6/29/2018


Además de dar servicio a todas las federaciones y asociaciones de pacientes que forman parte de la Federación Española de Diabetes (FEDE), una buena parte de nuestra labor consiste en contactar y trabajar, mano a mano, con la Administración Pública y sus Ministerios.

Como todos sabréis a estas alturas, hace algo menos de un mes se produjo un cambio de Gobierno en nuestro país, un hecho reseñable para la política nacional y también para el trabajo de FEDE. 

Aunque pueda sonar algo obvio, es importante remarcar un principio básico y fundamental de nuestro trabajo, y es que la Federación debe ser siempre exquisita en su independencia política, puesto que nuestro objetivo principal es el bienestar del paciente. Por eso, desde nuestra entidad nunca, y repito: NUNCA, debemos hacer política.

No obstante, y una vez aclarada esta cuestión, es evidente que el cambio de Gobierno ha modificado notablemente los tiempos prefijados en nuestra ruta, debido a los cambios en las reuniones que teníamos previstas, y también en las estrategias con las que estábamos trabajando. De alguna forma, esto nos ha llevado al punto de partida, desde el que, ahora, tenemos que volver, en muchos casos, a empezar.

Esta quizás sea la parte negativa del cambio, pero, como en todo, desde FEDE también vemos nuevas oportunidades por delante. En este nuevo contexto político, esperamos poder retomar el trabajo en aquellas cuestiones que hasta hace poco estaban bloqueadas, y así lograr soluciones para las necesidades de los cerca de 6 millones de personas con diabetes que viven en nuestro país, y para las que hasta ahora, tal vez, no habíamos encontrado respuesta.

Con este objetivo, lo primero que estamos haciendo es solicitar reuniones a los nuevos ministros y demás cargos de la Administración Sanitaria con los que antes trabajábamos. Creo, de verdad, que es muy importante mostrar la realidad y la profesionalidad de nuestra Federación y lograr que nuestros políticos sean conscientes de que FEDE es, posiblemente, la organización más grande de asociaciones en España, contando con más de 160 asociaciones y federaciones repartidas por todo el territorio nacional.

Por último, cabe recordar que sobre la mesa seguimos teniendo las mismas demandas que en su día trasladamos al Ministerio de Sanidad, enmarcadas dentro de nuestra campaña #SOSDiabetes, como son: el fin de la discriminación laboral en diabetes, la ampliación del acceso a las nuevas tecnologías para el control de la diabetes y la reactivación de la Estrategia en Diabetes del Sistema Nacional de Salud, además de otras muchas.

Como podéis ver, la actividad en FEDE es intensa y constante, como también lo es nuestra preocupación por la calidad de vida y los derechos de los pacientes con diabetes, algo que nos mantiene con toda la energía y determinación para seguir trabajando con todas nuestras fuerzas. Gracias, una vez más, por vuestro apoyo.

Publicado el viernes, junio 29, 2018 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

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6/15/2018

En esta ocasión, me gustaría aprovechar este espacio para hablaros de algo que, poco a poco, se está instaurando en nuestra Sanidad: la participación activa de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud (SNS).

Hace unos diez años, se empezó hablar en Europa de la importancia de tener en cuenta la opinión y la participación de los pacientes en las decisiones o estrategias de la Sanidad. No obstante, en España este proceso se ha desarrollado más recientemente, y de una forma muy lenta y desigual.

Los responsables políticos y sanitarios dicen que los pacientes somos el centro del SNS y, sinceramente, no querría tener que corregirles, pero a mí me gusta más hablar de que los pacientes somos un miembro más de este sistema. No necesitamos ser el centro, necesitamos estar en los organismos donde se toman decisiones sobre la Sanidad. No queremos tener más protagonismo del que debemos, pero sí queremos que, cuando se hable de Sanidad y se tomen decisiones sobre la calidad de la atención sanitaria, siempre - y repito- siempre esté presente un representante de los pacientes.


