UNA FIGURA A DESARROLLAR

Una mayor formación en Atención Primaria sobre las pautas para el control de la diabetes facilitaría el día a día de las personas con diabetes e impulsaría un abordaje más integral y completo de la patología. Cuando hablamos de diabetes, la puerta de entrada del paciente a la sanidad pública al ser diagnosticado, suele ser el hospital. Sin embargo, ¿qué ocurre tras el debut? ¿Está el sistema adaptado para la gestión integral del paciente con diabetes tipo 1 los 365 días del año?

La realidad es que, en la mayoría de los casos, la persona que vive con diabetes y sale del hospital tras el diagnóstico avanza sola en su tratamiento y autogestión de la patología, hasta la próxima visita con su endocrino. Una situación que, en ocasiones, por la carga del flujo asistencial, se retrasa más de lo debido. Esto provoca que los pacientes vayamos a las redes sociales, busquemos a otros pacientes que nos ayuden en nuestros primeros pasos o que nos den otro punto de vista en aspectos que vivimos de manera muy similar, con el fin de empatizar y buscar apoyo.

Es lógico que, en este sentido, muchos de nosotros nos planteemos la siguiente pregunta: ¿no sería conveniente aumentar la participación de Atención Primaria (AP) en el seguimiento del paciente con diabetes tipo 1?

Actualmente, en los centros de salud, es la enfermera quien suele tener un contacto más directo con nosotros para la renovación de tiras, la insulina, la revisión del pie diabético (cuando la Comunidad Autónoma lo incluye) y algunas competencias más. Sin embargo, sería muy interesante que los profesionales sanitarios de Atención Primaria tuviesen más conocimientos sobre algunos de los aspectos más básicos de la diabetes, pero fundamentales para una adecuada gestión de la patología.

Más conocimientos, mejor atención

Desarrollar y dar formación a estos profesionales en conteo de raciones, índices glucémicos o gestión básica de las nuevas tecnologías que comienzan a formar parte de la vida de las personas con diabetes, sería un punto muy interesante para trabajar, ya que de manera fácil y más continuada podríamos consultar con nuestro médico o enfermero de AP dudas fundamentales para nuestro autocuidado diario. Consultas que no pueden esperar seis meses o un año para resolverlas con tu endocrino.

Este abordaje integral de la diabetes, desde cualquier área y profesional de la Sanidad, podría suponer un cambio fundamental en cómo se gestiona la diabetes hoy día. Actualmente, a excepción de algunos centros que apuestan por formaciones básicas a pacientes, lo habitual es que estos conocimientos no se fomenten entre los médicos y enfermeras de AP, un rol profesional fundamental e integrado en la vida de cualquier paciente.

No obstante, surgen muchas alternativas a la hora de mejorar el flujo asistencial y formativo de los pacientes desde AP, como integrar una figura de educador diabetológico por cada centro de Atención Primaria, ya sea para tipo 1 o tipo 2.

Apostar por la formación de los profesionales de AP como catalizadores de conocimientos para los pacientes con diabetes es, sin duda, una apuesta segura para mejorar la calidad de vida de las personas, la adherencia al tratamiento y los hábitos de vida saludables, que de manera indirecta favorecen la prevención de complicaciones futuras.

Y vosotros ¿qué opináis?

Patricia Santos, fundadora del blog "Vive tu diabetes".

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UN ENCUENTRO MUY NUESTRO

Esta semana, después de mucho tiempo de preparación, desde la Federación Española de Diabetes (FEDE) hemos anunciado que, el próximo 21 de septiembre, celebraremos el III Congreso Nacional FEDE, en la maravillosa ciudad de Toledo. Por eso, hoy quiero dedicar este espacio a presentaros este encuentro e invitaros a formar parte de él. 

Para empezar, tengo que decir que, al organizar este congreso, el objetivo de FEDE es tener un día y un lugar donde los pacientes y todas las asociaciones de diabetes de España puedan compartir todos sus conocimientos, novedades y también preocupaciones.

