños con diabetes. No podemos permitir que en el debut tengan que cambiar de colegio porque nadie se hace cargo de ellos o que, en el día más bonito del curso, como puede ser una excursión, nuestros hijos se queden en casa porque no haya nadie formado para ayudarlos y acompañarlos. Es necesario que, en los colegios, se cuente con un profesional sanitario que pueda realizar un control glucémico, reconocer una hipoglucemia o administrar insulina; acciones imprescindibles en el día a día de un joven con diabetes.

Es muy importante que nuestros hijos tengan las garantías de que su salud y educación están garantizadas dentro del ámbito escolar. Pero, además de todo esto, creemos que la figura de la enfermera escolar también puede ayudar muchísimo en la educación y concienciación de nuestros hijos en temas tan importantes como: la educación sexual, evitando embarazos en menores de edad; los efectos del tabaco y el alcohol, ante la expansión de los “botellones”; y, por supuesto, fomentar los hábitos saludables, a través de la alimentación sana y el ejercicio físico.

España prácticamente lidera los rankings de obesidad infantil en Europa y, actualmente, uno de cada cuatro niños tiene sobrepeso, lo que nos hace pensar, como me decía un médico hace un tiempo, que estos chicos serán los futuros pacientes con diabetes. Es increíble o hasta cierto modo asombroso el hecho de que, en esta sociedad, tengamos casi todo regulado en material de Sanidad y de presencia de profesionales sanitarios (espectáculos deportivos, piscinas públicas, ámbito laboral, etc.) y, sin embargo, hayamos descuidado la atención sanitaria de nuestros jóvenes en los centros escolares. Son nuestros niños, los de todos (políticos, trabajadores, funcionarios, autónomos, etc.), los que están, en la actualidad, una mayor parte del día sin una cobertura tan necesaria como la sanitaria.

Por eso, desde la Plataforma Estatal de Enfermera Escolar queremos reivindicar lo mejor para ellos, y que en todos los centros educativos de España tengan la mejor educación y también el mejor cuidado, porque ellos son el futuro de nuestro país y, por eso, debemos velar por su salud y formarlos en los mejores valores de vida, bienestar e igualdad. 

Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE). 

Publicado el viernes, abril 05, 2019 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

2 comments

3/29/2019


Una mayor formación en Atención Primaria sobre las pautas para el control de la diabetes facilitaría el día a día de las personas con diabetes e impulsaría un abordaje más integral y completo de la patología. Cuando hablamos de diabetes, la puerta de entrada del paciente a la sanidad pública al ser diagnosticado, suele ser el hospital. Sin embargo, ¿qué ocurre tras el debut? ¿Está el sistema adaptado para la gestión integral del paciente con diabetes tipo 1 los 365 días del año?

La realidad es que, en la mayoría de los casos, la persona que vive con diabetes y sale del hospital tras el diagnóstico avanza sola en su tratamiento y autogestión de la patología, hasta la próxima visita con su endocrino. Una situación que, en ocasiones, por la carga del flujo asistencial, se retrasa más de lo debido. Esto provoca que los pacientes vayamos a las redes sociales, busquemos a otros pacientes que nos ayuden en nuestros primeros pasos o que nos den otro punto de vista en aspectos que vivimos de manera muy similar, con el fin de empatizar y buscar apoyo.

Es lógico que, en este sentido, muchos de nosotros nos planteemos la siguiente pregunta: ¿no sería conveniente aumentar la participación de Atención Primaria (AP) en el seguimiento del paciente con diabetes tipo 1?

Actualmente, en los centros de salud, es la enfermera quien suele tener un contacto más directo con nosotros para la renovación de tiras, la insulina, la revisión del pie diabético (cuando la Comunidad Autónoma lo incluye) y algunas competencias más. Sin embargo, sería muy interesante que los profesionales sanitarios de Atención Primaria tuviesen más conocimientos sobre algunos de los aspectos más básicos de la diabetes, pero fundamentales para una adecuada gestión de la patología.

Más conocimientos, mejor atención

Desarrollar y dar formación a estos profesionales en conteo de raciones, índices glucémicos o gestión básica de las nuevas tecnologías que comienzan a formar parte de la vida de las personas con diabetes, sería un punto muy interesante para trabajar, ya que de manera fácil y más continuada podríamos consultar con nuestro médico o enfermero de AP dudas fundamentales para nuestro autocuidado diario. Consultas que no pueden esperar seis meses o un año para resolverlas con tu endocrino.

Este abordaje integral de la diabetes, desde cualquier área y profesional de la Sanidad, podría suponer un cambio fundamental en cómo se gestiona la diabetes hoy día. Actualmente, a excepción de algunos centros que apuestan por formaciones básicas a pacientes, lo habitual es que estos conocimientos no se fomenten entre los médicos y enfermeras de AP, un rol profesional fundamental e integrado en la vida de cualquier paciente.

