¿POR QUÉ NO AVANZAMOS MÁS?

Hace poco más de una semana acudí al acto de entrega de unos premios que tiene el honor de llevar el nombre de un gran médico y una gran persona, y que representó, para muchos de los que ahí estábamos, un ejemplo de lucha, constancia y perseverancia. Quizás muchos ya sepáis a quién me refiero, pero no por ello quiero dejar de escribir su nombre en este post: ALBERT JOVELL. Muchos le recodamos por ser la cabeza visible del Foro Español de Pacientes (FEP) durante muchos años, quien, además, por ser médico y paciente experto al mismo tiempo, le llevó a tener una visión global, defendiendo tanto la perspectiva del trabajo del profesional médico, como la del papel reivindicativo de una correcta atención del paciente.

También se adelantó a su tiempo, y defendió algo que hoy está de actualidad: situar al paciente en el centro del sistema. Sobre esto último se habló mucho en este evento, aunque quizás lo más relevante fue comprobar que todos los actores implicados en la Sanidad (centros universitarios y de investigación, administraciones públicas, sociedades científicas y asociaciones de pacientes) estamos de acuerdo en que así debe ser, pero todavía falta mucho por hacer. De hecho, parafraseando a una de las personas que intervinieron, ¿Cómo es posible que estando todos de acuerdo no avancemos más?

 

Bien es cierto que en muchas CC AA se está trabando para mejorar la atención al paciente y orientar el sistema hacia la cronicidad, pero aún no es suficiente. En FEDE, desde que ocupo el cargo de presidente, es una de las máximas por las que se está luchando, y aunque es cierto que queda un largo recorrido, puedo afirmar abiertamente y con orgullo, que el camino ya lo hemos empezado a andar, y con paso firme y seguro. Eso sí, lo corto o lo largo que sea el trayecto dependerá del apoyo que nos encontremos a lo largo de este viaje, tanto del propio paciente, como del resto de entidades centradas en esta misma lucha.

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ESTOY AQUÍ PORQUE CREO EN FEDE

Con la llegada del verano, y pasada ya la resaca de las elecciones municipales y autonómicas, en FEDE, continuamos con nuestra rutina y nuestro trabajo diario. Es, además, en estas fechas, cuando veo todos los temas que tenemos sobre la mesa, cuando me doy cuenta de que toca reunirse con diferentes colectivos, instituciones y representantes públicos para seguir cumpliendo con el compromiso de defensa de las personas con diabetes de España, a las que FEDE representa.

No puedo ocultar que son muchas las noches que me cuesta conciliar el sueño pensando en todo lo que se debe hacer. En este sentido, mis mayores preocupaciones se centran en los más vulnerables: las personas mayores y los niños. Todos ellos, al igual que el resto de personas con diabetes, tienen dificultades en sus casas, en su día a día, en sus relaciones sociales, laborales… Y si bien es cierto que FEDE no puede solucionar sus problemas personales, sí puede y debe seguir trabajando por intentar que su vida sea más fácil, y mejorar su calidad de vida, proporcionándoles la información más adecuada a su tratamiento.

Cuando veo los problemas que hay y cómo les afectan, siento una enorme frustración. De hecho este trabajo, este reto, este proyecto me está suponiendo un esfuerzo que, en muchas ocasiones, se transforma en un agotamiento físico enorme, y me aconsejan que me dosifique, pero yo siempre contesto lo mismo, que hago lo que hago porque creo en FEDE, en este proyecto, y en la defensa de los derechos de los pacientes con diabetes en España. Y ellos se merecen mi esfuerzo.

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LA INERCIA NOS HACE DÉBILES. ROMPAMOS CON ELLA

Una vez más, delante de mi ordenador, saco esos pensamientos que muchas veces me invaden y que, a través de este blog, intento que aporten algo de reflexión a tod@S vosotr@s.

Hoy quiero abordar la última reunión de la Asamblea de FEDE, en la que presenté, junto con la Junta Directiva, el nuevo modelo de gestión y funcionamiento que creo debe adoptarse. Expuse mi opinión y la necesidad de su implementación, y aunque sé que es prioritario para el buen hacer de FEDE, no puedo ocultar mi nerviosismo por cómo se trasladará este mensaje a cada una de las asociaciones.

El futuro de FEDE, de las federaciones y, en suma, de los pacientes con diabetes, pasa por conseguir un modelo más profesional y justo para todos los que la integramos. Y si no somos capaces de hacer este cambio, seguiremos funcionando como lo hemos hecho toda la vida: por inercia; y esto, nos guste o no, nos hace débiles. 

Me preocupa que  los problemas de cada asociación, que son grandes y muchos, dificulten el no tener esta visión de unidad y de fuerza del colectivo nacional frente a la administración pública sanitaria. Es decir, que el bosque nos impida ver el árbol. Y es por ello que necesitamos, de una vez por todas, CAMBIAR; y esto pasa obligatoriamente adoptando un nuevo modelo, más dinámico y ajustado a la realidad.

Reflexionándolo, he llegado a la conclusión de que no es una decisión difícil, pero sí requiere de mucho valor. Así pues, no lo olvidemos: la respuesta está en nuestras manos, puesto que el futuro de las asociaciones, NUESTRO FUTURO, será lo que lo que tod@s nosotr@s decidamos.