Por eso, este año hemos elegido el lema “Grandes retos en común” que, como he explicado en el vídeo oficial de presentación del III Congreso FEDE, para mí reúne el sentimiento de unidad y trabajo en equipo, que buscamos colaborando, día tras día, con nuestras 169 federaciones autonómicas y asociaciones locales. Además, al llevar a cabo una nueva edición de este encuentro, que ya es un referente a nivel formativo e informativo, queremos demostrar nuestro compromiso con la educación diabetológica, que tan importante es para las personas con diabetes y sus familiares.

No resulta nada sencillo preparar los contenidos de un evento de tal magnitud: elaborar guiones basados en la última actualidad en materia de investigación, tratamientos y políticas sanitarias, entre otras cuestiones; preparar toda la logística para que puedan acudir todos los presidentes o representantes de cada asociación de diabetes de España; y un largo etcétera. A pesar de todo, seguimos apostando por la unidad en nuestras estrategias, algo fundamental y complejo en ocasiones, si tenemos en cuenta que las competencias en materia de Sanidad están transferida a las Comunidades Autónomas.

Creemos que es muy importante aprovechar la ocasión que nos brinda la celebración del III Congreso FEDE para conocernos y compartir todas nuestras vivencias y experiencias. Por eso, este año volveremos a contar con talleres prácticos sobre los temas que más importan a las personas con diabetes, como la prevención, la formación, la innovación y las nuevas tecnologías; que junto con las mesas de debate y, por primera vez en el Congreso FEDE, la entrega de los Premios FEDE, darán forma a un programa muy completo y yo creo que ilusionante.

Por supuesto, todavía quedan algunas cuestiones por confirmar y sorpresas por anunciar, pero creo que, como siempre digo, lo fundamental es que el Congreso Nacional FEDE es un encuentro donde lo que de verdad importa es lo que cada uno de nosotros aprende y puede llevarse “a casa”, a su asociación, para hacer que esta crezca en todos los sentidos. La diabetes necesita del trabajo y el esfuerzo de todos; y por eso debemos compartir el conocimiento adquirido con todas las personas que vienen a nuestras asociaciones.

Solo me queda deciros que espero veros a todos en el III Congreso FEDE, un encuentro nuestro, pensado por y para todos: niños, jóvenes, mayores, presidentes, representantes de asociaciones y, sobre todo, pacientes; todos tendremos un sitio para aprender, ayudar y compartir.

¡Nos vemos en Toledo!

Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE). 

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A TODAS, ¡GRACIAS POR TANTO!

El 8 de marzo se celebra el Día Internacional de la Mujer y, por eso, creo que es obligatorio que me pare a hablar de las mujeres y del papel que tienen en nuestras vidas, y que tan importante es para nuestra salud. Si me lo permitís, quiero resaltar dos figuras que, para mí, en el ámbito de la diabetes, son fundamentales: la madre del niño con diabetes y la pareja de una persona con diabetes.

Si existe un momento especialmente duro para las familias que tienen un hijo con diabetes, ese es, sin duda alguna, el del debut. Con el paso del tiempo, llegamos a asimilar que la diabetes siempre va a formar parte del día a día de nuestro hijo, pero en el fondo, siempre está ahí ese temor por su bienestar. Son muchas las mujeres que, ante una situación de este tipo, además de ejercer de madres, trabajadoras y cuidadoras, se convierten también en enfermeras. 

Además, son muchas las parejas en las que, ante esta realidad, deciden que uno de los dos deje de trabajar, una responsabilidad que, aunque no debiera ser así, siempre o casi siempre recae sobre la madre. De esta forma, pasan a asumir la preocupación por los controles de su hijo, las posibles dificultades en el colegio y por que su alimentación sea la mejor, para que su diabetes y sus controles sean perfectos.

En todos los años que llevo implicado en el movimiento asociativo, también he podido ver que son muchas las madres que, al final, se implican y aplican en el día a día en las asociaciones de pacientes, porque sufren por las injusticias o desigualdades que padecen sus hijos y quieren ayudar a cambiar esta sociedad para que ellos tengan un futuro mejor.

