LA INVESTIGACIÓN, ANTES DE NADA

Este pasado lunes, 1 de julio, el Gobierno aplicó una bajada de precio, de entre el 6% y el 8%, a 45 referencias de medicamentos para la diabetes. Aparentemente, y sin entrar a analizar los detalles de esta medida, lo primero que podemos decir es que beneficiará directamente a los bolsillos de las personas con diabetes y a las administraciones públicas, ya que se calcula que supondrá una reducción del gasto farmacéutico de 1.500 millones de euros.

Mi reflexión, en esta ocasión, surge porque creo que es muy importante conseguir optimizar los recursos con los que cuenta la Administración y, sobre todo, si beneficia al funcionamiento de una estructura tan importante como nuestro Sistema Nacional de Salud (SNS). No obstante, también tengo una cierta preocupación, la sensación de que las medidas de este tipo son básicamente economicistas y con un planteamiento cortoplacista.

La Sanidad española debe transformarse, y lo debe hacer ya, porque vivimos cambios en nuestra sociedad que deben abordarse sin más dilación y que requieren de decisiones que permitan gestionar una buena atención y mejorar la eficiencia del gasto sanitario.

Todos los agentes que estamos involucrados en el ámbito de la diabetes y la salud estamos de acuerdo con que se tomen medidas estructurales que permitan mejoras en general; pero mi preocupación reside en que se puede cometer un error, si la única solución es poner en la diana a la industria farmacéutica, porque las consecuencias serían devastadoras: la aniquilación de la I+D+i que estas desarrollan.

Me gustaría que se reflexionara sobre cómo se vivía con diabetes hace 10 ó 15 años, pues todos llegaríamos a la conclusión de que el cambio ha sido notablemente positivo: la calidad de vida de las personas con diabetes ha mejorado en este tiempo de una forma increíble, y en buena parte se lo debemos a la inversión realizada por la industria en investigación.

Por ello, debemos ser prudentes a la hora de reclamar más recortes, pues no siempre es sinónimo de una buena gestión sanitaria.

Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes

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HACIA UNA SANIDAD PÚBLICA, AÚN MEJOR

De todos los abordajes posibles que puede tener la diabetes, para que el tratamiento de la misma pueda tener éxito, se hace prácticamente imprescindible el principio de individualización. Al igual que en otras enfermedades, en este caso podríamos llegar a considerar que no existe una diabetes, sino personas con diabetes, cada una con unas circunstancias y manifestaciones de la enfermedad que requieren una aproximación diferente, a pesar de compartir una misma problemática, síntomas y posibles complicaciones. 

La búsqueda de la autonomía y el bienestar del paciente, su tratamiento de forma individualizada y eficiente, no debería ser una meta sino el punto de partida. No solo en el caso de la diabetes, sino en cualquier patología. Para ello, debemos tener claro que resulta fundamental no seguir devaluando la Sanidad Pública, uno de nuestros mayores derechos y privilegios. A pesar de que, para la mayoría de nosotros, la atención médica es muy buena, aún estamos lejos de poder ofrecer una atención individualizada, rápida y multidisciplinar dentro de nuestro sistema sanitario.

La utilización de nuevas tecnologías y redes sociales pueden ayudar a facilitar esta tarea. Sin embargo, por el momento no pueden sustituir una consulta cara a cara con un endocrino o endocrina o la realización de una prueba médica concreta, algo que, en muchos casos, se convierte en una tarea larga y poco ágil, entre otras cosas debido a la saturación de trabajo del personal médico y la falta de recursos a lo que se van sumando nuevos recortes. No sirven de nada los nuevos estudios, avances o terapias si estás no se pueden ir adecuando de forma eficiente e individual a cada paciente, algo que desde mi punto de vista solo se puede llevar a cabo dentro del marco de una sanidad pública, gratuita y universal.

Julio García, fundador del blog "Qué no te pare la diabetes". 

