EL PAPEL, MÁS VIVO QUE NUNCA

La semana pasada tuve una reunión con representantes de pacientes con diabetes para revisar la estrategia de DiabetesFEDE, la publicación de Federación de Diabéticos Españoles (FEDE), y revista referente en lo que se refiere a información para personas con diabetes en España. Las conclusiones extraídas de este análisis fueron más que positivas porque, en momentos como los actuales, en los que la digitalización es nuestro día a día, su acogida y recepción por parte del colectivo sigue siendo muy buena; como muchos de ellos reconocieron, se trata de un servicio de información al socio necesario e imprescindible para saber sobre diabetes, evitando tecnicismos, y con un lenguaje ajustado a pacientes periodistas, ingenieros, amas de casa, empresarios, funcionarios y un largo etcétera. Personalmente, a mí, saber eso, me congratula y me enorgullece como presidente de FEDE.

Por mucho que se diga, el papel sigue vivo. Ahí tenemos el ejemplo de los grandes diarios de tirada nacional que, a pesar de contar con ediciones online, no por ello han dejado de contar con su versión en papel. El poder leer en papel y poder repasar entrevistas y reportajes de novedades, avances y / o innovación en diabetes aporta un valor añadido que nunca podrán suplir las nuevas tecnologías.
Me gustaría también recordar a todos los que me seguís, e-pacientes en su mayoría, que DiabetesFEDE no está reñida con los formatos online; estas vienen a sumar, ya que son dos herramientas dirigidas a públicos muy diferentes, y más en diabetes.

Por último os animo a que os suscribáis y, si aún no la conocéis, entréis aquí y veáis de qué os hablo, puesto que su calidad y su profesionalidad la hacen única, y no lo digo yo, sino que extraigo una frase mencionada en la reunión que os comentaba al principio de mi post.

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EL LUGAR QUE EL PACIENTE MERECE

Esta semana quería escribiros sobre el periodismo de la salud, a raíz de un programa de televisión, que recientemente se emitió, abordando la patología de la diabetes, así como de un extenso artículo sobre el mismo tema, en un periódico, ambos de alcance nacional.

Analizando con una cierta distancia los contenidos y las informaciones ahí emitidas y expuestas, en principio creo que debería alegrarme, porque por fin comienza a prestarse atención real sobre esta pandemia del siglo XXI. No obstante, lo que siento es una enorme preocupación y decepción, porque el tratamiento y el abordaje que se hizo sigue siendo el mismo de siempre. En ambos casos eché de menos al verdadero protagonista: el paciente. ¿Es que acaso nuestra opinión no importa? ¿No interesa saber qué es lo que nos preocupa y / o qué nos interesa? ¿Cuáles son nuestras prioridades?

Las únicas voces que escuché fueron las de los médicos y especialistas, quienes sacaban sus propias opiniones y que, independientemente de si eran o no acertadas, no se veían nutridas por la opinión de los pacientes. Aquí la labor de los periodistas es fundamental para contar con todos los puntos de vista, y en este caso concreto, mostrar al espectador y al lector una radiografía lo más real y acertada posible de la situación de la diabetes en España.

Pero el paciente sigue sin estar… Eso sí, luego nos dicen que somos el centro del Sistema Nacional de Salud, que somos el protagonista. No obstante, está claro que aún no lo somos y que debemos seguir trabajando para ocupar el lugar que nos merecemos.

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LAS ASOCIACIONES, MÁS VIVAS QUE NUNCA

Hoy quería compartir con vosotros una mezcla de experiencias personales por las que he pasado recientemente, y que me han hecho reflexionar y llegar a la firme conclusión de que los avances y los éxitos en la diabetes están única y exclusivamente en nuestras manos, y en las de nadie más.

La primera de ellas acaeció hace unas semanas, en la ciudad de Sevilla, donde acudí para apoyar una manifestación en la que se exigía se resolviera el problema que ahí tienen con la calidad de las agujas. Sinceramente, fue maravilloso coincidí con una ingente cantidad de hombres, mujeres y niños portando pancartas y reclamando ante la administración pública algo tan elemental como su derecho a una sanidad de calidad.

