1/04/2019


De nuevo arranco, un año más, trabajando con el equipo de la Federación Española de Diabetes (FEDE) con muchos temas y expectativas de mejora para las personas con diabetes, pues esta es, precisamente, la principal razón de ser de la entidad: defender los derechos del colectivo al que representamos. En este sentido, siento que la unidad de todas las asociaciones de pacientes tiene que ser el punto de partida de cualquier acción o planificación estratégica; con lo que, además, entidades que aún no hayan dado el paso, lo den en 2019 y se unan a FEDE, por el gran beneficio que aporta estar y trabajar juntos por los mismos objetivos.

Este año 2019 va a estar lleno de nuevos retos, que son un punto y seguido de lo que se trabajó el año pasado, en cuestiones como la ampliación, para toda la población con diabetes, de la financiación de los sistemas de monitorización de glucosa, y no solo para grupos reducidos. Creo que es importante que la innovación en diabetes se vaya incorporando a la Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS).

Otro tema de gran interés, y que es fundamental para los pacientes, es la participación de una forma legal y regulada de las asociaciones de pacientes en los órganos de decisión de nuestro SNS. Con ello, espero que el discurso de que “los pacientes somos el centro” se convierta en una realidad, logrando tener una presencia activa en el desarrollo de las estrategias que nos afectan.

Este año también queremos trabajar en la dispensación del material para el control de la diabetes desde el canal farmacia, y así evitar que los pacientes tengan que acudir una vez al mes al ambulatorio, con las molestias que esto puede suponer. Este tema debe gestionarse de la misma forma que se ha hecho con otros medicamentos que ya se dispensan en las farmacias de toda España.

Por otro lado, me gustaría anunciar que en los próximos meses vamos a intensificar nuestro trabajo en otro asunto muy importante para FEDE: la situación de nuestros hijos con diabetes en la Escuela. Necesitamos tener garantías de que todos los niños, no solo con diabetes sino con cualquier otra patología, tienen los mismos derechos que el resto de los jóvenes; y, para ello, hemos empezado a colaborar con otros colectivos con el objetivo final de que los colegios incorporen la Enfermería Escolar entre sus servicios.

Además, en 2019 celebraremos nuestro III Congreso Nacional, en el que pondremos sobre la mesa la actualidad en el ámbito de la diabetes y los pacientes. Os recomiendo que prestéis atención a nuestras redes sociales, en las que anunciaremos próximamente la fecha y la ciudad en la que se celebrará.

Para finalizar, no me gustaría despedirme sin recordar que, para alcanzar todos estos ambiciosos objetivos, en FEDE trabajamos contra viento y marea, encontrándonos algunas veces con dificultades, por ejemplo, derivadas del ambiente de inestabilidad y cambio político. No obstante, confío en que, al igual que en los últimos meses, en los que hemos conseguido grandes logros, como el fin de la discriminación laboral por diabetes o la implantación de los sensores de glucosa en toda España, esta coyuntura política no nos frene.

Solo me queda pediros, a todos, ayuda, apoyo y ánimo para alcanzar estas metas, porque el día a día de esta Federación es realmente tremebundo. ¡La fuerza y energía para avanzar la sacamos gracias a todos vosotros!

¡Feliz Año Nuevo 2019!

Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE).

Publicado el viernes, enero 04, 2019 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

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12/21/2018


Vivimos inmersos en una sociedad que nos impone cómo debemos actuar, vestir o parecer. Bombardeados a partes iguales por mensajes que nos presionan a buscar un aspecto y forma física ideales, a la vez que se nos presentan como irresistibles incontables alimentos, bebidas y snacks. Desde el punto de vista de la economía, resulta tan lucrativa la industria que juega con nuestro apetito, como la que nos promete convertirnos en maniquíes. 

Sin embargo, a pesar de tener una implicación importante en nuestra apariencia física, el peso también tiene una enorme repercusión en nuestra salud, entendiendo dentro de “salud” el bienestar psicológico, ya que no solo se trata solo de "estar" y "verse" bien, sino que además  resulta fundamental "sentirse" bien. A pesar de ello, es extremadamente sencillo perder el foco de aquello que puede resultar sano o beneficioso, y caer en el exceso o quedarnos cortos. De esta manera, y sabiendo que a la mayor parte de la industria de la moda, la estética y la alimentación lo único que le interesa es nuestro dinero, me pregunto: ¿quién debe servirnos de guía?  

