LOS VERDADEROS INTERLOCUTORES

El papel y la participación de las personas con diabetes y, a nivel general, de los pacientes, en el ámbito sanitario, es clave. Todos los actores que estamos implicados en él (asociaciones de pacientes, profesionales sanitarios, administraciones públicas, empresas farmacéuticas, etc.), tenemos una historia propia. Los distintos colectivos hemos tenido la costumbre de asociarnos o colegiarnos, dentro de nuestro ámbito, uniendo ideas y proyectos, pero con un error: muchas veces lo hemos hecho obviando el potencial de ampliar estas colaboraciones más allá.

Afortunadamente, los tiempos, las personas, que forman parte de estos sectores, y las formas de trabajar y pensar están cambiando, yo creo que para bien. Cada vez resulta más difícil o casi imposible defender la puesta en marcha de proyectos, congresos o debates en los que no estén participando varios colectivos del ámbito sanitario, en coordinación. Las relaciones entre las sociedades médicas y las asociaciones de pacientes cada vez son más cercanas; y es casi una práctica habitual que, tanto médicos como pacientes, trabajen juntos en distintos proyectos. Un ejemplo de todo esto es la excelente relación entre Federación Española de Diabetes (FEDE) y Sociedad Española de Diabetes (SED), que hoy viernes firmamos la renovación de un convenio marco para seguir facilitando la colaboración entre ambas entidades, en todos los aspectos que están relacionados con la diabetes y las asociaciones. 

No obstante, todavía tenemos que seguir mejorando aspectos como el de la cooperación entre las asociaciones de pacientes y la industria farmacéutica, una relación muy regulada y caracterizada por algunos aspectos que, desde las asociaciones de personas con diabetes, consideramos que son muy mejorables. La relación individual con un paciente, ajena a una asociación de pacientes, no tiene nada que ver con la relación con una entidad de pacientes bien estructurada y conformada siguiendo la normativa. Los que lideramos las asociaciones de pacientes somos personas formadas, con conocimiento sobre la patología que representamos y todo lo que la rodea, y debemos ser los interlocutores naturales con la industria farmacéutica.

También me gustaría dejar claro que, en ningún caso, queremos participar de promociones comerciales porque ese no es nuestro ámbito de trabajo. Y siempre hay que recordar que son los profesionales sanitarios, y no los pacientes, los que tienen la facultad de prescribir fármacos. En definitiva, amig@s, las asociaciones de pacientes estamos creciendo, pero no solo en tamaño, sino también en seriedad, rigor y profesionalidad.

Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE)

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¿CÓMO DE SALUDABLE ES TU LUGAR DE TRABAJO?

El día 28 de abril se celebra el Día Mundial de la Seguridad y la Salud en el Trabajo, con el objetivo de concienciar sobre la importancia de la seguridad y la salud para así evitar accidentes y lesiones relacionadas con tu oficio. Desconocía que hubiera un día para celebrar la salud en el trabajo, pero tanto para empleadores como empleados, puede ser una buena ocasión para concienciar y dar a conocer los puntos básicos de este tema.

Yo siempre he trabajado en oficinas, de todos los tamaños, desde solo dos personas hasta de 200. En una oficina, el riesgo de sufrir un accidente no es demasiado alto, como mucho te puedes dar un calambrazo o puedes tropezar con un paquete de folios. En términos generales, en las empresas en las que he trabajado sí que se cumple al 100% lo de la seguridad. Ahora bien, lo de los entornos saludables, es otro cantar, si abordamos los siguientes aspectos:

1.- Aire acondicionado. 

Está claro que cada individuo tenemos una percepción térmica diferente, motivo por el que se generan controversias. En mis 12 años de vida laboral en oficinas, he visto todos los casos posibles. Pero personalmente, soy de las que no les gusta mucho el verano, porque sufro mucho con el calor. El frío lo puedo combatir tapándome más, pero el calor no puedo combatirlo de ninguna manera. Como dato curioso, por si no lo sabéis, las personas con diabetes sufren más con el calor porque nos deshidratamos con más facilidad y, además, el calor puede alterar la forma en que el cuerpo absorbe la insulina. Esto significa dos cosas: cuando hace calor, sentimos más calor y, encima, nos desbarajusta los niveles de glucosa en sangre. Con lo cual es una angustia doble, la de la temperatura y la de cómo controlar el azúcar.

2.- Iluminación. 

