EL SISTEMA ES CARO, NO LA DIABETES

Llevo tiempo queriendo hablar de un tema crucial para las personas con diabetes, y no quería dejar pasar más tiempo sin hacerlo.

Me refiero a los concursos de material de autocontrol de la diabetes que se realizan todos los años en diferentes CC AA, y que es algo que preocupa enormemente en la Federación Española de Diabetes (FEDE), ya que su resolución, en uno u otro sentido, afecta al nivel de la calidad de vida del paciente, y me explico.

A la hora de decidir sobre la adjudicación en estos concursos, en muchos casos el factor que más pesa es el económico, cuando el que tendría que primar es el nivel de adecuación al paciente al que se dirige. Pero es el coste lo que aplican los que intervienen en la decisión: los responsables sanitaros. En muy pocas ocasiones se tiene en cuenta la opinión de los pacientes, es decir, el destinatario final. Y esto es un gran sin sentido; deberíamos estar presentes en una decisión que nos afecta. Pero no lo estamos, unas veces porque no se nos tiene en cuenta y otras, porque se piensa que nuestra decisión no tendría presente la sostenibilidad del sistema, cosa que no es cierta, puesto que somos un colectivo con un gran sentido de la corresponsabilidad con el SNS.

Dicho esto, quería dejar otra cuestión muy clara, y que no es la primera vez que la digo: LA DIABETES NO ES CARA, sino que es el sistema de salud implantado en España el que hace que resulte costosa la forma de abordar la diabetes. 

Este sistema debe ser preventivo, y eso se consigue dotando de mejores medios e información, y teniendo un aumento del personal sanitario que nos atiende.

Todo esto no es más que aplicar el sentido común, pero parece difícil de hacerse; sólo cuando los responsables sanitarios, autonómicos y nacionales, decidan y actúen coordinadamente, es cuando empezaremos a notar los cambios.  

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NUESTRO MEJOR LEGADO

Muchas veces, cuando estoy trabajando en reuniones, foros o congresos, me pongo hablar de datos, estadísticas y cifras sobre la diabetes, y la mayoría de las veces compruebo que son francamente malos, y que todavía queda mucho por hacer en España.

Pero al mismo tiempo, cuando estoy en otras reuniones, esta vez con las asociaciones de pacientes, me doy cuenta de que todos esos datos tienen nombre y apellidos, e historias personales a veces muy duras, y me doy cuenta de la frialdad de los números, y de la importancia de seguir trabajando por y para todas las personas con diabetes que tienen que luchar contra las adversidades, y a veces contra la propia administración porque pone las cosas muy difíciles.

Detrás de cada numero hay una historia, pero también intento ver y contagiar a todos la ilusión que tengo por construir una gran federación que sea suya y la sientan como suya. Es decir: que la Federación Española de Diabetes (FEDE) sea una gran organización y se convierta en la mayor garantía de los derechos de los pacientes con diabetes en España.

Pero hoy quiero ir un poco más allá en mi reflexión, porque en todos mis viajes hay mucha mucha soledad, y en esos momentos es cuando tengo la sensación de que en este proyecto somos pocos los que tiramos de él. Y aquí yo me pregunto qué pensara el resto de pacientes socios de FEDE o qué idea tienen ellos de cómo contribuir a conseguir el gran objetivo de la defensa de los derechos y la calidad de vida de los pacientes.

A veces me siento muy solo, y es evidente que una o varias personas no son suficientes para construir algo tan grande y ambicioso como queremos que sea FEDE. Necesitamos del apoyo, del animo y del trabajo de todos; necesitamos que todos tengamos el mismo discurso, si de verdad creemos en este proyecto; necesitamos que todas las asociaciones de pacientes trasladen este mensaje a cada asociado; y necesitamos que cada uno de nosotros nos preguntemos cómo podemos ayudar para conseguir esa gran FEDE. Este proyecto es el mejor legado que podemos dejar a las generaciones venideras, y sólo sumando y trabajando juntos conseguiremos que el futuro,  el nuestro y el de nuestros hijos, sea mejor. 

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MÁS PROTOCOLOS Y TRABAJO EN EQUIPO

A pesar de ser el principio de todo, es algo que ni se aborda ni se le dedica el tiempo que se merece. Me refiero al momento del debut en diabetes, algo por lo que todos hemos pasado y que las administraciones públicas sanitarias todavía no le dan la importancia que merece, al contrario que las asociaciones. Y es que, cada vez que un niño debuta, los padres acuden a nosotros angustiados al ver a su hijo ante una situación que consideran injusta, y de la que muchas veces se culpan.

