Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE)
11/08/2018
El pasado lunes, 5 de noviembre, participé en una reunión de
la Comisión de Coordinación de la Estrategia en Diabetes del Sistema Nacional
de Salud (SNS), que tuvo lugar en el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar
Social. En ella, los participantes estuvimos valorando los datos sobre la
incidencia y el abordaje de la diabetes en España.
Tengo que decir que, a pesar de que muchas veces criticamos el
funcionamiento de nuestro SNS, en algunos casos con razón, también es necesario
reconocer que hay muchas cosas que se están haciendo bien o muy bien. Muchos de los problemas que tenemos en
nuestra Sanidad se derivan, precisamente, del funcionamiento propio de este sistema
y de las disparidades entre las Comunidades Autónomas (CC AA).
La conclusión a la que he llegado, tras participar en este
tipo de reuniones, es que la comunicación entre los pacientes y las
administraciones es imprescindible. Además, que nos podamos encontrar cara a
cara y que los representantes de pacientes participemos en reuniones en las que
se toman decisiones que afectan directamente a nuestra salud, nos puede ayudar
a entender y visionar mejor todas las dificultades con las que se enfrenta la Sanidad
española.
Contamos con grandes personas dentro del Ministerio de
Sanidad, verdaderos profesionales que se preocupan y ocupan de todos nosotros,
pero que muchas veces tienen una labor francamente difícil. Es por eso por lo
que quiero resaltar que hay que trabajar
mucho en la coordinación entre los distintos actores implicados en el SNS.
Debemos reforzar los canales de comunicación entre todos y tener herramientas
que nos permitan recoger información de todas las CC AA, a través de un sistema
integrado de recogida de datos, que podamos alimentar y, a su vez, del que
podamos recoger información para saber en qué estado se encuentra la salud de
la población en España y cuáles deben ser las mejores estrategias para mejorar
la calidad de vida de los pacientes.
No quiero olvidarme de
todos los profesionales de la medicina que, al igual que muchos funcionarios,
trabajan por encima de sus capacidades, dando lo mejor de sí para apoyar a las personas con
diabetes. Quizás pensareis que hoy he sido demasiado generoso en halagos, pero
creo que es de justicia agradecer todo ese trabajo que muchas veces los
pacientes no vemos. Ahora se trata de que, cada vez más, formemos parte de los
órganos y espacios de debate del SNS, porque estoy seguro de que todos y, sobre
todo los pacientes, saldremos ganando.
Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE)
Publicado el jueves, noviembre 08, 2018 por Federación Española de Diabetes (FEDE)
10/26/2018
La semana pasada me llamaron para invitarme a comparecer el
25 de octubre en la Comisión de Sanidad,
Consumo y Bienestar Social del Congreso de los Diputados para hablar de la
realidad de la diabetes en España.
Ayer fue el día señalado y tengo que decir que, tras la experiencia, creo que solo el
hecho de haber podido alzar mi voz frente a los representantes políticos de
nuestro país, en nombre de la Federación Española de Diabetes (FEDE) y de todas
las personas con diabetes que representa, es un éxito. En mi comparecencia,
tuve la oportunidad de poder explicar, en primera persona, a todos los grupos
políticos y responsables del área de Sanidad del Congreso, cuál es nuestra
situación, la de todas las personas que conviven día a día con la diabetes, tanto
a nivel general como sobre el tema de la discriminación laboral que aún
padecemos en la Administración Pública.
Los datos que en mi
ponencia presenté son, como muchos ya sabéis, tremendos. Estamos hablando de que, en España,
hay 6 millones de pacientes con diabetes; que se diagnostican 1.100 casos
nuevos de diabetes tipo 2 cada día, lo que supone 400.000 casos nuevos al año;
y que se producen 25.000 muertes por diabetes al año. Sinceramente, espero que después de mi comparecencia,
nuestros representantes políticos hayan tomado buena nota y comiencen a
pensar en cómo abordar un verdadero problema, que afecta a cerca del 14% de la
población española.
A este importante
encuentro, se suma el del pasado lunes, cuando representantes de FEDE tuvimos
la oportunidad de reunirnos con Pablo Casado, presidente del Partido Popular. Aproveché la ocasión
para trasladarle las prioridades del trabajo de FEDE y, por su parte, ofreció
su apoyo para eliminar la discriminación laboral que sufren las personas con
diabetes en el acceso a ciertos puestos del empleo público. Ante esta cuestión, le expliqué que nuestra
intención no es solo contar con su apoyo, que, por supuesto agradecemos, sino
que también queremos que actúen y
contribuyan a eliminar esta exclusión.
