DÍAS DE DESCANSO Y REFLEXIÓN

Una vez más, llegan las vacaciones de verano, un tiempo para el descanso y la reflexión, muy necesario para cargarnos de energía y poder hacer frente a los diferentes retos, proyectos e iniciativas que llevamos a cabo, durante el resto del año, desde la Federación Española de Diabetes (FEDE), siempre rigiéndonos por los principios del buen hacer, del buen gobierno y de la profesionalidad.

Para ello, a veces no hace falta irse de viaje; el descanso lo podemos conseguir en nuestra propia casa, buscando la forma más adecuada de desconectar de la rutina diaria y de los infinitos problemas que nos surgen cada día. Además, esta es también una muy buena época para recapacitar y, de cara al mes de septiembre en el que realizaremos nuestro III Congreso Nacional, organizar adecuadamente los retos y objetivos para el cierre del año.

Pero independientemente de cuales sean los objetivos que nos marquemos para la vuelta a la rutina, lo importante es encontrarse bien con uno mismo y disfrutar de esos pequeños placeres que nos da la vida. En nuestro día a día de trabajo, muchas veces el bosque no nos deja ver el árbol, y se nos olvida lo importante que es, simplemente, pasear, contemplar una puesta de sol o disfrutar tan sólo de la compañía de los que más queremos. En esto es en lo que nos tenemos que fijar, en esos pequeños detalles donde encontremos la felicidad, y que tenemos muy cerca.

En mi caso, una conversación especial o el sacrificio que supone a veces trabajar para ayudar a los demás, cueste lo que cueste, hacen que la vida merezca la pena; y aunque a veces no todo el mundo te entienda, si uno mismo está a gusto con lo que hace, vive y siente, ¡el esfuerzo merece la pena!

Por todo esto, y hasta que volvamos a retomar la rutina después de las vacaciones, os deseo un muy feliz descanso, cuidando siempre de vuestra diabetes.

Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE)

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ALIMENTACIÓN SALUDABLE Y VACACIONES: ¿INCOMPATIBLES?

La verdad es que llevar una alimentación saludable y controlada durante las vacaciones no es imposible, pero se convierte en una tarea casi titánica para quienes vivimos con diabetes tipo 1, sobre todo si no somos muy organizados. Sabemos que nuestra diabetes tipo 1 no tiene vacaciones o, mejor dicho, nosotros no descansamos de ella, así que tenemos que adecuarnos, lo mejor posible, para no “descarrilarnos” y terminar en una montaña rusa digna del mejor parque de atracciones.  

No podemos negar que la diabetes es amiga de la rutina, los horarios, la vida organizada y la alimentación controlada; y es justo en la época de vacaciones cuando todo esto se altera.  Por ello es que debemos estar preparados para situaciones así, y la clave de esta ecuación es la educación en diabetes.

¿Ustedes qué opinan? En lo personal, siempre digo que el conocimiento es poder, y la educación en diabetes nos da las herramientas y la facultad para manejar de manera más efectiva nuestra vida ante distintas circunstancias y retos. Las vacaciones y el verano son uno de ellos, pues durante este tiempo podemos no tener horarios definidos, dormir más horas de las habituales, tener diferente tipo de alimentación (si nos encontramos de viaje) y dedicarnos a actividades que no solemos realizar el resto del año. Así que, si bien el papel de los profesionales de salud es básico durante todo el año, en esta época es más que necesario.

En el caso de niños pequeños, los padres pueden considerar más retador el verano con todas sus tentaciones y cambios de rutina, ya que mientras ellos se encuentran en la escuela hay un horario para todo (despertar, desayunar, hacer ejercicio, almorzar, jugar, cenar, dormir, etc.) y eso permite que podamos manejar casi todas las variables que pueden interferir con nuestras glucemias. Pero, durante las vacaciones, la situación cambia drásticamente: viajes, días de playa y mar, piscina, horarios no definidos y comidas poco habituales.