No obstante, surgen muchas alternativas a la hora de mejorar el flujo asistencial y formativo de los pacientes desde AP, como integrar una figura de educador diabetológico por cada centro de Atención Primaria, ya sea para tipo 1 o tipo 2.

Apostar por la formación de los profesionales de AP como catalizadores de conocimientos para los pacientes con diabetes es, sin duda, una apuesta segura para mejorar la calidad de vida de las personas, la adherencia al tratamiento y los hábitos de vida saludables, que de manera indirecta favorecen la prevención de complicaciones futuras.

Y vosotros ¿qué opináis?

Patricia Santos, fundadora del blog "Vive tu diabetes".

Publicado el viernes, marzo 29, 2019 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

Sin comentarios

3/22/2019


Esta semana, después de mucho tiempo de preparación, desde la Federación Española de Diabetes (FEDE) hemos anunciado que, el próximo 21 de septiembre, celebraremos el III Congreso Nacional FEDE, en la maravillosa ciudad de Toledo. Por eso, hoy quiero dedicar este espacio a presentaros este encuentro e invitaros a formar parte de él. 


Para empezar, tengo que decir que, al organizar este congreso, el objetivo de FEDE es tener un día y un lugar donde los pacientes y todas las asociaciones de diabetes de España puedan compartir todos sus conocimientos, novedades y también preocupaciones.
Por eso, este año hemos elegido el lema “Grandes retos en común” que, como he explicado en el vídeo oficial de presentación del III Congreso FEDE, para mí reúne el sentimiento de unidad y trabajo en equipo, que buscamos colaborando, día tras día, con nuestras 169 federaciones autonómicas y asociaciones locales. Además, al llevar a cabo una nueva edición de este encuentro, que ya es un referente a nivel formativo e informativo, queremos demostrar nuestro compromiso con la educación diabetológica, que tan importante es para las personas con diabetes y sus familiares.
No resulta nada sencillo preparar los contenidos de un evento de tal magnitud: elaborar guiones basados en la última actualidad en materia de investigación, tratamientos y políticas sanitarias, entre otras cuestiones; preparar toda la logística para que puedan acudir todos los presidentes o representantes de cada asociación de diabetes de España; y un largo etcétera. A pesar de todo, seguimos apostando por la unidad en nuestras estrategias, algo fundamental y complejo en ocasiones, si tenemos en cuenta que las competencias en materia de Sanidad están transferida a las Comunidades Autónomas.
Creemos que es muy importante aprovechar la ocasión que nos brinda la celebración del III Congreso FEDE para conocernos y compartir todas nuestras vivencias y experiencias. Por eso, este año volveremos a contar con talleres prácticos sobre los temas que más importan a las personas con diabetes, como la prevención, la formación, la innovación y las nuevas tecnologías; que junto con las mesas de debate y, por primera vez en el Congreso FEDE, la entrega de los Premios FEDE, darán forma a un programa muy completo y yo creo que ilusionante.
Por supuesto, todavía quedan algunas cuestiones por confirmar y sorpresas por anunciar, pero creo que, como siempre digo, lo fundamental es que el Congreso Nacional FEDE es un encuentro donde lo que de verdad importa es lo que cada uno de nosotros aprende y puede llevarse “a casa”, a su asociación, para hacer que esta crezca en todos los sentidos. La diabetes necesita del trabajo y el esfuerzo de todos; y por eso debemos compartir el conocimiento adquirido con todas las personas que vienen a nuestras asociaciones.
Solo me queda deciros que espero veros a todos en el III Congreso FEDE, un encuentro nuestro, pensado por y para todos: niños, jóvenes, mayores, presidentes, representantes de asociaciones y, sobre todo, pacientes; todos tendremos un sitio para aprender, ayudar y compartir.

¡Nos vemos en Toledo!

Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE). 

Publicado el viernes, marzo 22, 2019 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

Sin comentarios

3/07/2019


El 8 de marzo se celebra el Día Internacional de la Mujer y, por eso, creo que es obligatorio que me pare a hablar de las mujeres y del papel que tienen en nuestras vidas, y que tan importante es para nuestra salud. Si me lo permitís, quiero resaltar dos figuras que, para mí, en el ámbito de la diabetes, son fundamentales: la madre del niño con diabetes y la pareja de una persona con diabetes.

Si existe un momento especialmente duro para las familias que tienen un hijo con diabetes, ese es, sin duda alguna, el del debut. Con el paso del tiempo, llegamos a asimilar que la diabetes siempre va a formar parte del día a día de nuestro hijo, pero en el fondo, siempre está ahí ese temor por su bienestar. Son muchas las mujeres que, ante una situación de este tipo, además de ejercer de madres, trabajadoras y cuidadoras, se convierten también en enfermeras. 