Por desgracia, muchas
veces nuestros problemas van más deprisa que las actuaciones de los políticos. Por eso, ahora mismo, necesitamos
políticos que no solo nos apoyen, sino que persigan que los problemas se
solucionen. Necesitamos impulsar una verdadera Estrategia en Cronicidad a nivel
nacional, que aborde la situación sanitaria actual; conseguir equidad entre la
atención que reciben los pacientes de toda España; buscar el mejor abordaje
posible para lograr una buena atención y educación por parte de los
profesionales sanitarios, puesto que aunque la atención actual sea buena, es
importante que haya más médicos y
enfermeras especializadas en diabetes; y, por último, tener acceso a las nuevas
tecnologías, sin continuas restricciones o diferencias entre las Comunidades
Autónomas.
Esta lista podría ser mucho más larga, pero resume algunas de
las prioridades en el ámbito de la
diabetes que trasladé en mi comparecencia ante la Comisión de Sanidad, que podréis ver entera aquí.
Ahora solo me queda desear que empiecen a cambiar las cosas y, poco a poco,
todos los pacientes comencemos a notar una mejora en el abordaje y la atención
de la diabetes en España.
Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE).
Publicado el viernes, octubre 26, 2018 por Federación Española de Diabetes (FEDE)
10/18/2018
Durante el
mes de octubre tiene lugar la celebración de una fecha a la que, en ocasiones,
no prestamos mucha atención. Se trata del Día Mundial de la Alimentación (16 de
octubre). Parece que con la información que tenemos en la red y los
conocimientos que vamos adquiriendo de nuestra propia experiencia, conocemos
todo acerca de la alimentación, pero no siempre es así.
¿Realmente sabemos cómo aplicar la alimentación y la salud en nuestro día a día con diabetes?
¿Lees todos los componentes en el
etiquetado de cada alimento que consumes? ¿Mantienes una dieta equilibrada a
diario? ¿Haces conteo de raciones en tus comidas? ¿Evitas las dietas que no
tengan una base médica que te aseguren un buen control de tu diabetes? ¿Comes
alimentos procesados? Si la respuesta a alguna de estas preguntas es “no”, aún
puedes hacer algo más por tu salud, tu alimentación y tu diabetes.
La diabetes
es una compañera de largo recorrido y mimarla a diario, con nuestros controles de
insulina, no es suficiente para cuidar de nuestra salud. La alimentación es uno
de los pilares fundamentales de esta patología y es que, en función de cómo nos
alimentemos, nuestros niveles de glucosa serán uno u otros y nuestros niveles
de colesterol podrán subir o bajar. Además, la hipertensión puede ser una causa
derivada de una mala alimentación, igual que el aumento del ácido úrico o los
cambios en nuestro factor de sensibilidad a la insulina, que puede variar en
base a lo que hagamos en nuestro día a día. Estos son solo algunos de los aspectos
sobre los que puede incidir una mala alimentación diaria, pero ¿qué podemos hacer para mejorarla?
La rutina
del día a día muchas veces nos lleva a comer alimentos precocinados o
procesados, con muchos aditivos, grasas trans o hidratos de carbono, entre
otros; y es obvio y lógico que muchas veces no nos queda otra opción, pero leer las etiquetas de los alimentos es
fundamental para elegir bien.
En primer lugar, cuando leemos una etiqueta
hay que ver qué cantidad supone el alimento que vamos a consumir y
posteriormente en la etiqueta, mirar la parte de “ración” para saber qué
cantidad de cada componente vamos a ingerir. Por ejemplo, si vamos a comer una
bolsa de patatas y el paquete tiene 80 gramos, pero en la etiqueta la parte de
“por ración” es de 40 gramos, ya sabes que si comes la bolsa entera tendrás que
contar por dos cada uno de los componentes. Esto es importante para calcular
las dosis de insulina que necesitarás y cómo te puede repercutir.
En segundo
lugar, ojo con los alimentos “sugar
free”, que no tengan azúcar no
significa que no tengan otros componentes que nos puedan subir la glucosa, pues
muchas veces aquellos que sustituyen a la glucosa natural pueden tener incluso
más hidratos que el azúcar en sí mismo.