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CON MUCHO ESFUERZO, PERO AVANZAMOS

Hace un par de semanas nos despertábamos con una sorprenderte y mala noticia: la publicación de las bases de la oposición para el ingreso en el Cuerpo Nacional de Policía, en las que se incluía una mención expresa a la diabetes como motivo de exclusión, extraída de los Cuadros Médicos de Exclusión que fueron aprobados en el año 1988.

Tengo que decir que al leer este texto me sentí francamente decepcionado y confundido, puesto que llevábamos unas semanas revisando varias convocatorias desde el Consejo Asesor que se creó, precisamente, para llevar a cabo el seguimiento de la implementación del Acuerdo del Consejo de Ministros del pasado 30 de noviembre, y no nos esperábamos un golpe así. Nos sorprendió también el que, a pesar de que la diabetes aparecía claramente como motivo de exclusión, hasta en 3 ocasión se mencionaba “lo dispuesto en el Acuerdo del Consejo de Ministros”, que se cerró precisamente para acabar con esta discriminación, por lo que nuestra confusión era total. No obstante, lo que más perplejo me dejó fue la sensación de saber que el propio Ministerio de Política Territorial y Función Pública, a cargo del cumplimiento de este acuerdo, era también el primero que había sido sorprendido con la noticia. ¿Qué estaba pasando?

Como os podéis imaginar, desde las cuatro organizaciones que en su día creamos la plataforma #DiscriminadosXSalud, representantes de pacientes con diabetes, VIH, celiaquía y psoriasis, en su mayoría también afectados por la desactualización de este documento, sentimos un enorme malestar y decidimos exigir explicaciones a la administración. Después de unos días muy intensos, de llamadas y reuniones, se nos convocó a una reunión en Madrid para aclarar la situación, junto al Ministerio de Interior y el propio Cuerpo Nacional de Policía, y tratar de encontrar una solución a lo sucedido.

La reunión tuvo lugar el pasado 11 de junio y, a la entrada, pude ver las caras de preocupación que teníamos todos, pero también una cierta esperanza. Esperanza porque, desde que contactamos con la Secretaría General de Función Pública para trasladar nuestra preocupación, su director general, la ministra, el jefe de estado y sus respectivos equipos, se habían mostrado muy involucrados. No quiero ni debo contar detalles de la reunión, pero sí os puedo decir que logramos una solución para resolver el problema y pudimos ver que sigue existiendo una voluntad inequívoca por parte del gobierno de seguir apostando por el Acuerdo del Consejo de Ministros para acabar con la discriminación laboral por razones de salud y lograr que las personas con diabetes SÍ PUEDAN presentarse a las oposiciones de la administración pública. Con un gran esfuerzo, pero hoy por hoy podemos decir que vamos avanzando por buen camino.

No quedan claras las causas del error en la publicación de estas oposiciones, pero lo importante es que hemos encontrado una vía para subsanarlo, una carta emitida por la Secretaría General de Función Pública en la que queda clara la voluntad de permitir que las personas con diabetes, y el resto de las patologías representadas en el grupo de trabajo en el que se integra la Federación Española de Diabetes (FEDE), SÍ PUEDAN acceder a las oposiciones para el Cuerpo Nacional de Policía. En dicho documento, se expresa así: “Se atenderá lo dispuesto en el Acuerdo del Consejo de Ministros, de 30 de noviembre de 2018, por el que se actualiza el catálogo de las causas médicas de exclusión en el acceso al empleo público; y en lo que respecta a las enfermedades referenciadas en dicho acuerdo (VIH, diabetes, psoriasis y celiaquía), no cabe la exclusión de aspirantes por su mero diagnóstico, ya que se ha de valorar desde la evidencia científica actual y, en todo caso, la situación clínica del aspirante”.

Desde luego, no son las mejores formas de trabajar, y veo muchos fallos todavía en el proceso, pero tengo que ser optimista y quedarme con la voluntad firme de este ministerio. Esperemos que en la publicación de las nuevas oposiciones no tengamos que pasar por más sobresaltos y que, poco a poco, esta voluntad se extienda también a las convocatorias de las administraciones locales y autonómicas, a pesar de que su regulación queda al margen de lo dispuesto en el Acuerdo del Consejo de Ministros. En estos, y en todos los procesos, las personas con diabetes debemos ser tratadas como iguales con respecto al resto de la sociedad.

Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE).

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HUMANIZANDO EL SISTEMA SANITARIO

Esta semana he tenido una conversión en torno a un interesante proyecto sobre humanización, que me ha hecho reflexionar sobre la importancia de este concepto en el ámbito sanitario. Y es que, la falta de tiempo y el exceso de trabajo, que nos hace ir a todos con prisas y quererlo todo “para ya”, llegan a trascender a nuestro Sistema Nacional de Salud (SNS). Esto ha llevado a que varias organizaciones y expertos en la materia insistan sobre el concepto de humanización y la necesidad de trabajar más sobre su relevancia e implicaciones.

La atención de los pacientes desde el punto de vista psicoafectivo es esencial, puesto que, cuando una persona afronta una enfermedad, automáticamente se enfrenta a sentimientos como el miedo y la soledad. Si a esto se añade el que en los centros de salud y en los hospitales el ambiente de trabajo es muy estresante, te encuentras en un escenario poco amigable, donde el afecto, la amabilidad, la escucha, la empatía o la compresión quedan relegadas, primando la realización de procedimientos, como el diagnóstico de la enfermedad, y explicaciones apresuradas, en las que, a menudo, el profesional no se para siquiera a mirarte a los ojos.

Los procesos de atención y trabajo en el SNS buscan el mejor diagnóstico y la cura o recuperación de todos los pacientes, pero no debemos olvidar que el factor humano en la asistencia ayuda, y mucho, a que el paciente se encuentre mejor, menos preocupado, más implicado, psicológicamente más estable y, por lo tanto, más preparado para enfrentarse a su enfermedad, lo que favorece su recuperación.

Por lo tanto, poco a poco, debemos intentar, entre todos, que la idea de la humanización del sistema sanitario se convierta en una realidad y llegue a los centros de trabajo y salud de todos nuestros pueblos y ciudades. Tanto las organizaciones de pacientes, como las sociedades científicas o médicas y, especialmente los profesionales de Enfermería, debemos ir transformando nuestro SNS hacia una Sanidad más afectiva.

Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE)

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POLÍTICA DE LA DIABETES

Cada vez que un nuevo dispositivo para la diabetes entra al mercado la pregunta más común es: ¿lo cubre el sistema público de sanidad? El tratamiento para la diabetes no sólo ha avanzado, sino que ha cambiado la percepción sobre esta condición de salud, desde que llegaron las nuevas tecnologías, y las personas con diabetes nos involucramos cada vez más en el control.

Ahora los pacientes no sólo seguimos indicaciones de nuestro equipo médico, sino que tomamos nuestras propias decisiones basándonos en la información que nos suministran dispositivos, como los sistemas de monitorización continua de glucosa, y la infaltable educación diabetológica, una fusión que mejora el manejo de nuestra enfermedad.

En algunos países de Latinoamérica y Europa ya se cuenta con la cobertura, por parte de las administraciones sanitarias, de algunas tecnologías y, en otros casos, las personas con diabetes que pueden asumen el gasto de sus propios bolsillos. ¿Y el resto de las personas con diabetes que no pueden acceder a las nuevas tecnologías ni por un medio ni por el otro? Esto genera una gran inequidad, por eso se habla de salud universal para todos y se insta a los gobiernos a implementar acciones, ya que estos avances no son lujos sino necesidades.

¿Cómo funciona en Colombia?

En mi país, Colombia, hay financiación pública para el tratamiento de los diferentes tipos de diabetes, a través de tecnologías como la bomba de insulina con su respectivo sistema de monitorización continua de glucosa. Cabe indicar que la salud no es gratuita ni pública en mi país y las leyes abarcan todo el territorio nacional. Para acceder a la asistencia sanitaria, se debe pagar un porcentaje mensual según los ingresos económicos, salvo que no se cuente con estos recursos y esta cantidad sea subsidiada por el Estado, accediendo a servicios que suelen ser más deficientes.