No sé qué es peor, trabajar de cara a la ventana y que el sol te deje ciego, o trabajar de espaldas a la ventana, y que el sol refleje en la pantalla del ordenador y te deje ciego. Da igual las cortinas que pongas, si son muy opacas no deja entrar el aire y tenemos el efecto invernadero, si son demasiado claras dejan pasar la luz y volvemos a los problemas de la vista.

3.- Mobiliario. 

Son habituales las lesiones de espalda, hombros, muñecas y piernas a causa de las sillas (no del todo ergonómicas y no adaptables a todos los cuerpos), por las mesas (a veces pequeñas y poco prácticas), los periféricos (teclados y ratones, por el mismo motivo que las sillas), etc. Todo eso causa dolores crónicos, contracturas, tendinitis, etc.

Lesiones y consecuencias 

A todo esto, me gustaría compartir con vosotros que estoy operada del hombro, y una vez terminada la rehabilitación post-operación, el fisioterapeuta me lo pago yo, y como llevo muchos años, llevo también mucho dinero gastado en el “fisio”. Por ello, si las empresas invirtieran un poco de lo que ganan gracias a la producción de sus trabajadores en yoga, fisioterapia, higiene postural, piscina o la técnica que más les guste, los trabajadores (de oficina en mi caso) no tendríamos tantos dolores crónicos y se rendiría mejor. Si no me crees, lee este artículo sobre yoga en las oficinas.

Además, eso ayudaría a reducir las bajas y se ahorraría en operaciones en la seguridad social y también en tratamientos, con todos los beneficios económicos que eso conlleva para las empresas, y los beneficios personales para los trabajadores.

Yo ya he hecho mi parte dando ideas, a ver si alguien, tras leerlas, las aplica.

Carmen Carbonell, fundadora del blog "Memorias de una diabética"

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PLATAFORMA ESTATAL DE ENFERMERA ESCOLAR

El pasado martes, 2 de abril, tuve la oportunidad de participar en la presentación oficial de la Plataforma Estatal de Enfermera Escolar, un espacio de encuentro, constituido recientemente y que se compone de cuatro organizaciones que representan: al colectivo de Enfermería, a través del Sindicato de Enfermería (SATSE); a los docentes, por medio del Sindicato Independiente de la Enseñanza Pública (ANPE); y, como no podía ser de otra forma, a los pacientes, al contar con la participación de la Federación Española de Diabetes (FEDE) y del Foro Español de Pacientes (FEP), que agrupa a su vez a otras 42 organizaciones de pacientes.

Las cuatro organizaciones tenemos un objetivo claro y concreto, y no es otro que el que se cree e implante, de forma generalizada a nivel nacional, la figura de la enfermera escolar en todas las Comunidades Autónomas. En España, hay 32.000 centros educativos y cerca de 9.000.000 de alumnos, pero solo 370 enfermeras escolares; mientras que, en países, como Estados Unidos, Francia e Inglaterra, esta figura tan necesaria ya está ampliamente reconocida e implementada en los colegios.

¿Qué papel debe jugar Enfermería en los colegios?

Evidentemente, el primero de todos ellos es el de atender aquellas cuestiones sanitarias que requieren los niños con alguna necesidad especial, como los niños con diabetes. No podemos permitir que en el debut tengan que cambiar de colegio porque nadie se hace cargo de ellos o que, en el día más bonito del curso, como puede ser una excursión, nuestros hijos se queden en casa porque no haya nadie formado para ayudarlos y acompañarlos. Es necesario que, en los colegios, se cuente con un profesional sanitario que pueda realizar un control glucémico, reconocer una hipoglucemia o administrar insulina; acciones imprescindibles en el día a día de un joven con diabetes.

Es muy importante que nuestros hijos tengan las garantías de que su salud y educación están garantizadas dentro del ámbito escolar. Pero, además de todo esto, creemos que la figura de la enfermera escolar también puede ayudar muchísimo en la educación y concienciación de nuestros hijos en temas tan importantes como: la educación sexual, evitando embarazos en menores de edad; los efectos del tabaco y el alcohol, ante la expansión de los “botellones”; y, por supuesto, fomentar los hábitos saludables, a través de la alimentación sana y el ejercicio físico.

