2015, UN AÑO MARCADO POR EL CAMBIO

Siendo esta la última entrada del año en el blog, me gustaría dedicarla a hacer una valoración de 2015, que ha sido, siendo sincero, bastante intenso. Y es que, desde el mismo día 1 de enero hasta lo que resta de año, en la Federación de Diabéticos Españoles (FEDE) no pararemos de trabajar por, para y en lo que creemos: las personas con diabetes.

Me gustaría dar las gracias y felicitar, en primer lugar, a todo el equipo de FEDE, siempre dispuesto a trabajar para sacar adelante esta federación que somos todos. Por supuesto, también dar las gracias a todos y cada uno de los integrantes de la actual Junta Directiva, en la que, cambiando su gobernanza, cualquier cuestión, del calado que sea, se debate entre todos antes de tomar una decisión.

2015 se ha caracterizado por ser un año con muchas e intensas reuniones; de decenas de viajes y, sobre todo, de cientos e incluso miles de kilómetros de carretera. Pero ha merecido la pena. De hecho, si pudiera rebobinar en el tiempo, no cambiaría ni un solo ápice de lo que ha supuesto, porque, tras tanto sacrificio, he de decir que FEDE está comenzando a vislumbrar un nuevo modelo de gestión donde poco a poco tod@s comprenderán la importancia de trabajar unidos, porque, como ya sabéis, es la única forma de que nuestros problemas tengan una mejor y más rápida solución.

Es tener una idea de grupo y que todos nuestros proyectos, grandes o pequeños, tengan siempre ese punto en común de unidad, y desterrar las acciones aisladas. Necesitamos de todas las asociaciones, y no permitir que las diferencias nos dividan, porque, os recuerdo, son buenas y sanas para cualquier organización, incluida la propia FEDE.

Tenemos grandes retos para este año 2016, y quiero y necesito que entendáis de la importancia de vuestra ayuda, solidaridad y cambio de mentalidad como eje de actuación central para las futuras demandas de nuestro colectivo.

Un proyecto como este, en una organización que representa a cerca de 6 millones de españoles, os necesita a tod@s vosotr@s.

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USO RESPONSABLE DE LAS REDES SOCIALES

Llevo varios días dándole vueltas a una cuestión que me gustaría compartir hoy con vosotros, puesto que considero crucial en los tiempos que corren, tanto a nivel personal como de una entidad como la Federación de Diabéticos Españoles (FEDE): las redes sociales. 

No cabe la menor duda de que cada día tienen más importancia y presencia, pero lo que echo mucho de menos en ellas es la profesionalidad a la hora de utilizarlas, al menos en lo que a la diabetes se refiere, puesto que, como usuario de Twitter, es la principal temática que sigo. Aunque no me considero un experto, sí creo que soy un usuario activo, al mismo tiempo que responsable de mis mensajes. No obstante, no veo el mismo trato de rigurosidad en otros usuarios que, para mi sorpresa, se autodenominan “expertos”. De lo que leo de ellos, observo incomprensión, falta de solidaridad, indiferencia y muy poco apoyo. Sinceramente, no entiendo ciertos comentarios hacia FEDE de ciertas personas hacia el movimiento asociativo y voluntario que hay en torno a la diabetes que, acertado o no, su único objetivo es el de ayudar sin pedir nada a cambio. 

Pero con mi post de hoy no pretendo criticar ni atacar. Nada más lejos de mi intención. Es simplemente una llamada de unión y de solidaridad de todos los que queremos que las personas con diabetes tengan una mayor y mejor calidad de vida. Como presidente de FEDE me gustaría trasladar mi ofrecimiento de unirse al movimiento asociativo y trabajar todos juntos, puesto que todos unidos es como tendremos más fuerza, credibilidad y visibilidad.

Así pues y aunque me cueste mucho tiempo y esfuerzo, nunca me cansaré de pediros vuestra ayuda, porque no podemos engañarnos, esta labor no es trabajo de uno sólo, sino también de todos vosotros, que también sois parte de esta familia llamada FEDE.

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TOLERANCIA “O” A CIERTAS CONDUCTAS

Mañana, 14 de noviembre, celebramos el Día Mundial de la Diabetes (DMD), una fecha, para tod@s nosotr@s, con mucho significado, porque es NUESTRO DIA. Pues bien, llevo ya dos meses viajando por España explicando a las federaciones y a las asociaciones de personas con diabetes qué es y qué hace FEDE. También comento que somos un gran colectivo, que somos muy importantes para la sociedad, la administración y la clase política. Pero cuando hablo de todo esto, me doy cuenta, por las miradas de la gente, que parece que los únicos que NO nos lo creemos somos nosotros mismos. Esto, evidentemente, debemos cambiarlo, puesto que muchos de nuestros problemas se resolverían si estuviéramos unidos, al darnos más fuerza.