Los pacientes sabemos, mejor que nadie, cuáles son los problemas y las dificultades a los que nos enfrentamos día a día. Por eso es imprescindible que se conozca nuestra visión. Solo de esta forma acertaremos en la estrategia que se debe llevar a cabo y conseguiremos un SNS donde todos estemos satisfechos con su calidad y atención.

No hay que olvidar que los pacientes somos ciudadanos, por lo que también nos preocupa el gasto sanitario. No somos ajenos a que es cada vez más difícil asegurar el mantenimiento del sistema, de forma sostenible, y lo será más aún si no empleamos verdaderas políticas participativas, que den voz a todos los agentes.

Algunos todavía piensan que los representantes de pacientes somos personas beligerantes, que nos dedicamos a protestar sin tener ningún sentido de la responsabilidad, pero las asociaciones de pacientes hace mucho que dejamos de lado esa faceta. Queridos amigos, las asociaciones de pacientes cada vez estamos más profesionalizadas, cada vez participamos más en los espacios de decisión del SNS y, por eso, no debemos permitir que se tomen decisiones sin contar con nosotros. El funcionamiento de la Sanidad en España es posible gracias a distintos agentes, como médicos, enfermeros, políticos, funcionarios y, siempre, pacientes. ¡Solo unidos lograremos buenos resultados para todos!

Publicado el viernes, junio 15, 2018 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

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6/01/2018

La discriminación laboral que sufren las personas con diabetes es un tema desconocido para muchos, pero sobre el que llevamos un tiempo trabajando. En concreto, la Federación Española de Diabetes (FEDE) ha estado más de 2 años buscando soluciones definitivas a este problema a través de distintas vías.  En este tiempo, hemos conseguido grandes avances a nivel interno, logrando el posicionamiento a favor de nuestras peticiones de sociedades médicas y sociedades científicas, que han demostrado que los últimos avances permiten que las personas con diabetes puedan trabajar al mismo nivel que cualquier otra persona sin la patología; pero también de la mayoría de grupos políticos y de la sociedad en general.

A pesar de todo esto, vemos con mucha indignación cómo el Gobierno actual sigue sin actuar. Desde FEDE hemos trabajado intensamente, facilitando toda la información que se nos ha requerido. Ahora está en sus manos, con todo a favor, el eliminar una discriminación que sufrimos desde el año 1988, cuando se publicaron unos cuadros médicos de exclusión que impiden al acceso a las personas con diabetes a ciertos puestos de trabajo de la administración pública. 

Por el momento, solo hemos recibido excusas, largas y una última propuesta que aún no ha echado a andar de manera efectiva: la creación de una comisión para estudiar la situación.

Sinceramente, esta falta de resolución y acción han hecho que estemos perdiendo la paciencia. No hay explicación alguna para la falta de humanidad y de interés con la que se está tratando esta cuestión y que, en definitiva, muestra el abandono al que se enfrentan las personas con diabetes en nuestro país.

No obstante, nuestro ánimo sigue intacto y os puedo garantizar que no nos vamos a rendir. Por eso, desde FEDE hemos puesto en marcha la campaña #SOSDiabetes, que dio comienzo el pasado 24 de abril con una concentración de representantes de la entidad y pacientes con diabetes frente al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI). Este fue solo el primer paso, puesto que seguimos trabajando y en los próximos días nos reuniremos tanto con representantes del MSSSI como de los funcionarios públicos. Además, valoraremos si presentar una demanda contra la Secretaría de Estado de Función Pública, impugnando las bases de la próxima oferta de empleo público que, una vez más, excluirán a las personas con diabetes de los procesos selectivos para ciertos cargos. Desde luego, es triste tener que llegar a esto, pero nuestra convicción es firme y no vamos a dar ni un paso atrás. Por eso, os invitamos a entonar y compartir nuestro lema: #SOSDiabetes.



Publicado el viernes, junio 01, 2018 por Federación Española de Diabetes (FEDE)

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