No hay duda de que el shock emocional es tremendo para estos padres, y es por ello por lo que, en ese momento, debería existir en los hospitales un protocolo de actuación psicológica donde las asociaciones también intervinieran. Sin embargo, en muchos casos las áreas de Pediatría de los Hospitales no avisan a la asociación, y lo justificaban afirmando que “no están lo suficientemente preparadas”, algo totalmente erróneo, muestra de un gran desconocimiento de qué hacemos y cómo trabajamos.

Como presidente de la Federación Española de Diabetes, expreso mi malestar por esta falta de colaboración, que se basa en afirmaciones infundadas. Y no lo digo “ofendido” como representante de las personas con diabetes, sino apenado por el grave daño que están ocasionando a los niños y a los padres, que se ven privados de un apoyo psicológico básico en un momento crítico de sus vidas.

Los padres demandan ver a otras familias que hayan pasado por lo mismo y escuchar sus experiencias para aliviar su angustia, y las asociaciones podemos actuar como magníficos conectores entre estas familias.

No quisiera acabar mi post de hoy sin mencionar a las personas adultas que debutan, porque aunque no son niños, igualmente necesitan apoyo emocional y psicológico, tras el shock que genera el diagnóstico de una patología crónica como es la diabetes. Al igual que en pediatría, se debe instaurar un protocolo en diabetes tipo 2, porque los adultos y su entorno familiar también sufre.

En definitiva y para acabar, reivindico un MÁS. Me explico: más protocolos, más apoyo psicológico y sobre todo, MÁS trabajo en equipo entre todos los implicados: profesionales sanitarios y asociaciones de pacientes.

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DIGNO DE ADMIRACIÓN

Llevo bastantes fines de semana que, por una u otra razón, debo viajar y acudir a foros, reuniones, congresos o encuentros de asociaciones, para dar mi opinión en calidad de presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE) y, por ende, como representante del colectivo de personas con diabetes de España. Y, por mucho esfuerzo físico que me suponga, debo reconocer que es la parte de mi trabajo a nivel asociativo con la que más disfruto, porque sólo escuchando, debatiendo y poniéndonos en el lado del otro, con empatía, es como en FEDE podemos avanzar.

Cada vez que acudo a las asociaciones siento un doble orgullo. Primero, al ver a hombres y mujeres humildes, con sus rutinas, trabajos y problemas cotidianos, que me hablan, como si nos conociéramos de toda la vida, de su día a día en la asociación, y debo reconocer que son verdaderos héroes, porque con poco, hacen mucho, que no es otra cosa que mejorar las condiciones de las personas con diabetes.  Y por otra parte, siento orgullo de la calidez que me dan; su cercanía en su trato me genera un sentimiento de pertenencia que me es imposible describir con palabras.

Decía un amigo mío que, en la diabetes hay mucho “postureo”, en busca de fama, protagonismo o reconocimiento, pero los que de verdad sacan y resuelven los problemas de los pacientes son los que trabajan por y para las asociaciones.

Es cierto que todavía queda mucho por hacer; quizás debemos mejorar la parte de la comunicación entre asociaciones y conseguir un mayor sentimiento de unidad y de pertenencia, pero creo que vamos por buen camino.

Y por último, debo resaltar el excelente ambiente y el buen trabajo que se está realizando con todos los presidentes de las federaciones autonómicas, algo fundamental para conseguir la mejora de la calidad de vida de las personas con diabetes en España. ¡GRACIAS A TOD@S!

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UNA RESPONSABILIDAD CONJUNTA

El pasado mes de abril tuve la ocasión de acudir a dos congresos organizados por sendos colectivos de profesionales médicos: la Sociedad Española de Diabetes (SED), en Bilbao; y la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN), en León. En ambos he de resaltar la importancia que tiene la participación de los representantes de los pacientes, así como de lo productivo que resulta compartir impresiones y posicionamientos sobre cuestiones que nos afectan a los dos: médicos y representantes de pacientes.

En estos dos congresos, las nuevas tecnologías aplicadas al tratamiento de la diabetes y el modelo sanitario centrado en la cronicidad fueron los temas elegidos para debatir. Y aunque ambos son cruciales para la mejora del Sistema Nacional de Salud (SNS), no se debe perder de vista todas aquellas cuestiones que igualmente nos afectan.