En muchos casos nos dedicamos a criticar a la administración pública o a los demás y, francamente, nos olvidamos de hacer autocrítica, puesto que todavía nos encontramos con asociaciones que no están dentro de FEDE, actuando por libre, al margen de sus federaciones autonómicas y nacional, con el daño que esto provoca a sus asociados.

TENEMOS QUE ESTAR UNIDOS, dejar las disputas y trabajar por el interés general de las personas con diabetes. Pero también hay que ser conscientes de que si sigue habiendo asociaciones fuera de FEDE es, en parte, nuestra responsabilidad, por no tomar las medidas oportunas. Así pues, no me cabe la menor duda de que YA es hora de actuar, de desenmascarar a estas asociaciones que van por libre. En caso contrario, ¿qué clase de defensa haría FEDE si permitiera esas conductas? FEDE acepta la diversidad, lo que no puede tolerar, es la desunión y deslealtad hacia el colectivo de personas con diabetes de toda España.

Por lo tanto, dejemos de criticar tanto a la administración y tendamos puentes, cuando tengamos que hacerlo, y actuemos con decisión y contundencia cuando las circunstancias lo requieran. Sólo así, UNIDOS, es como podremos hacer grandes cosas.

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MÁS QUE EL CÓMO O EL CUANDO, LO MÁS IMPORTANTE ES EL QUÉ

El presidente de FEDE, Andonio Lorenzo, con miembros de Anadi Sevilla

Aragón, Cataluña, La Rioja, Comunidad de Madrid, Extremadura, Andalucía y Canarias. Estas son, y por este orden, las federaciones de personas con diabetes que, en menos de dos meses, he visitado, para explicarles de manera directa qué es la Federación de Diabéticos Españoles (FEDE). En estas reuniones he expuesto de dónde viene FEDE, en dónde está, y lo más importante, a dónde queremos que vaya. La propuesta que les llevo, en nombre de la Junta Directiva de FEDE, es la de concretar un mismo destino, es decir: ponernos de acuerdo sobre el rumbo que queremos tomar TODOS y, una vez definido, trabajar en el cómo y en el cuándo llegar. El objetivo, como siempre les digo, es ponernos de acuerdo en el QUÉ, y que todo lo demás vendrá después.

Pero no es el único motivo por el que quiero visitar nuestras federaciones. Y es que, al igual que muchas de ellas desconocen en gran parte qué es y cómo se trabaja en FEDE, en FEDE, en muchas ocasiones, damos por hecho realidades autonómicas que no son tales y que, como presidente de FEDE, me siento obligado a conocer, a “tocar”, porque sin ellas, FEDE no es nada. Como siempre les digo: “FEDE no soy yo; FEDE sois vosotros y, en ese sentido, FEDE será lo que vosotros querías que sea”.

Explico también la importancia de la unidad y resalto que somos una gran organización, que representamos a cerca de 6 millones de personas en nuestro país  y que, aunque no nos lo creamos, es así como nos ven desde fuera. Paradójicamente, somos nosotros mismos los que no asimilamos nuestra fortaleza. Esta es, sin duda, nuestra gran debilidad, un hándicap que me propongo superar y desterrar de una vez por todas.

Por último me gustaría decir que en todas mis visitas recibo lo mismo: mucho ánimo y entusiasmo para seguir adelante, para que los pacientes con diabetes caminemos realmente unidos y en la misma dirección. Ese es, ahora, mi cometido; y en mis siguientes paradas, Comunidad Valenciana y Murcia, llevaré el mismo mensaje de unidad, en el que creo firmemente y por el que FEDE está luchando.

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UN ESFUERZO QUE MERECE LA PENA

Me gustará hablaros hoy sobre las visitas que estoy realizando a las sedes de las distintas federaciones autonómicas de asociaciones de personas con diabetes, así como las impresiones que me estoy llevando de ellas. De entrada, la primera conclusión que saco es que acercarme a tod@s vosotr@s y poder escucharos y explicar en detalle qué es la Federación de Diabéticos Españoles (FEDE) es muy necesario.

Es un trabajo muy exigente, que requiere una alta disponibilidad horaria para realizar largos trayectos desde mi ciudad, Vitoria; que genera cansancio, soledad y, sobre todo, que resta tiempo a poder estar con mi familia. Es un enorme sacrificio que no quiero que nadie olvide, ya que es algo que hago voluntariamente porque creo en FEDE y en todos los que la conformamos.

No obstante, al comprobar lo enriquecedor que son estos encuentros para ambas partes desaparecen todos los sinsabores que puedan aparecer; esto sucede sobre todo cuando “toco vuestra realidad”, cuando estoy con vosotr@s y veo la atención que me prestáis, así como vuestras caras de sorpresa e ilusión. Al final de cada charla os miro y tod@s tenéis una sonrisa, ese gesto que me da la respuesta que ando buscando: que mi visita, nuestro encuentro, nos une y nos ayuda a sentirnos más FEDE.