Y qué decir de la esposa, compañera o pareja de ese paciente al que le acaban de decir que tiene diabetes. Su preocupación por que tenga una buena alimentación, su empuje para salir juntos a hacer ejercicio, sus consejos para que se cuide y un largo etcétera. Este acompañamiento tiene un incalculable valor y, por eso, es importante que se ponga de manifiesto, y que aprovechemos este día para apoyar y dar las gracias a las mujeres que nos rodean. Ojalá, en los próximos años, todo cambie y también sean los hombres los que tengan un papel protagonista en el cuidado y en día a día de la diabetes, en la familia y la pareja.

Yo, personalmente, hoy quiero mandar mi homenaje a mi madre, que tanto hizo por dármelo todo y por ayudarme a llegar a ser como soy ahora; a mi mujer, que tan compresiva es siempre ante mis ausencias y mis días malos, por las injusticias que no consigo erradicar; y, por último, a mi hija, que más allá de la diabetes, tiene un futuro maravilloso.

Mi cariño, respeto y solidaridad estará siempre con vosotras. ¡Feliz Día de la Mujer!

Andoni Lorenzo Garmendia, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE). 

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LA PIRÁMIDE DE NECESIDADES

Me encanta Abraham Maslow. No solo por ser uno de los padres de la corriente humanista, aquella que define que el poder de control y cambio lleva como nombre el prefijo “auto” y como apellido el nombre de cada uno de nosotros, sino porque creó la famosa “Pirámide de Maslow”.

En ella, se establecen los 5 niveles de necesidades y objetivos, de la base fisiológica a la tan deseada autorrealización, por los que vamos pasando todos y cada uno de los seres humanos. Subimos y bajamos, a veces nos quedamos estancados o caemos de golpe a la ficha de salida.

Lo que está claro es que los dos primeros escalones, en los que entran la alimentación, la vivienda, el sexo y, por supuesto, una salud asegurada y protegida, deberían estar “garantizados”. Y si lo de “garantizados” te suena a chiste, dejémoslo en, al menos, “no obstaculizados”.

Los del gremio dulce y autoinmune tenemos un plus de dificultad para saltar estos dos niveles. Y, sin duda alguna, uno de los principales problemas (yo diría que junto a la seguridad laboral) lo encontramos en el reto de lograr una salud asegurada, justa e individualizada.

Esto lo cuento desde una supuesta época de escucha activa y de avance igualitario. Así que lanzo algunas preguntas al aire: ¿Por qué mientras unos escriben desde 2019, otros parece que lo hacen desde 2000? ¿Quién tiene el derecho a decidir quién debe tener más opciones y / o disfrutar de los avances? ¿Quién mueve la ficha para avanzar o atascarse en el tablero?

Mi selección 

Partiendo de esta idea, el señor Sacarino se pregunta, ¿qué necesidades tiene una persona con diabetes tipo 1?

1. Tener un tratamiento individualizado y actualizado.
2. Pedir, quejarse y ser escuchado por sus proveedores de salud (endocrin@s, educador@s…).
3. No gastarse un duro en su enfermedad.
4. Desempeñar un trabajo sin limitaciones.
5. Llevar una vida totalmente normal y romper con la idea “el que escala una montaña es un dios en nuestro gremio”.
6. Ser respetado.
7. Lograr que la población general tenga un mínimo de conocimientos frente a la auténtica pandemia que supone la diabetes.
8. Rodearse de gente que le apoye, que tiren de él y le lean la cartilla, que le motiven, que le den recursos y redes de soporte a las que acudir.
9. Acortar distancias entre iguales.
10. Conseguir que cada comunidad autónoma respete estas necesidades.

Mucho hemos avanzado. Mucho tenemos que avanzar. Pero, siendo sinceros, si el colectivo dulcemente autoinmune es la mitad de generoso y competente que el que tengo la suerte de acompañar en mis redes sociales; tenemos la mitad del camino asfaltado (la otra mitad ya sabéis de quién depende).