España prácticamente lidera los rankings de obesidad infantil en Europa y, actualmente, uno de cada cuatro niños tiene sobrepeso, lo que nos hace pensar, como me decía un médico hace un tiempo, que estos chicos serán los futuros pacientes con diabetes. Es increíble o hasta cierto modo asombroso el hecho de que, en esta sociedad, tengamos casi todo regulado en material de Sanidad y de presencia de profesionales sanitarios (espectáculos deportivos, piscinas públicas, ámbito laboral, etc.) y, sin embargo, hayamos descuidado la atención sanitaria de nuestros jóvenes en los centros escolares. Son nuestros niños, los de todos (políticos, trabajadores, funcionarios, autónomos, etc.), los que están, en la actualidad, una mayor parte del día sin una cobertura tan necesaria como la sanitaria.

Por eso, desde la Plataforma Estatal de Enfermera Escolar queremos reivindicar lo mejor para ellos, y que en todos los centros educativos de España tengan la mejor educación y también el mejor cuidado, porque ellos son el futuro de nuestro país y, por eso, debemos velar por su salud y formarlos en los mejores valores de vida, bienestar e igualdad. 

Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE). 

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UNA FIGURA A DESARROLLAR

Una mayor formación en Atención Primaria sobre las pautas para el control de la diabetes facilitaría el día a día de las personas con diabetes e impulsaría un abordaje más integral y completo de la patología. Cuando hablamos de diabetes, la puerta de entrada del paciente a la sanidad pública al ser diagnosticado, suele ser el hospital. Sin embargo, ¿qué ocurre tras el debut? ¿Está el sistema adaptado para la gestión integral del paciente con diabetes tipo 1 los 365 días del año?

La realidad es que, en la mayoría de los casos, la persona que vive con diabetes y sale del hospital tras el diagnóstico avanza sola en su tratamiento y autogestión de la patología, hasta la próxima visita con su endocrino. Una situación que, en ocasiones, por la carga del flujo asistencial, se retrasa más de lo debido. Esto provoca que los pacientes vayamos a las redes sociales, busquemos a otros pacientes que nos ayuden en nuestros primeros pasos o que nos den otro punto de vista en aspectos que vivimos de manera muy similar, con el fin de empatizar y buscar apoyo.

Es lógico que, en este sentido, muchos de nosotros nos planteemos la siguiente pregunta: ¿no sería conveniente aumentar la participación de Atención Primaria (AP) en el seguimiento del paciente con diabetes tipo 1?

Actualmente, en los centros de salud, es la enfermera quien suele tener un contacto más directo con nosotros para la renovación de tiras, la insulina, la revisión del pie diabético (cuando la Comunidad Autónoma lo incluye) y algunas competencias más. Sin embargo, sería muy interesante que los profesionales sanitarios de Atención Primaria tuviesen más conocimientos sobre algunos de los aspectos más básicos de la diabetes, pero fundamentales para una adecuada gestión de la patología.

Más conocimientos, mejor atención

Desarrollar y dar formación a estos profesionales en conteo de raciones, índices glucémicos o gestión básica de las nuevas tecnologías que comienzan a formar parte de la vida de las personas con diabetes, sería un punto muy interesante para trabajar, ya que de manera fácil y más continuada podríamos consultar con nuestro médico o enfermero de AP dudas fundamentales para nuestro autocuidado diario. Consultas que no pueden esperar seis meses o un año para resolverlas con tu endocrino.

Este abordaje integral de la diabetes, desde cualquier área y profesional de la Sanidad, podría suponer un cambio fundamental en cómo se gestiona la diabetes hoy día. Actualmente, a excepción de algunos centros que apuestan por formaciones básicas a pacientes, lo habitual es que estos conocimientos no se fomenten entre los médicos y enfermeras de AP, un rol profesional fundamental e integrado en la vida de cualquier paciente.

No obstante, surgen muchas alternativas a la hora de mejorar el flujo asistencial y formativo de los pacientes desde AP, como integrar una figura de educador diabetológico por cada centro de Atención Primaria, ya sea para tipo 1 o tipo 2.

Apostar por la formación de los profesionales de AP como catalizadores de conocimientos para los pacientes con diabetes es, sin duda, una apuesta segura para mejorar la calidad de vida de las personas, la adherencia al tratamiento y los hábitos de vida saludables, que de manera indirecta favorecen la prevención de complicaciones futuras.

Y vosotros ¿qué opináis?

Patricia Santos, fundadora del blog "Vive tu diabetes".