Por todo esto, y por el futuro, os doy las gracias y espero no defraudaros. 

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EN MEMORIA DE EMILIO LORENZO, MI PADRE

Andoni Lorenzo (centro), con el presidente de Aragón (derecha) y el presidente de
la federación de diabéticos de Aragón

 Siempre quise que este blog fuera una forma de expresar mis pensamientos, al margen del cargo que desempeño actualmente como presidente de la Federación de Diabéticos Españoles (FEDE), con el objetivo de poder plasmar libremente esas cientos ideas que pasan por mi cabeza cada día.

Recientemente falleció mi padre, un hombre que lo fue todo para mí. Me enseñó y me educó en los valores que hoy tengo, defiendo, siento e intento trasmitir. En suma, un hombre que me lo dio todo. Y menciono a mi padre porque el pasado mes de julio, con mucho esfuerzo y trabajo, desde FEDE logramos que se presentara con nuestro apoyo y asesoramiento una Proposición No de Ley en el Congreso de los Diputados, que en estos momentos está pendiente de su debate en Comisión de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad de la Cámara Baja.

A raíz de esta iniciativa, surgió la oportunidad de dialogar con el Gobierno de Aragón, y después de unas pocas semanas acudí, junto con el presidente de la federación de Aragón, a una reunión con el presidente de dicha CC AA, quien se comprometió personalmente con nosotros a eliminar la discriminación laboral que sufren las personas con diabetes a la hora de acceder a puestos de trabajo de administración pública autonómica. Fue sin duda todo un éxito, además de una alegría y orgullo porque por fin, y por primera vez en España, desaparecerá esta discriminación total y absolutamente anacrónica e ilógica en pleno siglo XXI.

Sé que mi padre estaría muy orgulloso, pero no sólo de mí, sino de todos nosotros, porque con el esfuerzo, compromiso y la unión de todos los implicados en la defensa del colectivo diabético hemos conseguido ayudar a mucha gente.

Gracias a todos y sobre todo, gracias a ti, papá.

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LO QUE DE VERDAD IMPORTA

A veces no nos damos cuenta de lo que tenemos hasta que lo perdemos. Y esa es una gran máxima de la vida que se puede aplicar a la salud, de la que abusamos hasta que, resentida por los excesos y nuestro autoengaño de que “está mejor que nunca”, terminamos por perderla.

A las personas que tienen diabetes esto les suele pasar más a menudo de lo que creemos. Y precisamente por esto es por lo que debemos comenzar a cambiar el chip y comenzar a cuidar lo que de verdad importa. La mayoría de las ocasiones damos más importancia a cosas triviales, y dejamos de lado lo que más valioso. Muchas veces la vida no nos deja ver el bosque, quizás porque no somos conscientes de que podemos perderlo. Pero si reflexionamos unos minutos, veremos que la solución es más sencilla de lo que parece y que está en nuestras manos.

También en la Federación de Diabéticos Españoles (FEDE) esta enseñanza la podemos aplicar en nuestra lucha diaria para conseguir que sea una entidad cada día más fuerte. Lejos de lo que se pueda pensar, no hace falta grandes gestas para conseguirlo, tan sólo hay que estar unidos y luchar juntos por nuestros derechos. No digo que no sea complicado, pero aquí me tenéis, como siempre lo he estado desde que asumí la Presidencia de FEDE, para apoyaros en mí si lo necesitáis.

¡Gracias a todos por vuestro trabajo!

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Corresponsables de nuestro futuro

Hace una semana me preguntaba una periodista el porqué de que la diabetes sea una patología tan poco visible, y tengo que reconocer que lo primero que me vino a la mente fueron las administraciones públicas, tanto a nivel nacional como autonómico y local. Es cierto que se llevan a cabo periódicamente campañas públicas para sensibilizar a la población sobre la importancia de llevar buenos hábitos de vida, sin embargo, no están dando sus frutos, y quizás se deba a que no se llevan a cabo de la manera más idónea, o se lancen sin contar con un estudio previo sobre cómo deberían ser planteadas para que lograran su objetivo: una verdadera sensibilización social.

Pero no sería justo si me quedara aquí y no fuera más allá, viendo otra serie de deficiencias en este sentido. Y me refiero al entorno interno, a nuestro propio colectivo de pacientes, es decir, los verdaderos protagonistas y los primeros interesados en que estas acciones sean eficaces. En el fondo, somos corresponsables y cómplices de esta situación en la que se incrementa cada día la prevalencia de la diabetes y obesidad, tanto en adultos como en jóvenes y niños. Debemos hacer autocrítica y reflexionar sobre cómo trabajamos. A veces nos perdemos en temas menores, que no nos lleva más que a debilitarnos, perdiendo fuerza y credibilidad.