Todo ciudadano debe estar afiliado obligatoriamente a uno o al otro sistema, según sea su caso personal. Cada año sube su aporte según el aumento del salario mínimo y hay un listado de medicamentos, dispositivos médicos y procedimientos, que generalmente están cubiertos y otros no. Por lo tanto, para acceder a ciertos sistemas que no están cubiertos, como el flash, se debe elabora y entregar una solicitud que puede ser aprobada o no.

Barreras de acceso

Pero la cobertura no es para todos, porque siguen existiendo barreras de acceso que varían en cada país. En algunos, por ejemplo, se prioriza el acceso de los menores de edad (los adultos también tenemos diabetes tipo 1) a los dispositivos de monitorización; en otros casos se hace según el tipo de diabetes (cuando por fortuna los distinguen); o sólo para pacientes con hemoglobinas altas (otros lo llaman “diabetes incontrolables”), con hipoglucemias recurrentes o con pérdidas de conocimiento, entre otros aspectos que dificultan el control de la diabetes.

Además, las empresas prestadoras de salud incumplen a menudo, lo que genera una ola de quejas y reclamaciones por parte de usuarios y asociaciones de personas con diabetes que se dedican a la defensa de los pacientes, ya que entes oficiales como el Ministerio de Salud o Superintendencia de Salud, otro de los organismos del sistema sanitario en Colombia, se quedan cortos al establecer las sanciones pertinentes.

Toda persona con diabetes que lo requiera debería tener derecho a un tratamiento personalizado sólo por el hecho de tener la enfermedad. Los sistemas de salud deberían enfocarse en educar a profesionales de la salud, entes oficiales y pacientes sobre las nuevas tecnologías, y así mejorar la formación diabetológica de estos actores del ámbito de la salud, ofreciendo herramientas e información que permita un mejor control de la diabetes y un gasto sanitario más eficiente, lo que a corto, mediano y largo plazo beneficiará a todo el entorno sanitario y la comunidad, en general.

La diabetes sigue teniendo resultados alarmantes, pero los tomadores de decisiones siguen sin enfocarse en las personas con diabetes, sin escuchar nuestras opiniones y exigencias, sin conocer de qué se trata esta enfermedad que asusta pero que pocos comprenden; sin facilitar el que todos los profesionales de la salud se pongan de nuestro lado y nos incluyan en sus conversaciones; sin permitir que la industria farmacéutica pueda acercarse a los pacientes y conozcamos de forma transparente sus medicamentos y dispositivos.

Carolina Zárate, 

fundadora del blog "Diabético tipo 1"

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¡APOSTEMOS POR NUESTRA ATENCIÓN PRIMARIA!

Esta semana, la Federación Española de Diabetes (FEDE) ha participado en la presentación del Estudio BPC Diabetes, en el que hemos colaborado con la Fundación de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN) con el objetivo de conocer y evaluar la práctica clínica en el manejo de complicaciones crónicas vasculares en pacientes con Diabetes Mellitus tipo 2. De esta forma, hemos culminado un proyecto que ambas entidades acordamos llevar a cabo hace más de un año, para analizar la aplicación de las guías de práctica clínica sobre diabetes, desde Atención Primaria (AP). Y los resultados han puesto sobre la mesa, una vez más, que los datos son muy mejorables. 

Siempre he defendido que los acuerdos deben tener contenido y, además, deben ayudar a las personas con diabetes. Pues bien, estos meses de trabajo, en los que se ha realizado una gran labor por parte del grupo de investigadores del estudio, en su totalidad Médicos Internos Residentes (MIR) de la Red de Investigadores Residentes de SEMERGEN (RIRES), nos han llevado a resultados bastante contundentes, sobre el abordaje de la diabetes desde AP, y también preocupantes.

Me refiero, como todos sabéis, a que Atención Primaria es la puerta de entrada de las personas con diabetes a la Sanidad y, en este sentido, consideramos que es la columna vertebral de nuestro Sistema Nacional de Salud (SNS). Sin embargo, este estudio ha comprobado que, de entre los 1.420 pacientes encuestados, a 3 de cada 10 no se les había hecho la prueba de fondo de ojo en los últimos 2 años; y a 6 de cada 10 no se les había realizado una exploración del pie diabético.