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UN ENCUENTRO MUY NUESTRO

Esta semana, después de mucho tiempo de preparación, desde la Federación Española de Diabetes (FEDE) hemos anunciado que, el próximo 21 de septiembre, celebraremos el III Congreso Nacional FEDE, en la maravillosa ciudad de Toledo. Por eso, hoy quiero dedicar este espacio a presentaros este encuentro e invitaros a formar parte de él. 

Para empezar, tengo que decir que, al organizar este congreso, el objetivo de FEDE es tener un día y un lugar donde los pacientes y todas las asociaciones de diabetes de España puedan compartir todos sus conocimientos, novedades y también preocupaciones.

Por eso, este año hemos elegido el lema “Grandes retos en común” que, como he explicado en el vídeo oficial de presentación del III Congreso FEDE, para mí reúne el sentimiento de unidad y trabajo en equipo, que buscamos colaborando, día tras día, con nuestras 169 federaciones autonómicas y asociaciones locales. Además, al llevar a cabo una nueva edición de este encuentro, que ya es un referente a nivel formativo e informativo, queremos demostrar nuestro compromiso con la educación diabetológica, que tan importante es para las personas con diabetes y sus familiares.

No resulta nada sencillo preparar los contenidos de un evento de tal magnitud: elaborar guiones basados en la última actualidad en materia de investigación, tratamientos y políticas sanitarias, entre otras cuestiones; preparar toda la logística para que puedan acudir todos los presidentes o representantes de cada asociación de diabetes de España; y un largo etcétera. A pesar de todo, seguimos apostando por la unidad en nuestras estrategias, algo fundamental y complejo en ocasiones, si tenemos en cuenta que las competencias en materia de Sanidad están transferida a las Comunidades Autónomas.

Creemos que es muy importante aprovechar la ocasión que nos brinda la celebración del III Congreso FEDE para conocernos y compartir todas nuestras vivencias y experiencias. Por eso, este año volveremos a contar con talleres prácticos sobre los temas que más importan a las personas con diabetes, como la prevención, la formación, la innovación y las nuevas tecnologías; que junto con las mesas de debate y, por primera vez en el Congreso FEDE, la entrega de los Premios FEDE, darán forma a un programa muy completo y yo creo que ilusionante.

Por supuesto, todavía quedan algunas cuestiones por confirmar y sorpresas por anunciar, pero creo que, como siempre digo, lo fundamental es que el Congreso Nacional FEDE es un encuentro donde lo que de verdad importa es lo que cada uno de nosotros aprende y puede llevarse “a casa”, a su asociación, para hacer que esta crezca en todos los sentidos. La diabetes necesita del trabajo y el esfuerzo de todos; y por eso debemos compartir el conocimiento adquirido con todas las personas que vienen a nuestras asociaciones.

Solo me queda deciros que espero veros a todos en el III Congreso FEDE, un encuentro nuestro, pensado por y para todos: niños, jóvenes, mayores, presidentes, representantes de asociaciones y, sobre todo, pacientes; todos tendremos un sitio para aprender, ayudar y compartir.

¡Nos vemos en Toledo!

Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE). 

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A TODAS, ¡GRACIAS POR TANTO!

El 8 de marzo se celebra el Día Internacional de la Mujer y, por eso, creo que es obligatorio que me pare a hablar de las mujeres y del papel que tienen en nuestras vidas, y que tan importante es para nuestra salud. Si me lo permitís, quiero resaltar dos figuras que, para mí, en el ámbito de la diabetes, son fundamentales: la madre del niño con diabetes y la pareja de una persona con diabetes.

Si existe un momento especialmente duro para las familias que tienen un hijo con diabetes, ese es, sin duda alguna, el del debut. Con el paso del tiempo, llegamos a asimilar que la diabetes siempre va a formar parte del día a día de nuestro hijo, pero en el fondo, siempre está ahí ese temor por su bienestar. Son muchas las mujeres que, ante una situación de este tipo, además de ejercer de madres, trabajadoras y cuidadoras, se convierten también en enfermeras. 

Además, son muchas las parejas en las que, ante esta realidad, deciden que uno de los dos deje de trabajar, una responsabilidad que, aunque no debiera ser así, siempre o casi siempre recae sobre la madre. De esta forma, pasan a asumir la preocupación por los controles de su hijo, las posibles dificultades en el colegio y por que su alimentación sea la mejor, para que su diabetes y sus controles sean perfectos.