Para mí, sigue siendo básica la educación en diabetes y, aunque la recibí después de muchos años de ser diagnosticada, cada día sigo aprendiendo mucho.

Aunque no lo crean, solo fue hace 10 años (de los 37 que convivo con la diabetes tipo 1) desde que me introdujeron al “enigmático mundo del conteo de carbohidratos” . Y lo pongo entre comillas, porque para mí era como la “dimensión desconocida” o un “mundo paralelo”, al cual nunca tuve acceso antes. Y siendo adulta, es un poco más difícil de entender y aprender, rompiendo una serie de paradigmas aprendidos desde siempre.

Lo que más me ayudó fue saber que podía tener flexibilidad en mi vida y que no todos los días tenía que desayunar, almorzar o cenar lo mismo. Y ha sido justamente esta herramienta la que me ha permitido viajar, poder conocer otras culturas y probar otros sabores haciendo un poco más fácil el tomar las decisiones correctas, no sin equivocarme algunas veces, pues no somos infalibles.

Lo cual me lleva a responderles la pregunta inicial de este artículo, la alimentación saludable y las  vacaciones son compatibles, siempre que nos demos algunas licencias para disfrutar de este viaje llamado vida, aunque sea de la mano de nuestra fiel compañera: la diabetes.

Cath Mansen, fundadora del blog "Diabetes a bordo"

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LA INVESTIGACIÓN, ANTES DE NADA

Este pasado lunes, 1 de julio, el Gobierno aplicó una bajada de precio, de entre el 6% y el 8%, a 45 referencias de medicamentos para la diabetes. Aparentemente, y sin entrar a analizar los detalles de esta medida, lo primero que podemos decir es que beneficiará directamente a los bolsillos de las personas con diabetes y a las administraciones públicas, ya que se calcula que supondrá una reducción del gasto farmacéutico de 1.500 millones de euros.

Mi reflexión, en esta ocasión, surge porque creo que es muy importante conseguir optimizar los recursos con los que cuenta la Administración y, sobre todo, si beneficia al funcionamiento de una estructura tan importante como nuestro Sistema Nacional de Salud (SNS). No obstante, también tengo una cierta preocupación, la sensación de que las medidas de este tipo son básicamente economicistas y con un planteamiento cortoplacista.

La Sanidad española debe transformarse, y lo debe hacer ya, porque vivimos cambios en nuestra sociedad que deben abordarse sin más dilación y que requieren de decisiones que permitan gestionar una buena atención y mejorar la eficiencia del gasto sanitario.

Todos los agentes que estamos involucrados en el ámbito de la diabetes y la salud estamos de acuerdo con que se tomen medidas estructurales que permitan mejoras en general; pero mi preocupación reside en que se puede cometer un error, si la única solución es poner en la diana a la industria farmacéutica, porque las consecuencias serían devastadoras: la aniquilación de la I+D+i que estas desarrollan.

Me gustaría que se reflexionara sobre cómo se vivía con diabetes hace 10 ó 15 años, pues todos llegaríamos a la conclusión de que el cambio ha sido notablemente positivo: la calidad de vida de las personas con diabetes ha mejorado en este tiempo de una forma increíble, y en buena parte se lo debemos a la inversión realizada por la industria en investigación.

Por ello, debemos ser prudentes a la hora de reclamar más recortes, pues no siempre es sinónimo de una buena gestión sanitaria.

Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes

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HACIA UNA SANIDAD PÚBLICA, AÚN MEJOR

De todos los abordajes posibles que puede tener la diabetes, para que el tratamiento de la misma pueda tener éxito, se hace prácticamente imprescindible el principio de individualización. Al igual que en otras enfermedades, en este caso podríamos llegar a considerar que no existe una diabetes, sino personas con diabetes, cada una con unas circunstancias y manifestaciones de la enfermedad que requieren una aproximación diferente, a pesar de compartir una misma problemática, síntomas y posibles complicaciones. 

