11/14/2018


La familia juega un papel fundamental en la gestión de la diabetes, una patología crónica en la que las personas más cercanas pueden apoyar a los pacientes, entre otras cuestiones, en la adopción de hábitos saludables o la adherencia al tratamiento.

El 14 de noviembre, Día Mundial de la Diabetes (DMD), es una de las fechas más importantes del año para la Federación Española de Diabetes (FEDE). Se trata de una gran ocasión para llamar la atención sobre la incidencia de la diabetes en España, donde afecta a unos 6 millones de personas; sensibilizar sobre la importancia de tomar medidas para frenar el aumento de casos; y favorecer la educación diabetológica entre las personas que ya conviven con esta patología.

Este año, siguiendo el tema escogido por la Federación Internacional de Diabetes (IDF, según sus siglas en inglés), para la celebración de este día: “Diabetes y Familia”, desde FEDE se ha querido recordar la importancia del papel de la familia, en el sentido más amplio de la palabra, para mejorar la prevención, la detección y el control de la diabetes en nuestro país, donde se diagnostican unos 1.100 nuevos casos de diabetes tipo 2 (DM2) cada día, según el Estudio Di@betes.



Prevenir
Mientras que la diabetes tipo 1 (DM1) no se puede prevenir, puesto que todavía se está investigando su origen, por lo que respecta a la DM2, se sabe que hasta un 80% de los casos se podrían evitar mediante la adopción de hábitos de vida saludables. En este sentido, el ámbito familiar puede, y mucho, favorecer estas rutinas, a través de una alimentación saludable y la práctica de ejercicio físico de forma regular.

Además, es importante destacar que la infancia y la adolescencia es un periodo especialmente relevante para la prevención de la DM2 y otros problemas de salud asociados, como el sobrepeso y la obesidad, puesto que el 70% de las muertes prematuras en adultos se deben, en gran medida, a hábitos poco saludables iniciados en esta fase, según la IDF.



Detectar

Por lo que se refiere a la detección de la diabetes, el diagnóstico temprano es uno de los principales retos a los que se enfrenta la gestión de la patología, puesto que unos 2 millones de personas con DM2, en España, desconocen que la padecen. Y es que, según un estudio de Diabetes UK, se ha demostrado que controlar este tipo de diabetes de forma precoz contribuye a reducir el riesgo de complicaciones en un 20%. Por lo tanto, es importante que en el ámbito de la familia se conozcan los factores de riesgo que favorecen el desarrollo de la patología (sobrepeso, hipertensión, altos niveles de colesterol y triglicéridos, etc.); y se impulsen campañas de cribado y diagnóstico.

En el caso de la DM1, suelen presentarse signos más claros, que se deben detectar rápidamente para evitar situaciones de riesgo, como las derivadas de una cetoacidosis diabética. Por eso, sobre todo en el caso de los pacientes más jóvenes, es necesario que los familiares conozcan e identifiquen estos síntomas, que pueden incluir: sed continua, necesidad de orinar, cansancio, sudoración o pérdida repentina de peso.



Controlar

Las personas con diabetes que logran establecer un buen control de sus niveles de glucosa en sangre llevan una vida absolutamente normal y plena. Esto requiere de un gran compromiso con el cuidado personal y la adhesión al tratamiento, algo clave, aunque según el Observatorio de Adherencia al Tratamiento, un 44% de las personas con DM2 en España no es adherente al tratamiento pautado por su equipo médico.

En este sentido, desde FEDE se reclama un mayor acceso a recursos formativos e informativos, para que las personas con diabetes y sus familiares aprendan a entender la patología; y un mayor impulso para el desarrollo, acceso y financiación de nuevas tecnologías y tratamientos que puedan mejorar la gestión de la patología.



Laura Alemán Arteaga, responsable de Comunicación de la Federación Española de Diabetes (FEDE)

Publicado el miércoles, noviembre 14, 2018 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

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11/08/2018


El pasado lunes, 5 de noviembre, participé en una reunión de la Comisión de Coordinación de la Estrategia en Diabetes del Sistema Nacional de Salud (SNS), que tuvo lugar en el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. En ella, los participantes estuvimos valorando los datos sobre la incidencia y el abordaje de la diabetes en España.

Tengo que decir que, a pesar de que muchas veces criticamos el funcionamiento de nuestro SNS, en algunos casos con razón, también es necesario reconocer que hay muchas cosas que se están haciendo bien o muy bien. Muchos de los problemas que tenemos en nuestra Sanidad se derivan, precisamente, del funcionamiento propio de este sistema y de las disparidades entre las Comunidades Autónomas (CC AA).