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MENOS CRÍTICAS Y MÁS EQUIPO

Hoy quería hablar de un tema que me resulta muy personal, y que creo que es importante que aquellos que me leéis en este blog sepáis. Me refiero a las reclamaciones, peticiones y quejas de ciertas personas que están alejadas del mundo de FEDE o que lo viven con cierta distancia, y que piensan que FEDE es una organización con grandes recursos económicos y personales, y con una gran capacidad de afrontar cualquier reto que se proponga.

Desde que soy presidente de FEDE has sido varias las ocasiones en las que se han dirigido a mí para decirme que “desde FEDE tendríais que hacer esto, lo otro y lo de más allá”. Tras escucharles es cuando les pregunto si conocen la estructura de FEDE, y sus respuestas me confirman su desconocimiento, en el mejor de los casos, y, en el peor, el no querer saberlo, quizás porque es más fácil criticar y reclamar que los demás hagan lo que uno mismo no hace.

Si bien es cierto que en FEDE contamos con muchas y grandes personas que en toda España están comprometidas por y para el paciente con diabetes, también lo es que lo están desde el voluntariado, es decir, sin recibir nada a cambio, tan sólo la satisfacción del trabajo bien hecho. En FEDE contamos sólo con 2 personas fijas, que son la que tienen que desarrollar todos los proyectos que, desde la Junta Directiva, se les traslada. Y yo, como presidente, me paso la mayoría de las semanas viajando, para acudir a reuniones en las que cerrar proyectos de gran envergadura para nuestro colectivo, lo que me supone el sacrificio de desatender a mi familia.

Desde FEDE somos autocríticos y quizás seamos nosotros los culpables de este desconocimiento, por lo que ya estamos en ello para corregirnos. Sin embargo, lo que está claro es que necesitamos ayuda, necesitamos ánimos y necesitamos comprensión. Y como siempre digo: sólo estando unidos seremos grandes.

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NUESTRO FUTURO DEPENDE DE LA UNIDAD

En el pasado congreso de la SED tuve la oportunidad de hablar con mucha gente. Y me sorprendió gratamente comprobar la cantidad de gente que estamos comprometidos con la diabetes. Sin embargo, sigo apreciando ciertos vicios adquiridos en personas y asociaciones que me preocupan mucho.

Para empezar, tengo sensaciones encontradas; estoy con personas trabajando codo con codo dejando muchas horas de nuestro tiempo libre para ayudar y defender a los pacientes, y al mismo tiempo veo las críticas, la falta de acercamiento y sobre todo esa poca visión del daño que nos hacemos a nosotros mismos. Y es que, querer siempre ser el protagonista o llevar la razón en determinados planteamientos, nos hace débiles ante los demás y ante nosotros mismos.

El futuro de las personas con diabetes en España pasa por que, de una vez por todas, nos demos cuenta que necesitamos UNIDAD; nunca seremos  ni conseguiremos grandes cosas mientras sigamos enfrentándonos por tonterías, así que dejémonos de envidias y egos. 

El reto está en conseguir mejorar la calidad de vida de los pacientes con diabetes, y esto sólo lo conseguiremos cuando TODOS apostemos por FEDE como la gran defensora de los derechos y la calidad de vida de nuestro colectivo. Debemos estar todos a una y en la misma dirección, y aquí no tenemos atajos. 

Por todo esto, me encantaría que las asociaciones que todavía estáis fuera de FEDE no tardéis en uniros, y lo hagáis, no por FEDE como entidad, sino por lo que representa y por lo que lucha cada día: el futuro de todas las personas con diabetes

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TOLERANCIA CERO A LA DISCRIMINACIÓN

La semana pasada me tocó desayunar con la noticia de la negativa del Parlamento de Navarra de que las personas con diabetes pudieran acceder a determinados puestos de trabajo de la administración pública, por el simple hecho de padecer dicha patología. Es decir, un claro ejemplo de discriminación laboral por falta de conocimiento y actualización sobre avances médicos.

Es increíble y sorprendente ver, ¡aún en pleno siglo XXI!, cómo la legislación, lejos de reformularse y ajustarse a los nuevos tiempos y necesidades sociales, se queda anclada en el pasado, provocando claras situaciones de injusticia, puesto que la diabetes, bien controlada, no es NINGUNA limitación, para NINGÚN paciente, a la hora de ejercer una profesión.

Está claro que debemos ser NOSOTROS, los PACIENTES, los que tenemos que luchar para cambiar esta situación; en este sentido, la Federación de Diabéticos Españoles (FEDE) ya ha tomado la iniciativa, contactando con nuestros representantes políticos para hacerles ver que los avances médicos y tecnológicos, y  la educación y formación diabetológica que tiene el paciente a día de hoy, hacen que, afortunadamente, la vida de las personas con diabetes no se diferencia en nada, o en muy poco, de otra que no la padezca.

FEDE quiere que 2015 sea el año del principio del fin de estos casos de discriminación, mediante el impulso de acciones que modifiquen y actualicen este tipo de legislación, y en este duro pero sin duda más que gratificante trabajo por los resultados que se pueden llegar a lograr POR, PARA y CON el paciente, requerimos el apoyo de todos vosotros: las personas con diabetes.

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