La búsqueda de la autonomía y el bienestar del paciente, su tratamiento de forma individualizada y eficiente, no debería ser una meta sino el punto de partida. No solo en el caso de la diabetes, sino en cualquier patología. Para ello, debemos tener claro que resulta fundamental no seguir devaluando la Sanidad Pública, uno de nuestros mayores derechos y privilegios. A pesar de que, para la mayoría de nosotros, la atención médica es muy buena, aún estamos lejos de poder ofrecer una atención individualizada, rápida y multidisciplinar dentro de nuestro sistema sanitario.

La utilización de nuevas tecnologías y redes sociales pueden ayudar a facilitar esta tarea. Sin embargo, por el momento no pueden sustituir una consulta cara a cara con un endocrino o endocrina o la realización de una prueba médica concreta, algo que, en muchos casos, se convierte en una tarea larga y poco ágil, entre otras cosas debido a la saturación de trabajo del personal médico y la falta de recursos a lo que se van sumando nuevos recortes. No sirven de nada los nuevos estudios, avances o terapias si estás no se pueden ir adecuando de forma eficiente e individual a cada paciente, algo que desde mi punto de vista solo se puede llevar a cabo dentro del marco de una sanidad pública, gratuita y universal.

Julio García, fundador del blog "Qué no te pare la diabetes". 

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CON MUCHO ESFUERZO, PERO AVANZAMOS

Hace un par de semanas nos despertábamos con una sorprenderte y mala noticia: la publicación de las bases de la oposición para el ingreso en el Cuerpo Nacional de Policía, en las que se incluía una mención expresa a la diabetes como motivo de exclusión, extraída de los Cuadros Médicos de Exclusión que fueron aprobados en el año 1988.

Tengo que decir que al leer este texto me sentí francamente decepcionado y confundido, puesto que llevábamos unas semanas revisando varias convocatorias desde el Consejo Asesor que se creó, precisamente, para llevar a cabo el seguimiento de la implementación del Acuerdo del Consejo de Ministros del pasado 30 de noviembre, y no nos esperábamos un golpe así. Nos sorprendió también el que, a pesar de que la diabetes aparecía claramente como motivo de exclusión, hasta en 3 ocasión se mencionaba “lo dispuesto en el Acuerdo del Consejo de Ministros”, que se cerró precisamente para acabar con esta discriminación, por lo que nuestra confusión era total. No obstante, lo que más perplejo me dejó fue la sensación de saber que el propio Ministerio de Política Territorial y Función Pública, a cargo del cumplimiento de este acuerdo, era también el primero que había sido sorprendido con la noticia. ¿Qué estaba pasando?

Como os podéis imaginar, desde las cuatro organizaciones que en su día creamos la plataforma #DiscriminadosXSalud, representantes de pacientes con diabetes, VIH, celiaquía y psoriasis, en su mayoría también afectados por la desactualización de este documento, sentimos un enorme malestar y decidimos exigir explicaciones a la administración. Después de unos días muy intensos, de llamadas y reuniones, se nos convocó a una reunión en Madrid para aclarar la situación, junto al Ministerio de Interior y el propio Cuerpo Nacional de Policía, y tratar de encontrar una solución a lo sucedido.

La reunión tuvo lugar el pasado 11 de junio y, a la entrada, pude ver las caras de preocupación que teníamos todos, pero también una cierta esperanza. Esperanza porque, desde que contactamos con la Secretaría General de Función Pública para trasladar nuestra preocupación, su director general, la ministra, el jefe de estado y sus respectivos equipos, se habían mostrado muy involucrados. No quiero ni debo contar detalles de la reunión, pero sí os puedo decir que logramos una solución para resolver el problema y pudimos ver que sigue existiendo una voluntad inequívoca por parte del gobierno de seguir apostando por el Acuerdo del Consejo de Ministros para acabar con la discriminación laboral por razones de salud y lograr que las personas con diabetes SÍ PUEDAN presentarse a las oposiciones de la administración pública. Con un gran esfuerzo, pero hoy por hoy podemos decir que vamos avanzando por buen camino.