La conclusión a la que he llegado, tras participar en este tipo de reuniones, es que la comunicación entre los pacientes y las administraciones es imprescindible. Además, que nos podamos encontrar cara a cara y que los representantes de pacientes participemos en reuniones en las que se toman decisiones que afectan directamente a nuestra salud, nos puede ayudar a entender y visionar mejor todas las dificultades con las que se enfrenta la Sanidad española.

Contamos con grandes personas dentro del Ministerio de Sanidad, verdaderos profesionales que se preocupan y ocupan de todos nosotros, pero que muchas veces tienen una labor francamente difícil. Es por eso por lo que quiero resaltar que hay que trabajar mucho en la coordinación entre los distintos actores implicados en el SNS

Debemos reforzar los canales de comunicación entre todos y tener herramientas que nos permitan recoger información de todas las CC AA, a través de un sistema integrado de recogida de datos, que podamos alimentar y, a su vez, del que podamos recoger información para saber en qué estado se encuentra la salud de la población en España y cuáles deben ser las mejores estrategias para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

No quiero olvidarme de todos los profesionales de la medicina que, al igual que muchos funcionarios, trabajan por encima de sus capacidades, dando lo mejor de sí para apoyar a las personas con diabetes. Quizás pensareis que hoy he sido demasiado generoso en halagos, pero creo que es de justicia agradecer todo ese trabajo que muchas veces los pacientes no vemos. Ahora se trata de que, cada vez más, formemos parte de los órganos y espacios de debate del SNS, porque estoy seguro de que todos y, sobre todo los pacientes, saldremos ganando.


Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE)

Publicado el jueves, noviembre 08, 2018 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

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10/26/2018


La semana pasada me llamaron para invitarme a comparecer el 25 de octubre en la Comisión de Sanidad, Consumo y Bienestar Social del Congreso de los Diputados para hablar de la realidad de la diabetes en España.

Ayer fue el día señalado y tengo que decir que, tras la experiencia, creo que solo el hecho de haber podido alzar mi voz frente a los representantes políticos de nuestro país, en nombre de la Federación Española de Diabetes (FEDE) y de todas las personas con diabetes que representa, es un éxito. En mi comparecencia, tuve la oportunidad de poder explicar, en primera persona, a todos los grupos políticos y responsables del área de Sanidad del Congreso, cuál es nuestra situación, la de todas las personas que conviven día a día con la diabetes, tanto a nivel general como sobre el tema de la discriminación laboral que aún padecemos en la Administración Pública.


Los datos que en mi ponencia presenté son, como muchos ya sabéis, tremendos. Estamos hablando de que, en España, hay 6 millones de pacientes con diabetes; que se diagnostican 1.100 casos nuevos de diabetes tipo 2 cada día, lo que supone 400.000 casos nuevos al año; y que se producen 25.000 muertes por diabetes al año. Sinceramente, espero que después de mi comparecencia, nuestros representantes políticos hayan tomado buena nota y comiencen a pensar en cómo abordar un verdadero problema, que afecta a cerca del 14% de la población española.

A este importante encuentro, se suma el del pasado lunes, cuando representantes de FEDE tuvimos la oportunidad de reunirnos con Pablo Casado, presidente del Partido Popular. Aproveché la ocasión para trasladarle las prioridades del trabajo de FEDE y, por su parte, ofreció su apoyo para eliminar la discriminación laboral que sufren las personas con diabetes en el acceso a ciertos puestos del empleo público.   Ante esta cuestión, le expliqué que nuestra intención no es solo contar con su apoyo, que, por supuesto agradecemos, sino que también queremos que actúen y contribuyan a eliminar esta exclusión.

Por desgracia, muchas veces nuestros problemas van más deprisa que las actuaciones de los políticos. Por eso, ahora mismo, necesitamos políticos que no solo nos apoyen, sino que persigan que los problemas se solucionen. Necesitamos impulsar una verdadera Estrategia en Cronicidad a nivel nacional, que aborde la situación sanitaria actual; conseguir equidad entre la atención que reciben los pacientes de toda España; buscar el mejor abordaje posible para lograr una buena atención y educación por parte de los profesionales sanitarios, puesto que aunque la atención actual sea buena, es importante que haya  más médicos y enfermeras especializadas en diabetes; y, por último, tener acceso a las nuevas tecnologías, sin continuas restricciones o diferencias entre las Comunidades Autónomas.