Mucho se habla últimamente del “Estado del Bienestar”, ese que debería velar por los intereses de los ciudadanos en todos sus ámbitos: educativo, económico, legislativo y, obviamente, también en lo referente a la salud. Desde mi punto de vista, solo desde un enfoque estatal, que parta de la preocupación desinteresada (al menos desde el punto de vista económico), se puede conseguir, cuidando los intereses de los ciudadanos. ¿Y de qué manera? Personalmenten creo que la clave está en prevenir, pero sin prohibir, y formar, sin obligar. Es necesario que sea el individuo quien tome la decisión de cuidar su salud y controlar su peso, de forma voluntaria y consciente, sólo así este acto podrá convertirse en un hábito. 

Una población con un peso saludable es un país más sano, con menos ingresos hospitalarios y gastos derivados. Por lo tanto, invertir en políticas de promoción de la salud implica un ahorro a largo plazo.

¿Qué hacer entonces con aquellas bebidas o alimentos con exceso de grasas o azúcares?  De igual modo que no prohibimos el alcohol o el tabaco, deberíamos gravarlos con un impuesto especial que sirva para sufragar campañas de concienciación. Además, se podría controlar su publicidad, informar de manera más clara sobre su composición y posibles efectos adversos; y de la misma manera, poner coto a empresas, dietas o fármacos que prometen en medios ayudarnos a conseguir un ideal estético. Creo que es fundamental poner el foco en lo saludable, no en lo estético.

Julio García, fundador del blog "Qué no te pare la diabetes".

Publicado el viernes, diciembre 21, 2018 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

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12/14/2018


Estimados presidentes de asociaciones y federaciones, en esta ocasión quería aprovechar este espacio para dirigiros un escrito a través del que agradeceros, una vez más, todo vuestro trabajo y esfuerzo de este último año. Para ello, comienzo resaltando, de nuevo, la importancia de haber apostado por la unidad, ya que es ahí donde, precisamente, se concentran las ideas comunes y en donde también tienen cabida todas y cada una de las opiniones y visiones que, por muy diferentes que sean, son enriquecedoras y positivas para seguir creciendo. Es necesario y crucial que, dentro de una organización como la nuestra, se puedan debatir y plantear propuestas de todo tipo y provenientes de todos nuestros miembros, puesto que esto hace que los debates y planteamientos sean más potentes y lleguen más lejos.

Estoy inmensamente agradecido por esta línea de debate constructivo que se viene desarrollando desde hace tiempo en la Federación Española de Diabetes (FEDE), hecho que, sin duda, nos ha llevado a cerrar un año lleno de éxitos, algunos de los cuales me gustaría resaltar hoy ya que, de todos ellos, tú y tu asociación también sois partícipes. A saber:

1.- Discriminación laboral. Sin lugar a dudas, acabar con la discriminación laboral por motivos de diabetes ha sido nuestra última gran victoria de este año 2018. Y no solo para las personas con diabetes, sino también para todas aquellas que padecen alguna enfermedad. Conseguimos un hito histórico con la aprobación, por parte del Consejo de Ministros, de un acuerdo que impulsará la actualización de los Cuadros Médicos de Exclusión y, por lo tanto, pondrá fin de la discriminación en el acceso al empleo público para las personas con diabetes. Se trata de una medida pionera en Europa, que favorecerá la igualdad entre todos los ciudadanos y que ha traído mucha ilusión y esperanza para muchos de nuestros jóvenes.

2.- II Congreso Nacional FEDE. A nivel asociativo, podemos afirmar tajantemente que este 2018 hemos celebrado el mejor encuentro dirigido a asociaciones y personas interesadas en diabetes, con un gran éxito de convocatoria, gracias a la participación de la gran mayoría de las asociaciones y el apoyo la federación de Andalucía y la asociación de Sevilla. A esto se vino a sumar: una gran calidad de los contenidos; un alto nivel de los ponentes; y un fantástico ambiente entre todos los asistentes. Esto es algo que ha contribuido a que la marcha y la estrategia de FEDE sean ahora mucho más sólidas y firmes.

3.- Relaciones institucionales. En 2018 también hemos dado importantes pasos a la hora de estrechar y afianzar nuestra relación con los principales grupos políticos a nivel nacional, tanto en el Congreso de los Diputados como en el Senado. No es fácil, pero hemos conseguido trabajar con todas las fuerzas políticas, logrando, por ejemplo, que el Ministerio de Sanidad haya expresado su intención de ampliar la financiación de los sistemas flash de monitorización de glucosa a los adultos con diabetes.