Con estos resultados sobre la mesa, comprobamos que se están produciendo problemas y fallos graves en la atención sanitaria. Uno de ellos, según mi punto de vista, es la falta de homogeneidad en cuanto a la aplicación de los protocolos para el seguimiento y tratamiento de los casos de diabetes. Un factor importante, que puede influir en este fenómeno, es el hecho de que las consultas de los médicos están saturadas y disponen de tiempos realmente insuficientes para atender a cada paciente. Al final, esto se deriva en que, aunque los profesionales sanitarios tratan de seguir los procedimientos adecuados para el seguimiento de los pacientes con diabetes, muchas veces optan por aquellas pruebas y controles que resultan más sencillas y rápidas, obviando así otras, como el fondo de ojo o la revisión de los pies, que llevan algo más de tiempo. 

Este funcionamiento deficiente del sistema asistencial pone en peligro uno de los principios esenciales en el abordaje de la diabetes: la prevención de complicaciones, que pueden mermar la calidad de vida y derivar, por ejemplo, en una amputación por pie diabético o una pérdida de visión a causa de una retinopatía diabética. Por eso es la obligación de FEDE recordar la necesidad de apostar por la Atención Primaria, invirtiendo más y mejor recursos económicos y humanos para asegurar una atención de calidad y en la que a cada paciente se le realicen los controles establecidos según el protocolo.

No esperemos más y, de una vez por todas: ¡apostemos por nuestra Atención Primaria!

Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE). 

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SEGUIMOS CAMINANDO JUNTOS

Hace un par de semanas, durante la celebración del XXX Congreso Nacional de la Sociedad Española de Diabetes (SED), en la ciudad de Sevilla, tuve la oportunidad de celebrar un encuentro con Anna Novials, presidenta de la SED, para firmar la renovación del convenio marco de colaboración, que une a FEDE y a la SED desde hace años, por un motivo común: seguir mejorando la calidad de vida de las personas con diabetes.

Gracias a este convenio damos continuidad a un camino de colaboración que iniciamos hace años, y que permite que ambas entidades lleguemos a acuerdos concretos y pongamos en marcha iniciativas conjuntas en aquellas cuestiones que consideramos estratégicas, como los ámbitos de la investigación, la información y la formación en diabetes. En los tiempos actuales, cada vez se hace más necesario trabajar en equipo e ir de la mano; con cuantas más organizaciones mejor, porque esto hace que en los espacios políticos se entienda la importancia de lo propuesto o la urgencia de tratar una determinada cuestión.

Todo esto puede parecer obvio, pero no podemos pecar de ingenuos, ya que a veces la relación de trabajo en equipo entre médicos y pacientes crea recelos. Yo, personalmente, soy un gran defensor de estos convenios; y creo firmemente que el acuerdo firmado con la SED es trascendental, y así lo vemos las dos organizaciones que en él participamos.

En la diabetes tenemos grandes retos y muchos problemas por resolver. Los datos epidemiológicos son terroríficos y, lejos de mejorar, empeoran cada año. Esto pone de manifiesto que, por desgracia, ni la administración sanitaria ni la población, a nivel general, están suficientemente concienciadas sobre la importancia de tomar medidas para el cuidado de la salud y la prevención de patologías crónicas como la diabetes. Y en el ámbito sanitario, nos encontramos con escasez de profesionales sanitarios; salas de espera saturadas; una falta notable de tiempo para atender a los pacientes; y la necesidad acuciante de que la figura de la enfermera educadora en diabetes llegue a todas nuestras consultas.

No podemos seguir como hasta ahora, arreglando la situación con parches. Por eso, ahora más que nunca, tiene sentido que FEDE y la SED sigan caminando juntos, reclamando y solicitando las mejoras necesarias que requiere nuestro Sistema Nacional de Salud, y llevando a cabo iniciativas que beneficien, tanto a las personas con diabetes como a los profesionales sanitarios.

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