Esta lista podría ser mucho más larga, pero resume algunas de las prioridades en el ámbito de la diabetes que trasladé en mi comparecencia ante la Comisión de Sanidad, que podréis ver entera aquí. Ahora solo me queda desear que empiecen a cambiar las cosas y, poco a poco, todos los pacientes comencemos a notar una mejora en el abordaje y la atención de la diabetes en España.

Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE).



Publicado el viernes, octubre 26, 2018 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

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10/18/2018


Durante el mes de octubre tiene lugar la celebración de una fecha a la que, en ocasiones, no prestamos mucha atención. Se trata del Día Mundial de la Alimentación (16 de octubre). Parece que con la información que tenemos en la red y los conocimientos que vamos adquiriendo de nuestra propia experiencia, conocemos todo acerca de la alimentación, pero no siempre es así.

¿Realmente sabemos cómo aplicar la alimentación y la salud en nuestro día a día con diabetes? 

¿Lees todos los componentes en el etiquetado de cada alimento que consumes? ¿Mantienes una dieta equilibrada a diario? ¿Haces conteo de raciones en tus comidas? ¿Evitas las dietas que no tengan una base médica que te aseguren un buen control de tu diabetes? ¿Comes alimentos procesados? Si la respuesta a alguna de estas preguntas es “no”, aún puedes hacer algo más por tu salud, tu alimentación y tu diabetes.

La diabetes es una compañera de largo recorrido y mimarla a diario, con nuestros controles de insulina, no es suficiente para cuidar de nuestra salud. La alimentación es uno de los pilares fundamentales de esta patología y es que, en función de cómo nos alimentemos, nuestros niveles de glucosa serán uno u otros y nuestros niveles de colesterol podrán subir o bajar. Además, la hipertensión puede ser una causa derivada de una mala alimentación, igual que el aumento del ácido úrico o los cambios en nuestro factor de sensibilidad a la insulina, que puede variar en base a lo que hagamos en nuestro día a día. Estos son solo algunos de los aspectos sobre los que puede incidir una mala alimentación diaria, pero ¿qué podemos hacer para mejorarla?

La rutina del día a día muchas veces nos lleva a comer alimentos precocinados o procesados, con muchos aditivos, grasas trans o hidratos de carbono, entre otros; y es obvio y lógico que muchas veces no nos queda otra opción, pero leer las etiquetas de los alimentos es fundamental para elegir bien. 



En primer lugar, cuando leemos una etiqueta hay que ver qué cantidad supone el alimento que vamos a consumir y posteriormente en la etiqueta, mirar la parte de “ración” para saber qué cantidad de cada componente vamos a ingerir. Por ejemplo, si vamos a comer una bolsa de patatas y el paquete tiene 80 gramos, pero en la etiqueta la parte de “por ración” es de 40 gramos, ya sabes que si comes la bolsa entera tendrás que contar por dos cada uno de los componentes. Esto es importante para calcular las dosis de insulina que necesitarás y cómo te puede repercutir.

En segundo lugar, ojo con los alimentos “sugar free”, que no tengan azúcar no significa que no tengan otros componentes que nos puedan subir la glucosa, pues muchas veces aquellos que sustituyen a la glucosa natural pueden tener incluso más hidratos que el azúcar en sí mismo.

Organizar la semana

Tercero, si puedes preparar tu comida en casa y llevarla en un táper es mucho mejor. Organizar la semana y preparar un menú diario en el que controles las raciones de hidratos es muy beneficioso para la diabetes. Si eres nuevo en esto, un endocrino puede ayudarte en la primera etapa, si ya sabes de lo que te hablo, mi recomendación es que te compres una pizarra pequeña para la cocina y en base a tu horario intentes programar una dieta equilibrada para cada día de la semana, con unas 5 ó 6 comidas al día, donde estén presentes las frutas, verduras, proteínas, carnes, legumbres, etc. Esto te ayudará a comer variado y no improvisar cada día, pudiendo tener picos glucémicos diferentes a diario.

En cuarto lugar, apuesta por alimentos naturales, es muy sencillo elegir aquellos menos procesados e intentar innovar en recetas healthy que te aporten nutrientes y menos conservantes y aditivos. Si puedes tener un huerto propio en casa, esto ya es TOP y lo notarás en tu día a día. Y, por último, la cesta de la compra. Evitar comprar cuando tenemos hambre nos puede ayudar a no gastar en exceso en aquello que no necesitamos y no comprar “caprichos”. 