Además, son muchas las parejas en las que, ante esta realidad, deciden que uno de los dos deje de trabajar, una responsabilidad que, aunque no debiera ser así, siempre o casi siempre recae sobre la madre. De esta forma, pasan a asumir la preocupación por los controles de su hijo, las posibles dificultades en el colegio y por que su alimentación sea la mejor, para que su diabetes y sus controles sean perfectos.

En todos los años que llevo implicado en el movimiento asociativo, también he podido ver que son muchas las madres que, al final, se implican y aplican en el día a día en las asociaciones de pacientes, porque sufren por las injusticias o desigualdades que padecen sus hijos y quieren ayudar a cambiar esta sociedad para que ellos tengan un futuro mejor.

Y qué decir de la esposa, compañera o pareja de ese paciente al que le acaban de decir que tiene diabetes. Su preocupación por que tenga una buena alimentación, su empuje para salir juntos a hacer ejercicio, sus consejos para que se cuide y un largo etcétera. Este acompañamiento tiene un incalculable valor y, por eso, es importante que se ponga de manifiesto, y que aprovechemos este día para apoyar y dar las gracias a las mujeres que nos rodean. Ojalá, en los próximos años, todo cambie y también sean los hombres los que tengan un papel protagonista en el cuidado y en día a día de la diabetes, en la familia y la pareja.

Yo, personalmente, hoy quiero mandar mi homenaje a mi madre, que tanto hizo por dármelo todo y por ayudarme a llegar a ser como soy ahora; a mi mujer, que tan compresiva es siempre ante mis ausencias y mis días malos, por las injusticias que no consigo erradicar; y, por último, a mi hija, que más allá de la diabetes, tiene un futuro maravilloso.

Mi cariño, respeto y solidaridad estará siempre con vosotras. ¡Feliz Día de la Mujer!

Andoni Lorenzo Garmendia, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE). 

Publicado el jueves, marzo 07, 2019 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

Sin comentarios

2/28/2019


Me encanta Abraham Maslow. No solo por ser uno de los padres de la corriente humanista, aquella que define que el poder de control y cambio lleva como nombre el prefijo “auto” y como apellido el nombre de cada uno de nosotros, sino porque creó la famosa “Pirámide de Maslow”.

En ella, se establecen los 5 niveles de necesidades y objetivos, de la base fisiológica a la tan deseada autorrealización, por los que vamos pasando todos y cada uno de los seres humanos. Subimos y bajamos, a veces nos quedamos estancados o caemos de golpe a la ficha de salida.

Lo que está claro es que los dos primeros escalones, en los que entran la alimentación, la vivienda, el sexo y, por supuesto, una salud asegurada y protegida, deberían estar “garantizados”. Y si lo de “garantizados” te suena a chiste, dejémoslo en, al menos, “no obstaculizados”.

Los del gremio dulce y autoinmune tenemos un plus de dificultad para saltar estos dos niveles. Y, sin duda alguna, uno de los principales problemas (yo diría que junto a la seguridad laboral) lo encontramos en el reto de lograr una salud asegurada, justa e individualizada.

Esto lo cuento desde una supuesta época de escucha activa y de avance igualitario. Así que lanzo algunas preguntas al aire: ¿Por qué mientras unos escriben desde 2019, otros parece que lo hacen desde 2000? ¿Quién tiene el derecho a decidir quién debe tener más opciones y / o disfrutar de los avances? ¿Quién mueve la ficha para avanzar o atascarse en el tablero?

Mi selección 

Partiendo de esta idea, el señor Sacarino se pregunta, ¿qué necesidades tiene una persona con diabetes tipo 1?

  1. Tener un tratamiento individualizado y actualizado.
  2. Pedir, quejarse y ser escuchado por sus proveedores de salud (endocrin@s, educador@s…).
  3. No gastarse un duro en su enfermedad.
  4. Desempeñar un trabajo sin limitaciones.
  5. Llevar una vida totalmente normal y romper con la idea “el que escala una montaña es un dios en nuestro gremio”.
  6. Ser respetado.
  7. Lograr que la población general tenga un mínimo de conocimientos frente a la auténtica pandemia que supone la diabetes.
  8. Rodearse de gente que le apoye, que tiren de él y le lean la cartilla, que le motiven, que le den recursos y redes de soporte a las que acudir.
  9. Acortar distancias entre iguales.
  10. Conseguir que cada comunidad autónoma respete estas necesidades.

Mucho hemos avanzado. Mucho tenemos que avanzar. Pero, siendo sinceros, si el colectivo dulcemente autoinmune es la mitad de generoso y competente que el que tengo la suerte de acompañar en mis redes sociales; tenemos la mitad del camino asfaltado (la otra mitad ya sabéis de quién depende).



Adrián Díaz, Don Sacarino.

Publicado el jueves, febrero 28, 2019 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

Sin comentarios