Como
sabéis, soy padre de una niña con diabetes, mi niña, mi hija, mi todo, que debuto
con tan sólo 16 meses. Como os podéis imaginar, el disgusto de mi mujer y el mío
fue terrible, y a raíz de esto fui conocedor del sufrimiento y de las
necesidades de los niños con diabetes menores de 4 años. Descubrí, en esos
momentos también, las enormes carencias, injusticias y dificultades que tenían,
no solo los niños con diabetes, sino también los adultos con esta patología.
Tras todo esto, y poco a poco, me fui
involucrando y sensibilizando con los pacientes, dando mi primer paso asumiendo
la Presidencia de la Asociación de Diabéticos Álava.
¿Por
qué os cuento esto? Pues porque hace poco tomamos una iniciativa desde la
Federación Española de Diabetes (FEDE), una de tantas, porque son muchas las
que llevamos a cabo, y después de informar de esta actuación, hemos sido duramente
criticados, y lo más grave de todo: injustamente.
Soy
consciente del sufrimiento y el estado de ánimo de todos los pacientes y
entiendo, hasta cierto punto, sus comentarios, pero hay cosas que no acabo de
comprender. Presidir una federación lleva mucha responsabilidad y es
francamente difícil avanzar y conseguir pequeños o grandes éxitos, porque la
administración es complicada.
Cuando
FEDE decide solicitar una mejora, no quiere decir que no esté a favor o
trabajando en otras. Como comunicamos recientemente en esta
nota de prensa, hemos solicitado
una financiación sobre un sensor de medición de la glucosa en sangre y,
lejos de felicitarnos, algunos nos ven como “enemigos” por no incluir otros
sensores. FEDE lleva los tres últimos años haciendo campaña por toda España
para mejorar el acceso de los pacientes a los Sistemas de Monitorización
Continua de Glucosa (MCG), algo que ahora parece que algunos no recuerdan. Conseguir
todas las peticiones requiere de una estrategia
y de una actuación INTELIGENTE, porque el verdadero objetivo es lograr que
se introduzcan en la Cartera Básica de la Sanidad pública todos los sensores
para las personas con diabetes. Pero cada cosa requiere su tiempo.
Después
de esta petición seguiremos con otras y así, poco a poco, es como vamos logrando
y alcanzando nuestras demandas. No me parece para nada inteligente avasallar a
la administración con un gran número de peticiones, porque de esa forma no
acertamos en la diana y al final todo se queda disperso y nos quedamos sin
nada.
Es importante
que los pacientes entendáis que yo, mis compañeros, los trabajadores y
voluntarios nos estamos dejando la piel por todos vosotros. FEDE no es el
enemigo, todo lo contrario: está abierta a todas vuestras peticiones propuestas
y sugerencias; pero es importante que sepáis que detrás de cada actuación o
petición hay personas que trabajan y piensan cómo conseguir llevar ese
bienestar a cada uno de vosotros.
Finalizo
recordando que soy padre de una niña y presidente de una federación nacional
que representa a todos los pacientes con diabetes de España, y mi máxima es
conseguir la mejor calidad de vida para todos vosotros. Y digo LA MEJOR sin
renunciar absolutamente a nada y sin excluir absolutamente a nadie.
Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE)
No se preocupe...soy Diabetico desde los 16 años...tengo ahora 43...mi madre y mi padre lleban cargando con esta enfermedad desde que mi hermano mayor (53 años actualmente)...el cayó con 15 años...mis hermanas 9 años una y la otra a los 25 años...sabemos perfectamente el gran esfuerzo y dedicación que este... nuestra asosación de España de diabeticos llevan haciendo hace décadas....!Animo con tu hija!,.. Mediciones..insulina...deporte y a seguir...un saludo y gran abrazo desde Gran Canaria.La cura está cerca...celulas madres.
ResponderEliminar