DEL COMPROMISO A LA REALIDAD

El pasado mes de octubre lo cerramos con una magnífica noticia para el colectivo al que representamos en la Federación Española de Diabetes (FEDE): la ministra de Sanidad, Servicios Sociales y Consumo, Dª María Luisa Carcedo, anunció, ante el Pleno del Congreso de los Diputados, que la Cartera Ministerial que preside iba a ampliar la financiación del sistema flash de monitorización de glucosa a la población adulta con diabetes tipo 1, dando así respuesta a una demanda realizada desde hace tiempo por FEDE. De esta manera, se dio un paso adelante y se contó con el compromiso del Gobierno de incorporar esta prestación a la sanidad pública a la que, hasta ese momento, tan solo accedían los menores de edad.

Han pasado ya cinco meses de esto, y todavía aún, en FEDE, estamos esperando ver cómo esta medida se va a implantar y, con ello, conseguir que este compromiso se convierta en una realidad. Hasta que esto ocurra, con lo que nos encontramos a día de hoy es con una enorme desigualdad autonómica entre regiones y, dependiendo de si se reside en una u otra región, el acceso es totalmente diferente. No me gusta decirlo, pero esto crea, en lo que a diabetes se refiere, una España de niveles, en la que unos ciudadanos están por encima de otros. ¿Hasta cuándo tenemos que soportar esta realidad desigualitaria? Y lo que es más injusto: ¿hasta cuándo los pacientes tendremos que seguir pinchándonos 3.000 veces al año por no darse el paso definitivo y se apruebe una tecnología que ha demostrado ya su coste-eficiencia?

A día de hoy, España es único país de Europa cuya Sanidad no financia el sistema flash de monitorización a todas las personas con diabetes tipo 1, lo cual es paradójico, cuando no dejamos de escuchar que tenemos el mejor Sistema Nacional de Salud (SNS). Si bien es cierto que es un ejemplo en muchos aspectos, en el tema de la diabetes, tristemente, estamos a la cola de Europa.

Medidas de este tipo son, pues, clave para las personas con diabetes. Y su aprobación depende de que sea uno de los puntos a analizar en las próximas y últimas reuniones del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (SNS), siendo la siguiente, a celebrarse, el próximo 4 de marzo. La situación actual de los pacientes con diabetes es bochornosa, ya que hay CC AA en las que todos tienen acceso al sistema flash, mientras que en otras, todavía la medida no está ni sobre la mesa. 

Por ello, desde FEDE se están valorando realizar concentraciones frente al Ministerio de Sanidad, para que los pacientes con diabetes de España, cuenten con los mismos servicios y prestaciones que los del resto de Europa.

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NECESITAMOS LÍDERES VALIENTES

Hoy quería hablaros de un tema que cada día me preocupa más y que he de reconocer que sufro con una enorme soledad. Como sabéis, es habitual oír la frase de que el paciente es “el centro de la Sanidad”. Pues bien, hoy me revelo ante esta afirmación, que considero irreal y pura demagogia, y os mostraré algunos ejemplos que lo demuestran.

En primer lugar, la semana pasada nos encontramos con la noticia de que el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social tiene la intención de reformar y “relanzar”, según palabras de la propia ministra, el sistema de Atención Primaria. En ella, pude observar, sorprendido, una foto de familia con todos los agentes sanitarios, pero sin la presencia de los pacientes. 

Como podéis imaginar, en ese momento, mi primer sentimiento fue de enorme decepción. Unos días después, se publicó el nombramiento de los cargos del Consejo Asesor de Sanidad y Servicios Sociales y, de nuevo, pudimos comprobar que está formado por personas con una gran formación y méritos, pero, una vez más, no cuentan con los pacientes.

Tal vez podáis pensar, después de lo que habéis leído hasta ahora, que mi intención es hacer una crítica clara hacia el Gobierno, pero tengo que deciros que no. Mi enfado no es solo con el Ejecutivo, sino también hacia todos los agentes que, de forma directa o indirectamente, participan en el Sistema Sanitario, y que están mirando hacia otro lado.

¿Dónde están los lideres médicos, de Enfermería o del resto de especialidades que podrían levantar la voz para pedir la participación de los pacientes en esta clase de reuniones? ¿Dónde están los periodistas que deberían escribir sobre nuestra ausencia? ¿Dónde están los presidentes de las asociaciones que podrían protestar por no estar donde debemos?

Con todo esto, hoy siento que mi soledad es absoluta y no veo a nadie que reclame algo tan elemental como lo es la participación real de los pacientes en aquellas cuestiones que afectan a su salud. Mi pregunta para todos es la siguiente: ¿Qué clase de Sanidad queremos construir sin contar con los pacientes?