Con estos tres hitos resumo una pequeña parte de un gran trabajo, pero que traslada muy bien el mensaje final que hoy quiero transmitir con esta carta abierta dirigida a todas las asociaciones y federaciones que dan fuerza a FEDE con su unidad. Y no es otro que todas ellas, cada asociación y federación, han sido parte, de una u otra manera, de estos grandes logros. Este es un trabajo de todos, basado siempre en la unidad y el debate, contribuyendo con ello de la mejor manera a defender los derechos de todas las personas a las que representamos y por las que luchamos cada día.

Sin duda, y personalmente, os confieso que finalizo un año lleno de orgullo y gran satisfacción por poder presidir una entidad tan potente y, sobre todo, tan solidaria por su visión de conjunto.

¡Gracias a todos por contribuir a ello y muy felices fiestas!

Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE)

Publicado el viernes, diciembre 14, 2018 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

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12/05/2018


El fin de semana todos nos llevamos una enorme alegría al conocer que, por fin, después de tantos años de trabajo, el Gobierno había tomado la decisión, en el Consejo de Ministros, de eliminar la discriminación laboral que sufren las personas con diabetes en el acceso a ciertos puestos del empleo público. Desde que se conoció la noticia, son muchas las felicitaciones que hemos recibido, tanto a nivel personal como a nivel profesional. Supone una gran satisfacción haber logrado este resultado fantástico, después de 4 años de innumerables viajes, reuniones, encuentros y debates.

Hoy quiero resaltar la labor de la Federación Española de Diabetes (FEDE), una federación (la más grande de España) que todos los días trabaja para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con diabetes y sus familias. Además, cuenta con unos presidentes en sus federaciones autonómicas que se vuelcan en su trabajo, haciendo que FEDE esté, ahora mismo, más unida que nunca. Realmente es de admirar el que los representantes de las personas con diabetes de todas las Comunidades Autónomas colaboren de esta forma, poniendo en común sus preocupaciones y buscando soluciones a tantos y tantos problemas a los que nos enfrentamos.


Todos trabajamos mucho, y sabemos que a veces es agotador, pero siempre lo hacemos con esa ilusión por ayudar a todas las personas con diabetes. Soy consciente de que, a veces, cometemos errores o quizás no siempre tomamos las mejores decisiones, pero todos los que participamos en la labor de FEDE lo hacemos con la mejor voluntad e intención, y eso es lo importante. El futuro de la Federación está ligado a nuestro trabajo, si es bueno, lo será para todos nosotros; y si en algún momento fracasamos, también nos afectará, más tarde o más temprano, a todos.

Por eso, creo que es necesario repetir que necesitamos el apoyo de todas las personas con diabetes. Y lo hago porque a veces es muy triste ver el silencio y el vacío que ciertas personas del mundo de la diabetes hacen hacia nuestra Federación. Tal vez en búsqueda de la popularidad o de más seguidores, nos encontramos con algunos profetas que hablan mucho, aunque desconocemos con qué objetivo.

La única realidad que conozco es la de los que de verdad pelean por la calidad del material de inyección; los sistemas de monitorización; la adecuación de las leyes a la realidad del siglo XXI de las personas con diabetes; la atención personalizada e individualizada, etc.; y esas personas son las que impulsan la labor de las 153 asociaciones locales y 19 federaciones autonómicas que forman la Federación Española de Diabetes. Al final, todas las personas con diabetes se benefician del trabajo de las asociaciones y de los avances que consiguen con sus reivindicaciones, incluidos aquellos que nos hacen el vacío y a los que me refería antes.

Ojalá este artículo sirva para que, por fin, todos ellos apoyen decididamente a la Federación y si tienen que criticar, lo hagan de una manera constructiva. Una familia como la nuestra debe seguir unida y trabajar por el bien del paciente.

Publicado el miércoles, diciembre 05, 2018 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

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11/30/2018


Tenía 24 años cuando me dieron la noticia: tendría que vivir el resto de mi vida con diabetes tipo 1. Estaba a punto de graduarme en la Universidad, y aun así me sentía como una niña que necesitaba ser protegida de aquella pesadilla. 