Adrián Díaz, Don Sacarino.

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DEL COMPROMISO A LA REALIDAD

El pasado mes de octubre lo cerramos con una magnífica noticia para el colectivo al que representamos en la Federación Española de Diabetes (FEDE): la ministra de Sanidad, Servicios Sociales y Consumo, Dª María Luisa Carcedo, anunció, ante el Pleno del Congreso de los Diputados, que la Cartera Ministerial que preside iba a ampliar la financiación del sistema flash de monitorización de glucosa a la población adulta con diabetes tipo 1, dando así respuesta a una demanda realizada desde hace tiempo por FEDE. De esta manera, se dio un paso adelante y se contó con el compromiso del Gobierno de incorporar esta prestación a la sanidad pública a la que, hasta ese momento, tan solo accedían los menores de edad.

Han pasado ya cinco meses de esto, y todavía aún, en FEDE, estamos esperando ver cómo esta medida se va a implantar y, con ello, conseguir que este compromiso se convierta en una realidad. Hasta que esto ocurra, con lo que nos encontramos a día de hoy es con una enorme desigualdad autonómica entre regiones y, dependiendo de si se reside en una u otra región, el acceso es totalmente diferente. No me gusta decirlo, pero esto crea, en lo que a diabetes se refiere, una España de niveles, en la que unos ciudadanos están por encima de otros. ¿Hasta cuándo tenemos que soportar esta realidad desigualitaria? Y lo que es más injusto: ¿hasta cuándo los pacientes tendremos que seguir pinchándonos 3.000 veces al año por no darse el paso definitivo y se apruebe una tecnología que ha demostrado ya su coste-eficiencia?

A día de hoy, España es único país de Europa cuya Sanidad no financia el sistema flash de monitorización a todas las personas con diabetes tipo 1, lo cual es paradójico, cuando no dejamos de escuchar que tenemos el mejor Sistema Nacional de Salud (SNS). Si bien es cierto que es un ejemplo en muchos aspectos, en el tema de la diabetes, tristemente, estamos a la cola de Europa.

Medidas de este tipo son, pues, clave para las personas con diabetes. Y su aprobación depende de que sea uno de los puntos a analizar en las próximas y últimas reuniones del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (SNS), siendo la siguiente, a celebrarse, el próximo 4 de marzo. La situación actual de los pacientes con diabetes es bochornosa, ya que hay CC AA en las que todos tienen acceso al sistema flash, mientras que en otras, todavía la medida no está ni sobre la mesa. 

Por ello, desde FEDE se están valorando realizar concentraciones frente al Ministerio de Sanidad, para que los pacientes con diabetes de España, cuenten con los mismos servicios y prestaciones que los del resto de Europa.

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NECESITAMOS LÍDERES VALIENTES

Hoy quería hablaros de un tema que cada día me preocupa más y que he de reconocer que sufro con una enorme soledad. Como sabéis, es habitual oír la frase de que el paciente es “el centro de la Sanidad”. Pues bien, hoy me revelo ante esta afirmación, que considero irreal y pura demagogia, y os mostraré algunos ejemplos que lo demuestran.

En primer lugar, la semana pasada nos encontramos con la noticia de que el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social tiene la intención de reformar y “relanzar”, según palabras de la propia ministra, el sistema de Atención Primaria. En ella, pude observar, sorprendido, una foto de familia con todos los agentes sanitarios, pero sin la presencia de los pacientes. 

Como podéis imaginar, en ese momento, mi primer sentimiento fue de enorme decepción. Unos días después, se publicó el nombramiento de los cargos del Consejo Asesor de Sanidad y Servicios Sociales y, de nuevo, pudimos comprobar que está formado por personas con una gran formación y méritos, pero, una vez más, no cuentan con los pacientes.