No compres aquello que no necesites, prioriza y compra semanalmente lo que necesitas para tu menú y en la nevera ve colocando lo que caduca antes, delante, y lo que tiene más fecha, detrás, para no malgastar. Atento al proceso de conservación de los alimentos y no olvides lavarte las manos antes de cocinar, congelar los pescados antes de consumirlos, lavar frutas y verduras, hervir aquellos alimentos que lo necesitan y proteger tu salud de agentes patógenos externos que pueden perjudicarte.



Patricia Santos, fundadora del blog Vive Tu DiabetesSi quieres saber más sobre ella, visita sus cuentas de Facebook, Twitter o Instagram.

Publicado el jueves, octubre 18, 2018 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

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10/11/2018


La pasada semana recibimos una respuesta del Defensor del Pueblo ante nuestras reclamaciones para acabar con la discriminación laboral que sufren las personas con diabetes en el acceso al empleo público. Tras más de dos años trabajando en este asunto, a través de la campaña “STOP a la discriminación laboral por diabetes” y numerosas iniciativas en colaboración con otras entidades, tengo que decir que me resultó muy sorprendente la contestación y el argumento empleado por esta institución.

Lo que recibimos fue una comunicación puramente administrativa, que decía lo que todos sabemos sobre la legislación actual, tratando de justificar la exclusión a la que se enfrentan muchas personas con diabetes. Esto es algo que ya hemos demostrado que es injustificable hoy en día, gracias a los avances que se han producido a nivel científico, médico y tecnológico en las últimas décadas.

Dicho esto, la razón de mi indignación está en que, a pesar de que la Federación Española de Diabetes (FEDE) ha presentado informes de 3 sociedades médicas diciendo claramente que la diabetes no es un motivo de exclusión en el empleo; y que ya ha habido 2 iniciativas parlamentarias, en las dos cámaras legislativas de España, apoyando nuestra reivindicación, y que han sido aprobadas por unanimidad de todos los partidos políticos, la administración sigue empecinada en no revertir esta situación.

Argumentar que el hecho de que las personas con diabetes accedan a ciertos puestos de la administración pública es “malo para su salud y para la de sus compañeros”, me parece que denota una ignorancia enorme sobre la diabetes. Si es cierto que es malo, siguiendo su lógica, quizás deberían expulsar a las personas que ya están dentro del cuerpo y han sido diagnosticados de diabetes. Esto, claro está, no lo hacen, lo que demuestra que una persona con diabetes SÍ puede hacer perfectamente su trabajo.

En definitiva, lo que quiero que sepáis todos los que me leéis en este blog es que desde FEDE vamos a seguir persiguiendo esta injusticia, explicando nuestros argumentos, y no vamos a parar hasta que consigamos que las personas con diabetes puedan acceder al empleo publico.

Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE)


Publicado el jueves, octubre 11, 2018 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

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9/28/2018


Cuando hace ya más de cuatro años me nombraron presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE), empecé a comprender y a entender muchos de los problemas que tenemos en nuestro Sistema Nacional de Salud (SNS). Entre ellos se encuentran las dificultades en las negociaciones con las Administraciones Públicas a la hora de establecer estrategias sobre salud en España; o los retos comunes en las distintas Comunidades Autónomas para atender a todos los pacientes, de acuerdo con sus necesidades específicas.

Pues bien, después de unos años, también fui nombrado presidente del Foro Español de Pacientes (FEP), una organización que aglutina a casi la totalidad de asociaciones de pacientes crónicos de España, de muy diversas patologías. Esto me ayudó a ampliar más aún mi visión sobre las necesidades de los pacientes en nuestro país y a conocer hasta qué punto son comunes, entre las asociaciones, problemas como los que mencionaba anteriormente.

Esta semana, el FEP ha celebrado su II Encuentro de Asociaciones de Pacientes en la sede del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social (MSCBS) en Madrid, un evento en el que han participado un gran número de entidades representantes de los pacientes, intercambiando sus impresiones y aportando ideas para el establecimiento de estrategias comunes en el trabajo de las asociaciones.


Os cuento esto porque, aunque no trate específicamente sobre diabetes, FEDE es miembro del FEP y trabaja con su Junta Directiva y conmigo, como presidente, para negociar y solucionar aquellos problemas que afectar a los pacientes de las distintas patologías que agrupa.