La diabetes se puede diagnosticar en niños, adolescentes y adultos jóvenes o mayores, y en todas las edades necesitamos del apoyo de nuestro entorno más cercano al momento del diagnóstico y en el posterior manejo de la condición. No hubiera tenido la misma fortaleza sin mi familia, que me acompañó y lo sigue haciendo desde el primer día. Era la primera vez que nos topábamos con la diabetes, no tenía antecedentes familiares, así que nos tomó a todos por sorpresa.

Al principio pensé que era un error, y esa era la ilusión de todos. Después de comprender que esto no tenía marcha atrás, tomé las riendas y empecé a aprender sobre diabetes. Mi familia tuvo un rol fundamental, principalmente al no presionarme, ni hacerme sentir diferente. Las personas a nuestro alrededor pueden sentir más miedo que nosotros y cuestionarse si podremos superar los retos que nos esperan. Con el tiempo les demostramos que con la disposición y el aprendizaje esa pesadilla se convierte en una oportunidad de convertir muchos sueños en realidad.

El cambio más importante en familia fue en la forma de alimentarnos. Aunque la diabetes tipo 1 no tiene que ver con los hábitos alimenticios, en el tratamiento sí es una parte fundamental. Todos nos involucramos y fuimos aprendiendo, por ejemplo, ninguno sabía leer las etiquetas de los alimentos ni tampoco nos fijábamos en la cantidad de azúcar; en general, no comprendíamos mucho de nutrición. A día de hoy, elegimos alimentos más saludables y tenemos en cuenta las porciones, a pesar de que ellos no tienen diabetes.

Mi familia está siempre atenta a mis requerimientos, pero no pretendo ser el centro de atención. Soy consciente de que mi diabetes es mi responsabilidad y sólo depende de mí hacer el trabajo lo mejor posible. Además, ellos también han tenido que pasar por situaciones complejas y yo también he estado ahí para apoyarlos. Yo tengo diabetes pero, sin duda, nos cambió la vida a todos.


Carolina Zárate, fundadora del blog "Diabético tipo 1"

Publicado el viernes, noviembre 30, 2018 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

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11/23/2018



Esta semana he participado en el VIII Foro de Salud Cardiovascular, un congreso impulsado por MSD en el que se abordaron las principales complicaciones del corazón, que padecen muchas personas con diabetes. En este sentido, tengo que decir que, aunque pueda ser un tanto atrevido por mi parte, creo que la palabra clave, que debería resonar por encima del resto de este tipo de debates, es la CONCIENCIACIÓN. 

Es muy triste ver los datos actuales sobre la diabetes, la obesidad y todas sus complicaciones asociadas; pero más triste aún es observar que, lejos de disminuir, estas cifras siguen aumentando año a año. En este sentido, es inevitable preguntarse: ¿Por qué seguimos así? ¿Por qué no conseguimos disminuir estas cifras a pesar de todos los esfuerzos que se realizan?

En primer lugar, creo que la falta de concienciación por parte de la población es más que evidente y por eso debemos hacer un llamamiento a todos los agentes implicados en el ámbito de la salud (administraciones públicas, sociedades científicas, entidades de pacientes, empresas, medios de comunicación, etc.), para que se comprometan a trabajar en nuevas campañas de sensibilización sobre la necesidad de cuidar de nuestra salud de forma preventiva.

Recuerdo una iniciativa de hace unos años que dio unos resultados muy buenos en este sentido, la campaña contra el tabaco. Las acciones de este tipo son muy necesarias en España, ya que es prioritario que nos concienciemos de la importancia de cuidarse, de tener hábitos saludables, etc. En definitiva, de ser conscientes de que los problemas de salud como el tabaquismo, la diabetes o la obesidad nos restan años de vida y nos la hacen más difícil, disminuyendo nuestro bienestar.

En este sentido, creo que los equipos sanitarios juegan un papel esencial. Es muy importante que estén perfectamente coordinados y trabajen conjuntamente sin perder de vista al paciente, llevando a cabo un seguimiento de su salud a nivel general y con especial atención sobre los factores de riesgo cardiovascular. Esto es fundamental para la Federación Española de Diabetes (FEDE), puesto que entre las personas con diabetes las enfermedades de este tipo son la principal causa de fallecimiento.
 
Al hablar de nuestros profesionales sanitarios, no quiero olvidarme de destacar la labor de los que conforman Atención Primaria. Sabemos de la gran calidad de su trabajo, pero hay que invertir para que aumente el número de médicos y enfermeras y se incrementen sus recursos asistenciales. Solo de esta forma podremos tener una Sanidad aún mejor y más enfocada al paciente crónico, que es el que requiere de un mayor seguimiento y de la coordinación de todos los especialistas médicos.