Organizar la semana
Tercero, si
puedes preparar tu comida en casa y
llevarla en un táper es mucho mejor. Organizar la semana y preparar un menú
diario en el que controles las raciones de hidratos es muy beneficioso para la
diabetes. Si eres nuevo en esto, un endocrino puede ayudarte en la primera
etapa, si ya sabes de lo que te hablo, mi recomendación es que te compres una
pizarra pequeña para la cocina y en base a tu horario intentes programar una
dieta equilibrada para cada día de la semana, con unas 5 ó 6 comidas al día,
donde estén presentes las frutas, verduras, proteínas, carnes, legumbres, etc.
Esto te ayudará a comer variado y no improvisar cada día, pudiendo tener picos
glucémicos diferentes a diario.
En cuarto
lugar, apuesta por alimentos naturales,
es muy sencillo elegir aquellos menos procesados e intentar innovar en recetas healthy que te aporten nutrientes y
menos conservantes y aditivos. Si puedes tener un huerto propio en casa, esto
ya es TOP y lo notarás en tu día a día. Y, por último, la cesta de la compra. Evitar comprar cuando tenemos hambre nos
puede ayudar a no gastar en exceso en aquello que no necesitamos y no comprar
“caprichos”.
No compres aquello que no necesites, prioriza y compra
semanalmente lo que necesitas para tu menú y en la nevera ve colocando lo que
caduca antes, delante, y lo que tiene más fecha, detrás, para no malgastar. Atento al proceso de conservación de los
alimentos y no olvides lavarte las manos antes de cocinar, congelar los
pescados antes de consumirlos, lavar frutas y verduras, hervir aquellos
alimentos que lo necesitan y proteger tu salud de agentes patógenos externos
que pueden perjudicarte.
Patricia Santos, fundadora del blog Vive Tu Diabetes. Si quieres saber más sobre ella, visita sus cuentas de Facebook, Twitter o Instagram.
Publicado el jueves, octubre 18, 2018 por Federación Española de Diabetes (FEDE)
10/11/2018
La pasada semana recibimos una respuesta del Defensor del Pueblo
ante nuestras reclamaciones para acabar con la discriminación laboral que
sufren las personas con diabetes en el acceso al empleo público. Tras más de
dos años trabajando en este asunto, a través de la campaña “STOP a la discriminación laboral por
diabetes” y numerosas iniciativas en colaboración con otras entidades, tengo
que decir que me resultó muy
sorprendente la contestación y el argumento empleado por esta institución.
Lo que recibimos fue una comunicación puramente
administrativa, que decía lo que todos sabemos sobre la legislación actual,
tratando de justificar la exclusión a la que se enfrentan muchas personas con
diabetes. Esto es algo que ya hemos demostrado que es injustificable hoy en
día, gracias a los avances que se han producido a nivel científico, médico y
tecnológico en las últimas décadas.
Dicho esto, la razón de mi indignación está en que, a pesar
de que la Federación Española de Diabetes (FEDE) ha presentado informes de 3
sociedades médicas diciendo claramente que la diabetes no es un motivo de
exclusión en el empleo; y que ya ha habido 2 iniciativas parlamentarias, en las
dos cámaras legislativas de España, apoyando nuestra reivindicación, y que han
sido aprobadas por unanimidad de todos los partidos políticos, la administración sigue empecinada en no
revertir esta situación.
Argumentar que el hecho de que las personas con diabetes accedan
a ciertos puestos de la administración pública es “malo para su salud y para la
de sus compañeros”, me parece que denota una ignorancia enorme sobre la
diabetes. Si es cierto que es malo, siguiendo su lógica, quizás deberían
expulsar a las personas que ya están dentro del cuerpo y han sido diagnosticados
de diabetes. Esto, claro está, no lo hacen, lo que demuestra que una persona con diabetes SÍ puede hacer
perfectamente su trabajo.
En definitiva, lo que quiero que sepáis todos los que me
leéis en este blog es que desde FEDE vamos a seguir persiguiendo esta
injusticia, explicando nuestros argumentos, y no vamos a parar hasta que consigamos que las personas con diabetes
puedan acceder al empleo publico.
Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE)
Publicado el jueves, octubre 11, 2018 por Federación Española de Diabetes (FEDE)
9/28/2018
Cuando hace ya más de cuatro años me nombraron presidente de
la Federación Española de Diabetes (FEDE), empecé a comprender y a entender
muchos de los problemas que tenemos en nuestro Sistema Nacional de Salud (SNS).