No quedan claras las causas del error en la publicación de estas oposiciones, pero lo importante es que hemos encontrado una vía para subsanarlo, una carta emitida por la Secretaría General de Función Pública en la que queda clara la voluntad de permitir que las personas con diabetes, y el resto de las patologías representadas en el grupo de trabajo en el que se integra la Federación Española de Diabetes (FEDE), SÍ PUEDAN acceder a las oposiciones para el Cuerpo Nacional de Policía. En dicho documento, se expresa así: “Se atenderá lo dispuesto en el Acuerdo del Consejo de Ministros, de 30 de noviembre de 2018, por el que se actualiza el catálogo de las causas médicas de exclusión en el acceso al empleo público; y en lo que respecta a las enfermedades referenciadas en dicho acuerdo (VIH, diabetes, psoriasis y celiaquía), no cabe la exclusión de aspirantes por su mero diagnóstico, ya que se ha de valorar desde la evidencia científica actual y, en todo caso, la situación clínica del aspirante”.

Desde luego, no son las mejores formas de trabajar, y veo muchos fallos todavía en el proceso, pero tengo que ser optimista y quedarme con la voluntad firme de este ministerio. Esperemos que en la publicación de las nuevas oposiciones no tengamos que pasar por más sobresaltos y que, poco a poco, esta voluntad se extienda también a las convocatorias de las administraciones locales y autonómicas, a pesar de que su regulación queda al margen de lo dispuesto en el Acuerdo del Consejo de Ministros. En estos, y en todos los procesos, las personas con diabetes debemos ser tratadas como iguales con respecto al resto de la sociedad.

Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE).

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HUMANIZANDO EL SISTEMA SANITARIO

Esta semana he tenido una conversión en torno a un interesante proyecto sobre humanización, que me ha hecho reflexionar sobre la importancia de este concepto en el ámbito sanitario. Y es que, la falta de tiempo y el exceso de trabajo, que nos hace ir a todos con prisas y quererlo todo “para ya”, llegan a trascender a nuestro Sistema Nacional de Salud (SNS). Esto ha llevado a que varias organizaciones y expertos en la materia insistan sobre el concepto de humanización y la necesidad de trabajar más sobre su relevancia e implicaciones.

La atención de los pacientes desde el punto de vista psicoafectivo es esencial, puesto que, cuando una persona afronta una enfermedad, automáticamente se enfrenta a sentimientos como el miedo y la soledad. Si a esto se añade el que en los centros de salud y en los hospitales el ambiente de trabajo es muy estresante, te encuentras en un escenario poco amigable, donde el afecto, la amabilidad, la escucha, la empatía o la compresión quedan relegadas, primando la realización de procedimientos, como el diagnóstico de la enfermedad, y explicaciones apresuradas, en las que, a menudo, el profesional no se para siquiera a mirarte a los ojos.

Los procesos de atención y trabajo en el SNS buscan el mejor diagnóstico y la cura o recuperación de todos los pacientes, pero no debemos olvidar que el factor humano en la asistencia ayuda, y mucho, a que el paciente se encuentre mejor, menos preocupado, más implicado, psicológicamente más estable y, por lo tanto, más preparado para enfrentarse a su enfermedad, lo que favorece su recuperación.

Por lo tanto, poco a poco, debemos intentar, entre todos, que la idea de la humanización del sistema sanitario se convierta en una realidad y llegue a los centros de trabajo y salud de todos nuestros pueblos y ciudades. Tanto las organizaciones de pacientes, como las sociedades científicas o médicas y, especialmente los profesionales de Enfermería, debemos ir transformando nuestro SNS hacia una Sanidad más afectiva.

Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE)

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POLÍTICA DE LA DIABETES

Cada vez que un nuevo dispositivo para la diabetes entra al mercado la pregunta más común es: ¿lo cubre el sistema público de sanidad? El tratamiento para la diabetes no sólo ha avanzado, sino que ha cambiado la percepción sobre esta condición de salud, desde que llegaron las nuevas tecnologías, y las personas con diabetes nos involucramos cada vez más en el control.