De entrada, seguir trabajando para incrementar la presencia de los pacientes en estos encuentros. Y es que, a día de hoy, son reducidos y cuentan con bastantes restricciones. Pero aparte de esto, hay otros temas que debemos abordar conjuntamente, como es el caso de una mayor inversión en educación y formación para tener a profesionales mejor cualificados y a pacientes suficientemente capacitados ante su patología. Por otro lado, está el tema de las desigualdades de accesibilidad a tratamientos entre CC AA. Así por ejemplo, hay diferencias en cuanto a presencia del número de tiras reactivas disponibles; accesibilidad al tratamiento con bombas de insulina; calidad del material de inyección, etc.

Todos ellos son problemas reales y comunes de nuestro día a día y en donde, unidos, médicos y representantes de pacientes, debemos actuar, puesto que también es nuestra responsabilidad exigir y reclamar una Sanidad no sólo universal y solidaria, sino también de calidad y sostenible. 

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SUSPENSO EN DIABETES Y OBESIDAD

El pasado día 7 de abril se celebró el Día Mundial de la Salud que, en esta ocasión, la Organización Mundial de la Salud lo dedicó a la diabetes, una patología que, año tras año, no deja de aumentar y que afecta ya a 6 millones de personas en España. Esto se debe, en parte, a que no se termina de abordar de una manera eficiente, a través de una estrategia coordinada y realista.

Para conseguirlo, habría que empezar por que hubiera una mayor coordinación entre CC AA en diabetes y sanidad. Y no habría que inventar nada nuevo, tan sólo aprovechar óptimamente los recursos con los que ya contamos. En el caso de la diabetes, me refiero a la Estrategia Nacional en Diabetes del Sistema Nacional de Salud (SNS); y en el de la sanidad, al Consejo Interterritorial del SNS, un órgano que, a día de hoy, no es más que un foro de encuentro entre consejeros, en el que nada de los dicho es vinculante.

Es por esto que no creo que os sorprenda que eche de menos una actuación más eficiente y seria por parte de la administración pública, con altura de miras y con sentido de Estado. O que eche de menos también campañas de información en diabetes y de concienciación sobre hábitos saludables. Y lo echo de menos porque no lo hay ni hay visos de que lo haya en breve.

Realmente creo que esto es especular con nuestra salud y es realmente grave, puesto que se juega con el presente de muchos pacientes y sus familiares, y el futuro de las generaciones venideras que, a tenor de las últimas estadísticas, tienen unos índices de sobrepeso y obesidad como nunca antes en nuestro país. Así las cosas, ¿qué es lo que tiene que suceder para que se trabaje coherentemente con los recursos que tenemos y contra problemas que ya están detectados?

Resumiendo, y muy a mi pesar, debo decir que España suspende en diabetes y en obesidad. O mejor dicho, suspende en políticas serias sobre diabetes y obesidad. Aunque lo más grave quizás sea que en nuestro país contamos con la materia primera necesaria para articular acciones eficientes contra estas epidemias: asociaciones de pacientes en todo el territorio nacional, profesionales sanitarios magníficamente formados y el entramado administrativo necesario, pero no hay voluntad política. Sinceramente espero que esto último se sume a la ecuación; en este sentido, por lo que respecta a FEDE, trabajamos desde hace años en ello.

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MUCHO MÁS QUE UN SIMPLE GESTO

El pasado  día 19 de marzo la federación decidió por unanimidad cambiar su nombre por el de Federación Española de Diabetes. Posiblemente, hoy nos parezca un pequeño y simple cambio, pero los que vivimos el día a día de la diabetes significa mucho más. Es un ajuste a la realidad del siglo XXI que, ojala, actúe como efecto dominó y se decidan a realizar este cambio el resto de las asociaciones de diabetes de España.

Se trata de un gran paso, como he dicho, aunque he de ser sincero y deciros que tengo muchas veces la sensación de que todo lo hacemos en FEDE es insuficiente. Es por ello que quería trasladaros que la mayoría de las personas que conformamos FEDE somos voluntarios, que dedicamos nuestro tiempo libre a trabajar por y para cada uno de vosotros, y que si no hacemos más o no llegamos más sitios, no es por falta de ganas, sino por limitaciones de recursos de personal y económicos.

De todas formas como dije en otra entrada del blog hace unas semana, FEDE está cambiando mucho y bien; creo sinceramente que hemos mejorado en muchos aspectos y seguiremos trabajando con todas nuestras fuerzas. Eso sí, para lograrlo de la manera más eficaz y efectiva necesitamos de vuestra ayuda, colaboración y apoyo en todo, porque vosotros sois FEDE.

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