Entre ellos se encuentran las dificultades en las negociaciones con las Administraciones
Públicas a la hora de establecer estrategias sobre salud en España; o los retos
comunes en las distintas Comunidades Autónomas para atender a todos los
pacientes, de acuerdo con sus necesidades específicas.
Pues bien, después de unos años, también fui nombrado
presidente del Foro Español de Pacientes (FEP), una organización que aglutina a
casi la totalidad de asociaciones de pacientes crónicos de España, de muy diversas
patologías. Esto me ayudó a ampliar más aún mi visión sobre las necesidades de
los pacientes en nuestro país y a conocer hasta qué punto son comunes, entre
las asociaciones, problemas como los que mencionaba anteriormente.
Esta semana, el FEP ha celebrado su II Encuentro de
Asociaciones de Pacientes en la sede del Ministerio de Sanidad, Consumo y
Bienestar Social (MSCBS) en Madrid, un evento en el que han participado un gran
número de entidades representantes de los pacientes, intercambiando sus impresiones
y aportando ideas para el establecimiento de estrategias comunes en el trabajo
de las asociaciones.
Os cuento esto porque, aunque no trate específicamente sobre diabetes,
FEDE es miembro del FEP y trabaja con su Junta Directiva y conmigo, como presidente,
para negociar y solucionar aquellos problemas que afectar a los pacientes de
las distintas patologías que agrupa.
Soy un gran defensor de esta organización, al igual que de
FEDE, porque es necesario que, cuando el MSCBS quiera negociar o conocer la
opinión de los pacientes en España, pueda hacerlo a través de una organización
como el FEP. Como ya he dicho en múltiples ocasiones, creo firmemente que los
pacientes debemos permanecer unidos y, aunque a veces nuestras prioridades y problemas
sean distintos, es muy importante saber canalizarlos por los cauces oportunos
para lograr lo ante posible su resolución. De esta forma, el MSCBS o las CC AA,
cuando corresponda, contarán con el FEP como un interlocutor cercano, lo que
favorecerá la solución a cualquier conflicto.
Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE)Publicado el viernes, septiembre 28, 2018 por Federación Española de Diabetes (FEDE)
9/21/2018
Valorar cómo es la participación de los pacientes en aquellas cuestiones que afectan a su salud, es una cuestión que me resulta bastante difícil de expresar y plantear. ¿Vosotros sois de los que os gusta que vuestro médico os pregunte si estáis de acuerdo con el tratamiento y que os pidan opinión? ¿O sois de los que seguís ciegamente lo que os dicen sin rechistar?
Yo he tenido periodos en mi vida de las dos opciones. Supongo que depende mucho de la relación con tu endocrino. Sinceramente, he tenido algunos médicos que me llevaron muy bien controlada la diabetes y otros que me amargaban la existencia, lo que hacía que para mí acudir a la consulta fuese una tortura.
Yo he tenido periodos en mi vida de las dos opciones. Supongo que depende mucho de la relación con tu endocrino. Sinceramente, he tenido algunos médicos que me llevaron muy bien controlada la diabetes y otros que me amargaban la existencia, lo que hacía que para mí acudir a la consulta fuese una tortura.
El debate entre hacer
caso sin rechistar o dar mi opinión sin ton ni, son lo tengo en mente a todas
horas, incluso ahora. Y a veces pienso que “ellos son médicos, han estudiado
esta enfermedad y todas sus complicaciones; se les presuponen unos
conocimientos que yo no tengo, con lo cual saben de qué hablan y cómo tratar cada
situación”.
Pero luego, en mi hombro
izquierdo, tengo al ángel o al diablillo (no tengo claro cuál de los dos me
habla), que me dice que “ellos son médicos, sí. Saben la teoría, sí. Pero no
sufren en sus carnes los altibajos, las glucemias inexplicables a pesar de
hacerlo todo correctamente, los cabreos con el mundo por no poder tomar un
helado en verano o una porción de tarta en un cumpleaños, y no soportar que te
miren con cara de lástima cuando dices que hay algo que no puedes comer”.
Así que puestos a elegir, prefiero
decidir yo. Soy muy de opinar
y de preguntar. Mi consulta con el endocrino y con la educadora
ha cambiado de un tiempo a esta
parte, y ahora parece un programa de debate al estilo “Al rojo vivo”. Pero,
al menos, si me equivoco, ha sido mi decisión. Al fin y al cabo es mi problema
y mi enfermedad, y nadie mejor que yo para entender mis síntomas. Eso sí,
siempre bajo la supervisión de un experto, no sea que se me ocurra alguna
tontería que me lleve de cabeza al hospital.