Ahora los pacientes no sólo seguimos indicaciones de nuestro equipo médico, sino que tomamos nuestras propias decisiones basándonos en la información que nos suministran dispositivos, como los sistemas de monitorización continua de glucosa, y la infaltable educación diabetológica, una fusión que mejora el manejo de nuestra enfermedad.

En algunos países de Latinoamérica y Europa ya se cuenta con la cobertura, por parte de las administraciones sanitarias, de algunas tecnologías y, en otros casos, las personas con diabetes que pueden asumen el gasto de sus propios bolsillos. ¿Y el resto de las personas con diabetes que no pueden acceder a las nuevas tecnologías ni por un medio ni por el otro? Esto genera una gran inequidad, por eso se habla de salud universal para todos y se insta a los gobiernos a implementar acciones, ya que estos avances no son lujos sino necesidades.

¿Cómo funciona en Colombia?

En mi país, Colombia, hay financiación pública para el tratamiento de los diferentes tipos de diabetes, a través de tecnologías como la bomba de insulina con su respectivo sistema de monitorización continua de glucosa. Cabe indicar que la salud no es gratuita ni pública en mi país y las leyes abarcan todo el territorio nacional. Para acceder a la asistencia sanitaria, se debe pagar un porcentaje mensual según los ingresos económicos, salvo que no se cuente con estos recursos y esta cantidad sea subsidiada por el Estado, accediendo a servicios que suelen ser más deficientes.

Todo ciudadano debe estar afiliado obligatoriamente a uno o al otro sistema, según sea su caso personal. Cada año sube su aporte según el aumento del salario mínimo y hay un listado de medicamentos, dispositivos médicos y procedimientos, que generalmente están cubiertos y otros no. Por lo tanto, para acceder a ciertos sistemas que no están cubiertos, como el flash, se debe elabora y entregar una solicitud que puede ser aprobada o no.

Barreras de acceso

Pero la cobertura no es para todos, porque siguen existiendo barreras de acceso que varían en cada país. En algunos, por ejemplo, se prioriza el acceso de los menores de edad (los adultos también tenemos diabetes tipo 1) a los dispositivos de monitorización; en otros casos se hace según el tipo de diabetes (cuando por fortuna los distinguen); o sólo para pacientes con hemoglobinas altas (otros lo llaman “diabetes incontrolables”), con hipoglucemias recurrentes o con pérdidas de conocimiento, entre otros aspectos que dificultan el control de la diabetes.

Además, las empresas prestadoras de salud incumplen a menudo, lo que genera una ola de quejas y reclamaciones por parte de usuarios y asociaciones de personas con diabetes que se dedican a la defensa de los pacientes, ya que entes oficiales como el Ministerio de Salud o Superintendencia de Salud, otro de los organismos del sistema sanitario en Colombia, se quedan cortos al establecer las sanciones pertinentes.

Toda persona con diabetes que lo requiera debería tener derecho a un tratamiento personalizado sólo por el hecho de tener la enfermedad. Los sistemas de salud deberían enfocarse en educar a profesionales de la salud, entes oficiales y pacientes sobre las nuevas tecnologías, y así mejorar la formación diabetológica de estos actores del ámbito de la salud, ofreciendo herramientas e información que permita un mejor control de la diabetes y un gasto sanitario más eficiente, lo que a corto, mediano y largo plazo beneficiará a todo el entorno sanitario y la comunidad, en general.

La diabetes sigue teniendo resultados alarmantes, pero los tomadores de decisiones siguen sin enfocarse en las personas con diabetes, sin escuchar nuestras opiniones y exigencias, sin conocer de qué se trata esta enfermedad que asusta pero que pocos comprenden; sin facilitar el que todos los profesionales de la salud se pongan de nuestro lado y nos incluyan en sus conversaciones; sin permitir que la industria farmacéutica pueda acercarse a los pacientes y conozcamos de forma transparente sus medicamentos y dispositivos.

Carolina Zárate, 

fundadora del blog "Diabético tipo 1"

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