Tal vez podáis pensar, después de lo que habéis leído hasta ahora, que mi intención es hacer una crítica clara hacia el Gobierno, pero tengo que deciros que no. Mi enfado no es solo con el Ejecutivo, sino también hacia todos los agentes que, de forma directa o indirectamente, participan en el Sistema Sanitario, y que están mirando hacia otro lado.

¿Dónde están los lideres médicos, de Enfermería o del resto de especialidades que podrían levantar la voz para pedir la participación de los pacientes en esta clase de reuniones? ¿Dónde están los periodistas que deberían escribir sobre nuestra ausencia? ¿Dónde están los presidentes de las asociaciones que podrían protestar por no estar donde debemos?

Con todo esto, hoy siento que mi soledad es absoluta y no veo a nadie que reclame algo tan elemental como lo es la participación real de los pacientes en aquellas cuestiones que afectan a su salud. Mi pregunta para todos es la siguiente: ¿Qué clase de Sanidad queremos construir sin contar con los pacientes?

Ante esta situación, creo que necesitamos lideres valientes en todos estos ámbitos que he mencionado, que alcen la voz cada vez que noten nuestra ausencia; porque, si queremos construir y mejorar la Sanidad de nuestro país debemos estar todos. No se puede construir una Sanidad para el paciente, pero sin el paciente.

Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE). 

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POR UN ACUERDO NACIONAL EN SANIDAD

Esta semana he tenido la oportunidad de participar en el 1er Encuentro Multidisciplinar de Profesionales Sanitarios y Pacientes, organizado por la Fundación del Observatorio de la Adherencia al Tratamiento (Fundoat), con el apoyo del Foro Español de Pacientes (FEP). En esta jornada, pude debatir con grandes profesionales del ámbito de la salud sobre la situación de la Sanidad en España y, en concreto, sobre el abordaje que se realiza de la cronicidad, en la mesa-debate “Visión Multidisciplinar de la Cronicidad”.

Ponentes de la mesa debate "Visión multidisciplinar de la Cronicidad", tomada por IM Farmacias

He de recordar un dato, del que se habla poco, y es que, en España, hay cerca de 19 millones de pacientes crónicos, de los cuales 6 millones tienen diabetes, y son cifras que están en constante aumento. Por otro lado, en uno de los últimos informes publicados por la Organización de las Naciones Unidas (ONU), se advertía que, para el año 2050, el 40% de la población de nuestro país será mayor de 60 años, lo que nos convertirá en el país más envejecido del mundo.

Afortunadamente, la ciencia avanza a buen ritmo y, en la actualidad, se ha conseguido que muchas patologías, que antes eran mortales, se hayan cronificado. No obstante, esto ha aumentado la presión asistencial sobre nuestro Sistema Nacional de Salud (SNS), que debe gestionar la atención de una población cada vez más envejecida y con más patologías por paciente. Por ejemplo, es habitual que una persona con diabetes sea tratada también de hipertensión o hipercolesterolemia. Esto me lleva a recordar otro dato, que es importante tener en cuenta, y es que el 70 % del gasto de nuestro SNS se destina al tratamiento de las complicaciones derivadas de las patologías crónicas. Por último, no podemos olvidar que vivimos en un país donde las competencias de la Sanidad están transferidas a las CC AA, lo que hace que su financiación y planificación sean diferentes en cada autonomía.

Así las cosas, cuando me preguntan qué opino sobre esta situación, como presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE) y del FEP, mi respuesta es clara y directa: necesitamos un acuerdo nacional en el que quede claro qué Sanidad queremos para España, y que sea elaborado por todos los agentes que participamos en ella. Solo así, partiendo del consenso, y sabiendo la dirección y el camino que queremos seguir, podremos abordar un problema de gran impacto social y económico, como es la cronicidad. Y creo que los dos primeros grandes retos que deberán afrontarse son: reforzar la Atención Primera e incluir a los pacientes en las estrategias sanitarias. Esperemos que sea cuanto antes.

Andoni Lorenzo Garmendia, presidente de la Federación Española de Diabetes.

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