Y como soy además muy
decidida, también he hecho siempre de conejillo de indias. Cuando salía una
insulina nueva, yo era la primera de la lista para probarla. Que había un
medidor de glucemias nuevo, también era para mí. Ya he perdido la cuenta de los
que he probado.
Analizando en qué
ocasiones me ha ido mejor, si haciendo caso ciegamente a los profesionales
sanitarios o con la técnica de prueba - error, reconozco que en ambas ocasiones
me ha ido bien y mal (nada en esta vida funciona al 100%). Pero eso también se
debe a que la glucemia se ve influenciada por síntomas ajenos a la diabetes.
Todo el mundo sabe (o
debería saber) que el estrés, el cansancio o un resfriado influyen
negativamente en los niveles de glucemia y, en algunas ocasiones, da lo mismo
que hayas comido mucho o poco, que te hayas puesto la dosis correcta de
insulina o que hayas hecho ejercicio. Hay ciertos puntos que no se pueden
controlar ni prever.
A día de hoy, mi
endocrino me da unas pautas y varias opciones para corregir lo que hago mal y,
conforme a eso, yo hago y deshago dependiendo de cómo me encuentre ese día y lo
que considero mejor para mí en cada momento. No se trata de quién sabe más o quién es mejor, es solo cuestión de
experiencia.
Al final de la corrida,
pienso que es importante que el médico te pregunte qué crees que es mejor para
ti, porque a fin de cuentas nadie conoce mejor que uno mismo lo que funciona
para mantener a raya su diabetes. Tu mejor médico eres tú.
Carmen Carbonell, fundadora del blog "Memorias de una diabética".
Artículo publicado en la edición de septiembre de 2018 de la revista EN3D.
Publicado el viernes, septiembre 21, 2018 por Federación Española de Diabetes (FEDE)
9/14/2018
He de reconocer que esta última semana ha sido una de las más
bonitas del año, y no solo para mí, sino también para la Federación Española de
Diabetes (FEDE) y todas sus federaciones autonómicas y asociaciones locales. El
éxito del II Congreso FEDE, que se
celebró el pasado sábado, 8 de septiembre, en la ciudad de Sevilla, nos ha desbordado,
¡ha sido increíble!
Pero, a pesar de la alegría por el trabajo bien hecho, hoy me
gustaría hablar de otra cuestión, y es la sorpresa
que ha supuesto la salida de la ministra de Sanidad, Carmen Montón. No seré
yo quien entre a valorar las cuestiones políticas, entre otras cosas, porque ni
puedo ni quiero hacerlo. No obstante, sí me gustaría contaros lo que supone
para la Federación este nuevo cambio en el Gobierno.
Como sabéis, el ámbito de actuación de FEDE es el nacional y,
en ese sentido, una de nuestras rutinas es trabajar con el Ministerio de
Sanidad, Consumo y Bienestar Social en las políticas y estrategias sanitarias que
se ponen en marcha a este nivel. En
estos últimos 4 años que llevo como presidente de FEDE, han pasado por el cargo
de ministro cuatro personas; y creo que no exagero si digo que esto es un desastre
para el funcionamiento de nuestro Sistema Nacional de Salud (SNS) y, por
supuesto, para todos los ciudadanos.
¡Cuántas reuniones perdidas! ¡Cuántas estrategias y planes
que desaparecen, algunos sin haber arrancado! ¡Y cuántos cambios de personal en
los cargos de la administración! Como os podéis imaginar, estas turbulencias nos retrasan en todos los sentidos y nos hace
trabajar, muchas veces, para nada.
No quiero que esta entrada al blog suene pesimista. Siempre
digo que es muy difícil y complicado avanzar en este mundo de la política y la Administración,
pero se hace mucho más duro cuando se producen estos cambios inesperados. Desde
luego, os adelanto que la ilusión y las
ganas por nuestro trabajo siguen intactas y que vamos a seguir esforzándonos
con el mismo entusiasmo, porque la mejora de los derechos y la calidad de
vida de los pacientes con diabetes es nuestro objetivo. Por eso, solo espero y
deseo que estos cambios también se conviertan en nuevas oportunidades para
FEDE.
Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE)
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Publicado el viernes, septiembre 14, 2018 por Federación Española de Diabetes (FEDE)
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