A penas 24 horas después acudí al Diabetes Experience Day (DED), en Madrid, en el que os confieso me emocioné poder exponer, ante cientos de personas con las que tengo en común la diabetes, cuáles han sido los principales hitos llevados a cabo, en 2015, por la Federación de Diabéticos Españoles (FEDE). Fueron varios los que puse de relieve, pero el aplauso espontáneo que surgió cuando abordaba la lucha contra la discriminación laboral que sufre nuestro colectivo, me hizo darme cuenta de que vamos por el camino correcto.

Tras todo esto, tan sólo os quiero decir que es en actos de este tipo es en los que realmente me doy cuenta del enorme trabajo desinteresado que hacen todas y cada una de las personas y asociaciones de diabéticos de España; y de la importancia de su razón de ser en todo momento. Para mí, todos sois un excelente ejemplo de lo necesarias que sois para el colectivo de pacientes con diabetes en nuestro país.

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TRABAJAR EN POSITIVO

Como siempre, y como ya sabéis los que me seguís, me gusta a través de este blog compartir con vosotros mis inquietudes, y hoy quería hablar de estos primeros días de 2016, durante los que, lógicamente y como tema obligado, me preguntan qué tal va todo en la Federación de Diabéticos Españoles (FEDE).

Si soy absolutamente sincero, debo reconocer que, ahora mismo, FEDE vive un momento muy bonito, ya que estamos en medio de una vorágine de grandes proyectos y muchos trabajos innovadores y motivantes. Y es precisamente por esto por lo que FEDE está creciendo en todos los aspectos, y eso se nota, tanto desde dentro como desde fuera.

De entrada, diré que el cierre del pasado año ha sido increíble; las actividades y proyectos puestos en marcha en 2015 nunca fue tan numeroso, y este es uno de los motivos por los que el estado de ánimo de todos los que formamos esta familia es de ilusión y de ganas de trabajar en positivo, sumando.

Me doy cuenta de que tanto las empresas como las organizaciones, las asociaciones y las personas con las que trabajamos empiezan a vernos con otros ojos, y es que es evidente la fuerza y el prestigio que va cogiendo FEDE.

Pero lejos de caer en el mero triunfalismo, he de decir también que todo esto supone mucho trabajo y un ingente sacrificio. Como presidente de FEDE no puedo ni quiero quedarme en la autocomplacencia, porque todavía nos queda mucho por hacer; son muchas las personas y organizaciones las que aún tienen que vernos como un aliado y un verdadero apoyo. Por lo tanto, ahora, toca llegar a estos colectivos y encontrar un punto de encuentro y de colaboración, con lo que poder seguir creciendo y sumando en positivo.

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NO TODO VALE

Cuando comencé a escribir en este blog, me dije que iba a ser un espacio en el que  quería expresar los sentimientos e ideas que se me pasaran por la cabeza; hoy es uno de esos post, y también sin duda alguna, uno de las más duros y difíciles.

Comenzaré reconociendo que sólo el respeto hacia tod@s vosotr@s me anima a escribirlo, porque el pasado fin de semana he sido objeto, en el entorno online, de una campaña contra mi persona y la Federación de Diabéticos Españoles (FEDE).

No logro comprender la ausencia de profesionalidad de una persona que acude a una reunión de trabajo en equipo y que saca sus propias conclusiones, y las traslada a las redes sociales como afirmaciones de FEDE o mías propias. He de reconocer que, en ese encuentro al que he hecho referencia antes, salieron muchas cosas, e incluso reproches que me sorprendieron. Pero todos ellos muy interesantes y que sabía que, en FEDE, se deben analizar, reflexionar y actuar para mejorar. Al menos eso pensaba yo.

No obstante, tras esta reunión se me ha acusado de hacer o decir cosas que son completamente falsas. Se ha utilizado el termino UNIÓN para crear dos bandos (“conmigo o contra mí”) y para acusarme de cosas que no termino de comprender, cuando soy un firme defensor de la unidad de todas las asociaciones y los agentes implicados en la lucha contra la diabetes. Siempre defenderé que, unidos, es el mejor camino para conseguir más respeto y calidad de vida para las personas con diabetes. Y es que, después de 14 años luchando por el colectivo, por primera vez me siento desmoralizado.

Si bien es cierto que se hayan podido cometer errores, el ámbito online no creo que sea el foro para exponerlas y solucionarlas. Y por mucha libertad que las redes sociales nos permitan para expresarnos, en ellas  NO TODO VALE. Además, determinados comportamientos sólo consigue una cosa: debilitar al colectivo de pacientes con diabetes.