En resumen, hay que destacar que, aunque contamos un Sistema Nacional de Salud que es de los mejores del mundo, tenemos que seguir trabajando y concienciando sobre la necesidad de mejorar nuestra salud, en principio, desde la prevención y, a posteriori, desde la cronicidad.

Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE)

Publicado el viernes, noviembre 23, 2018 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

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11/14/2018


La familia juega un papel fundamental en la gestión de la diabetes, una patología crónica en la que las personas más cercanas pueden apoyar a los pacientes, entre otras cuestiones, en la adopción de hábitos saludables o la adherencia al tratamiento.

El 14 de noviembre, Día Mundial de la Diabetes (DMD), es una de las fechas más importantes del año para la Federación Española de Diabetes (FEDE). Se trata de una gran ocasión para llamar la atención sobre la incidencia de la diabetes en España, donde afecta a unos 6 millones de personas; sensibilizar sobre la importancia de tomar medidas para frenar el aumento de casos; y favorecer la educación diabetológica entre las personas que ya conviven con esta patología.

Este año, siguiendo el tema escogido por la Federación Internacional de Diabetes (IDF, según sus siglas en inglés), para la celebración de este día: “Diabetes y Familia”, desde FEDE se ha querido recordar la importancia del papel de la familia, en el sentido más amplio de la palabra, para mejorar la prevención, la detección y el control de la diabetes en nuestro país, donde se diagnostican unos 1.100 nuevos casos de diabetes tipo 2 (DM2) cada día, según el Estudio Di@betes.



Prevenir
Mientras que la diabetes tipo 1 (DM1) no se puede prevenir, puesto que todavía se está investigando su origen, por lo que respecta a la DM2, se sabe que hasta un 80% de los casos se podrían evitar mediante la adopción de hábitos de vida saludables. En este sentido, el ámbito familiar puede, y mucho, favorecer estas rutinas, a través de una alimentación saludable y la práctica de ejercicio físico de forma regular.

Además, es importante destacar que la infancia y la adolescencia es un periodo especialmente relevante para la prevención de la DM2 y otros problemas de salud asociados, como el sobrepeso y la obesidad, puesto que el 70% de las muertes prematuras en adultos se deben, en gran medida, a hábitos poco saludables iniciados en esta fase, según la IDF.



Detectar

Por lo que se refiere a la detección de la diabetes, el diagnóstico temprano es uno de los principales retos a los que se enfrenta la gestión de la patología, puesto que unos 2 millones de personas con DM2, en España, desconocen que la padecen. Y es que, según un estudio de Diabetes UK, se ha demostrado que controlar este tipo de diabetes de forma precoz contribuye a reducir el riesgo de complicaciones en un 20%. Por lo tanto, es importante que en el ámbito de la familia se conozcan los factores de riesgo que favorecen el desarrollo de la patología (sobrepeso, hipertensión, altos niveles de colesterol y triglicéridos, etc.); y se impulsen campañas de cribado y diagnóstico.

En el caso de la DM1, suelen presentarse signos más claros, que se deben detectar rápidamente para evitar situaciones de riesgo, como las derivadas de una cetoacidosis diabética. Por eso, sobre todo en el caso de los pacientes más jóvenes, es necesario que los familiares conozcan e identifiquen estos síntomas, que pueden incluir: sed continua, necesidad de orinar, cansancio, sudoración o pérdida repentina de peso.



Controlar

Las personas con diabetes que logran establecer un buen control de sus niveles de glucosa en sangre llevan una vida absolutamente normal y plena. Esto requiere de un gran compromiso con el cuidado personal y la adhesión al tratamiento, algo clave, aunque según el Observatorio de Adherencia al Tratamiento, un 44% de las personas con DM2 en España no es adherente al tratamiento pautado por su equipo médico.

En este sentido, desde FEDE se reclama un mayor acceso a recursos formativos e informativos, para que las personas con diabetes y sus familiares aprendan a entender la patología; y un mayor impulso para el desarrollo, acceso y financiación de nuevas tecnologías y tratamientos que puedan mejorar la gestión de la patología.



Laura Alemán Arteaga, responsable de Comunicación de la Federación Española de Diabetes (FEDE)

Publicado el miércoles, noviembre 14, 2018 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

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