Ante esta situación, creo que necesitamos lideres valientes en todos estos ámbitos que he mencionado, que alcen la voz cada vez que noten nuestra ausencia; porque, si queremos construir y mejorar la Sanidad de nuestro país debemos estar todos. No se puede construir una Sanidad para el paciente, pero sin el paciente.

Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE). 

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POR UN ACUERDO NACIONAL EN SANIDAD

Esta semana he tenido la oportunidad de participar en el 1er Encuentro Multidisciplinar de Profesionales Sanitarios y Pacientes, organizado por la Fundación del Observatorio de la Adherencia al Tratamiento (Fundoat), con el apoyo del Foro Español de Pacientes (FEP). En esta jornada, pude debatir con grandes profesionales del ámbito de la salud sobre la situación de la Sanidad en España y, en concreto, sobre el abordaje que se realiza de la cronicidad, en la mesa-debate “Visión Multidisciplinar de la Cronicidad”.

Ponentes de la mesa debate "Visión multidisciplinar de la Cronicidad", tomada por IM Farmacias

He de recordar un dato, del que se habla poco, y es que, en España, hay cerca de 19 millones de pacientes crónicos, de los cuales 6 millones tienen diabetes, y son cifras que están en constante aumento. Por otro lado, en uno de los últimos informes publicados por la Organización de las Naciones Unidas (ONU), se advertía que, para el año 2050, el 40% de la población de nuestro país será mayor de 60 años, lo que nos convertirá en el país más envejecido del mundo.

Afortunadamente, la ciencia avanza a buen ritmo y, en la actualidad, se ha conseguido que muchas patologías, que antes eran mortales, se hayan cronificado. No obstante, esto ha aumentado la presión asistencial sobre nuestro Sistema Nacional de Salud (SNS), que debe gestionar la atención de una población cada vez más envejecida y con más patologías por paciente. Por ejemplo, es habitual que una persona con diabetes sea tratada también de hipertensión o hipercolesterolemia. Esto me lleva a recordar otro dato, que es importante tener en cuenta, y es que el 70 % del gasto de nuestro SNS se destina al tratamiento de las complicaciones derivadas de las patologías crónicas. Por último, no podemos olvidar que vivimos en un país donde las competencias de la Sanidad están transferidas a las CC AA, lo que hace que su financiación y planificación sean diferentes en cada autonomía.

Así las cosas, cuando me preguntan qué opino sobre esta situación, como presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE) y del FEP, mi respuesta es clara y directa: necesitamos un acuerdo nacional en el que quede claro qué Sanidad queremos para España, y que sea elaborado por todos los agentes que participamos en ella. Solo así, partiendo del consenso, y sabiendo la dirección y el camino que queremos seguir, podremos abordar un problema de gran impacto social y económico, como es la cronicidad. Y creo que los dos primeros grandes retos que deberán afrontarse son: reforzar la Atención Primera e incluir a los pacientes en las estrategias sanitarias. Esperemos que sea cuanto antes.

Andoni Lorenzo Garmendia, presidente de la Federación Española de Diabetes.

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LAS IMPLICACIONES PSICOLÓGICAS

Aunque se viva en solitario, la diabetes es un "deporte" de equipo. Nos apoyamos en diferentes profesionales (endocrino, farmacéutico, médico de cabecera...). Darle importancia también a nuestro bienestar emocional y buscar ayuda profesional en este aspecto es, asimismo, de gran relevancia.

Como en cualquier otra enfermedad, la diabetes, a parte de las complicaciones a nivel físico, tiene consecuencias en el plano psicológico. Ser conscientes de ello e integrar la enfermedad de la manera más positiva posible en nuestra biografía e identidad puede marcar la diferencia entre un buen autocontrol y una vivencia constructiva de la diabetes o, por el contrario, la frustración y las complicaciones.

Debido a que no hay dos diabéticos iguales, tampoco existe una fórmula o unos pasos estandarizados para abordar las implicaciones psicológicas de la diabetes. Buscar un buen profesional, con una metodología con la que nos identifiquemos y sobre la que podamos trabajar dentro de unas metas realistas y alcanzables es, desde mi punto de vista, el primer y más importante paso.

Acopio de estrategias

Al no existir una disciplina única, debemos hacer acopio de estrategias, técnicas e ideas, e irlas adaptando a nuestra forma de vivir y entender la diabetes. Por ello, considero que hay que tomarse con cuidado y relativizar aquellos métodos o supuestos profesionales que nos prometan una terapia o proceso con el que conseguir maximizar nuestro potencial, bienestar o cualquier meta que nos propongamos, tan de moda en la actualidad.