En todos los años que llevo implicado en el movimiento asociativo, también he podido ver que son muchas las madres que, al final, se implican y aplican en el día a día en las asociaciones de pacientes, porque sufren por las injusticias o desigualdades que padecen sus hijos y quieren ayudar a cambiar esta sociedad para que ellos tengan un futuro mejor.

Y qué decir de la esposa, compañera o pareja de ese paciente al que le acaban de decir que tiene diabetes. Su preocupación por que tenga una buena alimentación, su empuje para salir juntos a hacer ejercicio, sus consejos para que se cuide y un largo etcétera. Este acompañamiento tiene un incalculable valor y, por eso, es importante que se ponga de manifiesto, y que aprovechemos este día para apoyar y dar las gracias a las mujeres que nos rodean. Ojalá, en los próximos años, todo cambie y también sean los hombres los que tengan un papel protagonista en el cuidado y en día a día de la diabetes, en la familia y la pareja.

Yo, personalmente, hoy quiero mandar mi homenaje a mi madre, que tanto hizo por dármelo todo y por ayudarme a llegar a ser como soy ahora; a mi mujer, que tan compresiva es siempre ante mis ausencias y mis días malos, por las injusticias que no consigo erradicar; y, por último, a mi hija, que más allá de la diabetes, tiene un futuro maravilloso.

Mi cariño, respeto y solidaridad estará siempre con vosotras. ¡Feliz Día de la Mujer!

Andoni Lorenzo Garmendia, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE). 

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LA PIRÁMIDE DE NECESIDADES

Me encanta Abraham Maslow. No solo por ser uno de los padres de la corriente humanista, aquella que define que el poder de control y cambio lleva como nombre el prefijo “auto” y como apellido el nombre de cada uno de nosotros, sino porque creó la famosa “Pirámide de Maslow”.

En ella, se establecen los 5 niveles de necesidades y objetivos, de la base fisiológica a la tan deseada autorrealización, por los que vamos pasando todos y cada uno de los seres humanos. Subimos y bajamos, a veces nos quedamos estancados o caemos de golpe a la ficha de salida.

Lo que está claro es que los dos primeros escalones, en los que entran la alimentación, la vivienda, el sexo y, por supuesto, una salud asegurada y protegida, deberían estar “garantizados”. Y si lo de “garantizados” te suena a chiste, dejémoslo en, al menos, “no obstaculizados”.

Los del gremio dulce y autoinmune tenemos un plus de dificultad para saltar estos dos niveles. Y, sin duda alguna, uno de los principales problemas (yo diría que junto a la seguridad laboral) lo encontramos en el reto de lograr una salud asegurada, justa e individualizada.

Esto lo cuento desde una supuesta época de escucha activa y de avance igualitario. Así que lanzo algunas preguntas al aire: ¿Por qué mientras unos escriben desde 2019, otros parece que lo hacen desde 2000? ¿Quién tiene el derecho a decidir quién debe tener más opciones y / o disfrutar de los avances? ¿Quién mueve la ficha para avanzar o atascarse en el tablero?

Mi selección 

Partiendo de esta idea, el señor Sacarino se pregunta, ¿qué necesidades tiene una persona con diabetes tipo 1?

1. Tener un tratamiento individualizado y actualizado.
2. Pedir, quejarse y ser escuchado por sus proveedores de salud (endocrin@s, educador@s…).
3. No gastarse un duro en su enfermedad.
4. Desempeñar un trabajo sin limitaciones.
5. Llevar una vida totalmente normal y romper con la idea “el que escala una montaña es un dios en nuestro gremio”.
6. Ser respetado.
7. Lograr que la población general tenga un mínimo de conocimientos frente a la auténtica pandemia que supone la diabetes.
8. Rodearse de gente que le apoye, que tiren de él y le lean la cartilla, que le motiven, que le den recursos y redes de soporte a las que acudir.
9. Acortar distancias entre iguales.
10. Conseguir que cada comunidad autónoma respete estas necesidades.

Mucho hemos avanzado. Mucho tenemos que avanzar. Pero, siendo sinceros, si el colectivo dulcemente autoinmune es la mitad de generoso y competente que el que tengo la suerte de acompañar en mis redes sociales; tenemos la mitad del camino asfaltado (la otra mitad ya sabéis de quién depende).

Adrián Díaz, Don Sacarino.

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