Tenemos que empezar a trabajar en bloque, unidos y en la misma dirección. Fue precisamente por esto por lo que desde FEDE lanzamos la campaña online #MensajescomunesFEDEdiabetes en la que se hace hincapié en hacer partícipe  de la misma a todas las asociaciones. Sin embargo, su mensaje central, el que preside esta iniciativa, es que debemos esforzarnos por seguir mejorando y ser más eficaces; estar unidos, y me refiero no solo a las asociaciones, sino también a nivel individual, como ciudadanos, puesto que el futuro, nuestro futuro, depende de nosotros mismos.

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SENTIMIENTO DE PERTENENCIA

La pasada semana en Madrid tuve la oportunidad de coincidir con decenas de padres, madres y sus hijos, en la 4ª edición de la Diabetes Lilly Cup, y fue una ocasión perfecta para compartir mis reflexiones sobre el futuro de las personas con diabetes. Durante los escasos 10 minutos que pude dirigirme a ellos, destaqué la necesidad de resaltar la importancia de la labor que lleva a cabo, desde hace 30 años, la Federación de Diabéticos Españoles (FEDE), y otro aspecto que considero crucial en el movimiento asociativo de la diabetes: el sentimiento de pertenencia a un colectivo que lucha y defiende los intereses de los pacientes y de sus familiares.

El presente nos absorbe el día a día; controles, comidas, horarios, actividad física y visitas al médico se convierten en nuestra rutina y, al final, todos, en mayor o menor medida, vemos resuelto adecuadamente el tratamiento de nuestros hijos. Ahora bien, ¿qué pasara el día de mañana cuando nosotros, los padres, no estemos para defender sus derechos? ¿Quién cuidará y protegerá sus intereses, necesidades y demandas, en muchas ocasiones sin respuesta? ¿Quién trabajará para eliminar las discriminaciones y barreras? ¿Podremos estar realmente seguros de que el futuro de los derechos de nuestros hijos estará garantizado?

Son muchas cuestiones, pero con una única contestación: estar unidos y conseguir la fortaleza de FEDE, de las federaciones autonómicas y de las asociaciones locales, porque ellas seguirán estando ahí año tras año, con nuestros voluntarios, ayudando a cada persona con diabetes que lo necesite.

Creo sin duda, y así lo expreso aquí, en el sentimiento de pertenencia a una organización que trabaja muy duro por tod@s nosotr@s, y considero una obligación que, entre tod@s, debemos alimentar y apoyar, para conseguir un colectivo fuerte ante los poderes públicos. Cuanto más grandes y unidos estemos mayor garantía tendremos de nuestra calidad de vida y de nuestros derechos.

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¿POR QUÉ NO AVANZAMOS MÁS?

Hace poco más de una semana acudí al acto de entrega de unos premios que tiene el honor de llevar el nombre de un gran médico y una gran persona, y que representó, para muchos de los que ahí estábamos, un ejemplo de lucha, constancia y perseverancia. Quizás muchos ya sepáis a quién me refiero, pero no por ello quiero dejar de escribir su nombre en este post: ALBERT JOVELL. Muchos le recodamos por ser la cabeza visible del Foro Español de Pacientes (FEP) durante muchos años, quien, además, por ser médico y paciente experto al mismo tiempo, le llevó a tener una visión global, defendiendo tanto la perspectiva del trabajo del profesional médico, como la del papel reivindicativo de una correcta atención del paciente.

También se adelantó a su tiempo, y defendió algo que hoy está de actualidad: situar al paciente en el centro del sistema. Sobre esto último se habló mucho en este evento, aunque quizás lo más relevante fue comprobar que todos los actores implicados en la Sanidad (centros universitarios y de investigación, administraciones públicas, sociedades científicas y asociaciones de pacientes) estamos de acuerdo en que así debe ser, pero todavía falta mucho por hacer. De hecho, parafraseando a una de las personas que intervinieron, ¿Cómo es posible que estando todos de acuerdo no avancemos más?

 

Bien es cierto que en muchas CC AA se está trabando para mejorar la atención al paciente y orientar el sistema hacia la cronicidad, pero aún no es suficiente. En FEDE, desde que ocupo el cargo de presidente, es una de las máximas por las que se está luchando, y aunque es cierto que queda un largo recorrido, puedo afirmar abiertamente y con orgullo, que el camino ya lo hemos empezado a andar, y con paso firme y seguro. Eso sí, lo corto o lo largo que sea el trayecto dependerá del apoyo que nos encontremos a lo largo de este viaje, tanto del propio paciente, como del resto de entidades centradas en esta misma lucha.

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