En el camino del autocontrol y de una vivencia positiva de la diabetes, vamos a vivir innumerables altibajos, no solo de glucosa, también del estado de ánimo. Contar con recursos y apoyo en ambos planos nos puede ayudar a modular estás subidas y bajadas y, en definitiva, a ser más felices, sin que la diabetes suponga un lastre.

Julio García, fundador del blog "Qué no te pare la diabetes"

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¡CÓMO HEMOS CAMBIADO!

Hace unos días, tuve una interesante conversación con una persona que me preguntó sobre mi rutina, como presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE), y me hizo reflexionar sobre este tema muy profundamente. He de reconocer que mi día a día ya no tiene mucho que ver con lo que hacía hace unos años, cuando era presidente de la Asociación de Diabéticos de Álava. Ahora resulta mucho más complicado y analizo todo lo que sucede con algo más de distancia y desde un prisma distinto.

Mi trabajo, muchas veces, se parece un poco a un puesto en responsabilidad política, en el que pasas buena parte del día reunido con responsables públicos, presidentes de organizaciones sanitarias, médicas o de enfermería. Con el tiempo, me he dado cuenta de que es muy importante y necesario que una organización como FEDE esté en estos ámbitos, porque es imprescindible que en ellos se conozca la visión de las personas con diabetes y las ideas que tenemos sobre cómo se debe gestionar nuestra Sanidad. Es esencial que los pacientes podamos aportar nuestra visión y nuestras propuestas.

Comparecencia ante la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados

A menudo, cuando llego a casa, mi familia me pregunta cómo ha sido mi día y les cuento entusiasmado en lo que estamos trabajando en FEDE, en los próximos objetivos y en cómo vamos a cambiar la vida de muchas personas, en el momento en el que los alcancemos. Esto sí que era similar a mis funciones en otros cargos, pero con la diferencia de que ahora mi trabajo se centra, en buena parte, en reuniones de muy alto nivel.

¡Cómo ha cambiado todo desde aquella época en la que empecé a implicarme en este mundo! También he de reconocer, que siento que las cosas se están haciendo bien gracias a esta forma de trabajar; y, desde este punto de vista, estoy satisfecho de comprobar que no hay estrategia, novedad o cambio que se produzca o desarrolle en nuestro Sistema Nacional de Salud (SNS), relacionado con los pacientes a los que representamos, en el que no se nos invite a participar. FEDE está en un momento de maduración y de trabajo muy intenso, todavía con muchas limitaciones, sí, pero con una gran profesionalidad. Esto es lo que hace que todos los actores con los que colaboramos cuenten o pidan nuestra opinión o ayuda.

Representantes de la campaña #DiscriminadosXSalud

Además, hoy en día FEDE es una organización reconocida, no solo por ser la más grande de España, sino también por la enorme implicación que tiene en los procesos que se desarrollan para conseguir la mejor calidad de vida, tanto de las personas con diabetes, como de todos los ciudadanos en general.

Y dicho todo esto, no me gustaría terminar la reflexión de hoy, sin compartir una última idea que me viene a la mente, y que no es otra que siento que, aunque mi trabajo pueda ser ahora algo más “aburrido”-por expresarlo de alguna manera-, es un orgullo para mí el haber llegado a este punto tan necesario. Estamos en los lugares adecuados y tratando con las personas que toman las grandes decisiones sobre la Sanidad en España, demostrando el papel de FEDE como un interlocutor y actor permanente en nuestro SNS.

Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE)

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CONTRA VIENTO Y MAREA

De nuevo arranco, un año más, trabajando con el equipo de la Federación Española de Diabetes (FEDE) con muchos temas y expectativas de mejora para las personas con diabetes, pues esta es, precisamente, la principal razón de ser de la entidad: defender los derechos del colectivo al que representamos. En este sentido, siento que la unidad de todas las asociaciones de pacientes tiene que ser el punto de partida de cualquier acción o planificación estratégica; con lo que, además, entidades que aún no hayan dado el paso, lo den en 2019 y se unan a FEDE, por el gran beneficio que aporta estar y trabajar juntos por los mismos objetivos.

Este año 2019 va a estar lleno de nuevos retos, que son un punto y seguido de lo que se trabajó el año pasado, en cuestiones como la ampliación, para toda la población con diabetes, de la financiación de los sistemas de monitorización de glucosa, y no solo para grupos reducidos. Creo que es importante que la innovación en diabetes se vaya incorporando a la Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS).

Otro tema de gran interés, y que es fundamental para los pacientes, es la participación de una forma legal y regulada de las asociaciones de pacientes en los órganos de decisión de nuestro SNS. Con ello, espero que el discurso de que “los pacientes somos el centro” se convierta en una realidad, logrando tener una presencia activa en el desarrollo de las estrategias que nos afectan.