Soy un gran defensor de esta organización, al igual que de FEDE, porque es necesario que, cuando el MSCBS quiera negociar o conocer la opinión de los pacientes en España, pueda hacerlo a través de una organización como el FEP. Como ya he dicho en múltiples ocasiones, creo firmemente que los pacientes debemos permanecer unidos y, aunque a veces nuestras prioridades y problemas sean distintos, es muy importante saber canalizarlos por los cauces oportunos para lograr lo ante posible su resolución. De esta forma, el MSCBS o las CC AA, cuando corresponda, contarán con el FEP como un interlocutor cercano, lo que favorecerá la solución a cualquier conflicto.
Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE)

Publicado el viernes, septiembre 28, 2018 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

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9/21/2018


Valorar cómo es la participación de los pacientes en aquellas cuestiones que afectan a su salud, es una cuestión que me resulta bastante difícil de expresar y plantear. ¿Vosotros sois de los que os gusta que vuestro médico os pregunte si estáis de acuerdo con el tratamiento y que os pidan opinión? ¿O sois de los que seguís ciegamente lo que os dicen sin rechistar? 

Yo he tenido periodos en mi vida de las dos opciones. Supongo que depende mucho de la relación con tu endocrino. Sinceramente, he tenido algunos médicos que me llevaron muy bien controlada la diabetes y otros que me amargaban la existencia, lo que hacía que para mí acudir a la consulta fuese una tortura.

El debate entre hacer caso sin rechistar o dar mi opinión sin ton ni, son lo tengo en mente a todas horas, incluso ahora. Y a veces pienso que “ellos son médicos, han estudiado esta enfermedad y todas sus complicaciones; se les presuponen unos conocimientos que yo no tengo, con lo cual saben de qué hablan y cómo tratar cada situación”.

Pero luego, en mi hombro izquierdo, tengo al ángel o al diablillo (no tengo claro cuál de los dos me habla), que me dice que “ellos son médicos, sí. Saben la teoría, sí. Pero no sufren en sus carnes los altibajos, las glucemias inexplicables a pesar de hacerlo todo correctamente, los cabreos con el mundo por no poder tomar un helado en verano o una porción de tarta en un cumpleaños, y no soportar que te miren con cara de lástima cuando dices que hay algo que no puedes comer”.

Así que puestos a elegir, prefiero decidir yo. Soy muy de opinar y de preguntar. Mi consulta con el endocrino y con la educadora ha cambiado de un tiempo a esta parte, y ahora parece un programa de debate al estilo “Al rojo vivo”. Pero, al menos, si me equivoco, ha sido mi decisión. Al fin y al cabo es mi problema y mi enfermedad, y nadie mejor que yo para entender mis síntomas. Eso sí, siempre bajo la supervisión de un experto, no sea que se me ocurra alguna tontería que me lleve de cabeza al hospital.

Y como soy además muy decidida, también he hecho siempre de conejillo de indias. Cuando salía una insulina nueva, yo era la primera de la lista para probarla. Que había un medidor de glucemias nuevo, también era para mí. Ya he perdido la cuenta de los que he probado.

Analizando en qué ocasiones me ha ido mejor, si haciendo caso ciegamente a los profesionales sanitarios o con la técnica de prueba - error, reconozco que en ambas ocasiones me ha ido bien y mal (nada en esta vida funciona al 100%). Pero eso también se debe a que la glucemia se ve influenciada por síntomas ajenos a la diabetes.

Todo el mundo sabe (o debería saber) que el estrés, el cansancio o un resfriado influyen negativamente en los niveles de glucemia y, en algunas ocasiones, da lo mismo que hayas comido mucho o poco, que te hayas puesto la dosis correcta de insulina o que hayas hecho ejercicio. Hay ciertos puntos que no se pueden controlar ni prever.

A día de hoy, mi endocrino me da unas pautas y varias opciones para corregir lo que hago mal y, conforme a eso, yo hago y deshago dependiendo de cómo me encuentre ese día y lo que considero mejor para mí en cada momento. No se trata de quién sabe más o quién es mejor, es solo cuestión de experiencia.

Al final de la corrida, pienso que es importante que el médico te pregunte qué crees que es mejor para ti, porque a fin de cuentas nadie conoce mejor que uno mismo lo que funciona para mantener a raya su diabetes. Tu mejor médico eres tú.



Carmen Carbonell, fundadora del blog "Memorias de una diabética".

Artículo publicado en la edición de septiembre de 2018 de la revista EN3D.

Publicado el viernes, septiembre 21, 2018 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

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