Podría seguir escribiendo, pero no soy capaz de continuar. Como muy bien he dicho antes, no es el espacio adecuado. Hablaré cuando tenga que hablar, y en el lugar y en el momento oportuno. Tengo muy claro que el tiempo pone a cada uno en su sitio. Yo, por respeto, guardaré silencio.

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PENSEMOS EN PLURAL

Comienza un nuevo año y quisiera hacerlo con una reflexión que considero crucial, y no es otra que reconocer que el mayor problema que tiene el colectivo diabético son LAS PERSONAS. A esta conclusión he llegado después de hablar con muchas de ellas por toda  España y, sinceramente, para mí es muy duro y difícil entender esta falta de visión y de unión, al desvincularse muchas de ellas de la estrategia común de todos nosotr@s, prevaleciendo, incluso en muchas asociaciones, el interés individual sobre el colectivo.

Estoy seguro de que en la Federación de Diabéticos Españoles (FEDE) tenemos que mejorar muchas cosas, mucho trabajo por hacer y mucha labor didáctica que realizar para que se entienda esta idea de sentimiento y unión a FEDE. Pero también sé que no podemos hacerlo solos, ni yendo cada uno por su lado. Y aunque lo que estoy diciendo puede pensarse que es de sentido común, aún me encuentro con gente que no lo ve así.

Por ello, y para este 2016, tengo un único aunque ambicioso deseo: que todos los que ya estáis en FEDE continuéis ayudándonos a alcanzar nuestras metas; y que los que aún no lo están, que se unan, puesto que tenemos los mismos objetivos. Así pues, dejemos atrás las cuestiones personales y pensemos en plural, en el bien común de los 6.000.000 de españoles con diabetes y sus familiares.

Si he cometido errores, que como ser humano que soy los habré hecho, os pido disculpas. Pero lo que no estoy dispuesto es a pedir perdón por querer más, por desear que FEDE de un paso al frente y deje de estar anclada de en donde permanece desde hace muchos años. Quiero que entendáis que, en FEDE, tenéis un aliado y un amigo, y que estamos haciendo y haremos todo lo que esté en nuestra mano para que formes parte de esta familia, que es también TU FAMILIA.

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2015, UN AÑO MARCADO POR EL CAMBIO

Siendo esta la última entrada del año en el blog, me gustaría dedicarla a hacer una valoración de 2015, que ha sido, siendo sincero, bastante intenso. Y es que, desde el mismo día 1 de enero hasta lo que resta de año, en la Federación de Diabéticos Españoles (FEDE) no pararemos de trabajar por, para y en lo que creemos: las personas con diabetes.

Me gustaría dar las gracias y felicitar, en primer lugar, a todo el equipo de FEDE, siempre dispuesto a trabajar para sacar adelante esta federación que somos todos. Por supuesto, también dar las gracias a todos y cada uno de los integrantes de la actual Junta Directiva, en la que, cambiando su gobernanza, cualquier cuestión, del calado que sea, se debate entre todos antes de tomar una decisión.

2015 se ha caracterizado por ser un año con muchas e intensas reuniones; de decenas de viajes y, sobre todo, de cientos e incluso miles de kilómetros de carretera. Pero ha merecido la pena. De hecho, si pudiera rebobinar en el tiempo, no cambiaría ni un solo ápice de lo que ha supuesto, porque, tras tanto sacrificio, he de decir que FEDE está comenzando a vislumbrar un nuevo modelo de gestión donde poco a poco tod@s comprenderán la importancia de trabajar unidos, porque, como ya sabéis, es la única forma de que nuestros problemas tengan una mejor y más rápida solución.

Es tener una idea de grupo y que todos nuestros proyectos, grandes o pequeños, tengan siempre ese punto en común de unidad, y desterrar las acciones aisladas. Necesitamos de todas las asociaciones, y no permitir que las diferencias nos dividan, porque, os recuerdo, son buenas y sanas para cualquier organización, incluida la propia FEDE.

Tenemos grandes retos para este año 2016, y quiero y necesito que entendáis de la importancia de vuestra ayuda, solidaridad y cambio de mentalidad como eje de actuación central para las futuras demandas de nuestro colectivo.

Un proyecto como este, en una organización que representa a cerca de 6 millones de españoles, os necesita a tod@s vosotr@s.

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