Este año también queremos trabajar en la dispensación del material para el control de la diabetes desde el canal farmacia, y así evitar que los pacientes tengan que acudir una vez al mes al ambulatorio, con las molestias que esto puede suponer. Este tema debe gestionarse de la misma forma que se ha hecho con otros medicamentos que ya se dispensan en las farmacias de toda España.

Por otro lado, me gustaría anunciar que en los próximos meses vamos a intensificar nuestro trabajo en otro asunto muy importante para FEDE: la situación de nuestros hijos con diabetes en la Escuela. Necesitamos tener garantías de que todos los niños, no solo con diabetes sino con cualquier otra patología, tienen los mismos derechos que el resto de los jóvenes; y, para ello, hemos empezado a colaborar con otros colectivos con el objetivo final de que los colegios incorporen la Enfermería Escolar entre sus servicios.

Además, en 2019 celebraremos nuestro III Congreso Nacional, en el que pondremos sobre la mesa la actualidad en el ámbito de la diabetes y los pacientes. Os recomiendo que prestéis atención a nuestras redes sociales, en las que anunciaremos próximamente la fecha y la ciudad en la que se celebrará.

Para finalizar, no me gustaría despedirme sin recordar que, para alcanzar todos estos ambiciosos objetivos, en FEDE trabajamos contra viento y marea, encontrándonos algunas veces con dificultades, por ejemplo, derivadas del ambiente de inestabilidad y cambio político. No obstante, confío en que, al igual que en los últimos meses, en los que hemos conseguido grandes logros, como el fin de la discriminación laboral por diabetes o la implantación de los sensores de glucosa en toda España, esta coyuntura política no nos frene.

Solo me queda pediros, a todos, ayuda, apoyo y ánimo para alcanzar estas metas, porque el día a día de esta Federación es realmente tremebundo. ¡La fuerza y energía para avanzar la sacamos gracias a todos vosotros!

¡Feliz Año Nuevo 2019!

Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE).

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MÁS ALLÁ DE LA ESTÉTICA

Vivimos inmersos en una sociedad que nos impone cómo debemos actuar, vestir o parecer. Bombardeados a partes iguales por mensajes que nos presionan a buscar un aspecto y forma física ideales, a la vez que se nos presentan como irresistibles incontables alimentos, bebidas y snacks. Desde el punto de vista de la economía, resulta tan lucrativa la industria que juega con nuestro apetito, como la que nos promete convertirnos en maniquíes. 

Sin embargo, a pesar de tener una implicación importante en nuestra apariencia física, el peso también tiene una enorme repercusión en nuestra salud, entendiendo dentro de “salud” el bienestar psicológico, ya que no solo se trata solo de "estar" y "verse" bien, sino que además  resulta fundamental "sentirse" bien. A pesar de ello, es extremadamente sencillo perder el foco de aquello que puede resultar sano o beneficioso, y caer en el exceso o quedarnos cortos. De esta manera, y sabiendo que a la mayor parte de la industria de la moda, la estética y la alimentación lo único que le interesa es nuestro dinero, me pregunto: ¿quién debe servirnos de guía?  

Mucho se habla últimamente del “Estado del Bienestar”, ese que debería velar por los intereses de los ciudadanos en todos sus ámbitos: educativo, económico, legislativo y, obviamente, también en lo referente a la salud. Desde mi punto de vista, solo desde un enfoque estatal, que parta de la preocupación desinteresada (al menos desde el punto de vista económico), se puede conseguir, cuidando los intereses de los ciudadanos. ¿Y de qué manera? Personalmenten creo que la clave está en prevenir, pero sin prohibir, y formar, sin obligar. Es necesario que sea el individuo quien tome la decisión de cuidar su salud y controlar su peso, de forma voluntaria y consciente, sólo así este acto podrá convertirse en un hábito. 

Una población con un peso saludable es un país más sano, con menos ingresos hospitalarios y gastos derivados. Por lo tanto, invertir en políticas de promoción de la salud implica un ahorro a largo plazo.

¿Qué hacer entonces con aquellas bebidas o alimentos con exceso de grasas o azúcares?  De igual modo que no prohibimos el alcohol o el tabaco, deberíamos gravarlos con un impuesto especial que sirva para sufragar campañas de concienciación. Además, se podría controlar su publicidad, informar de manera más clara sobre su composición y posibles efectos adversos; y de la misma manera, poner coto a empresas, dietas o fármacos que prometen en medios ayudarnos a conseguir un ideal estético. Creo que es fundamental poner el foco en lo saludable, no en lo estético.

Julio García, fundador del blog "Qué no te pare la diabetes".

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